Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

La recherche a retourné 1391 résultats

par daniel
dim. 17 mars 2024, 12:28 pm
Forum : Evènements & publications
Sujet : DU NOUVEAU pour le traitement de la Cholangite biliaire hépatique (CBP) !
Réponses : 0
Vues : 33

DU NOUVEAU pour le traitement de la Cholangite biliaire hépatique (CBP) !

Voyez notre article faisant le point sur les nouveautés concernant le traitement de la CBP !
https://albi-france.org/nouveau-traitem ... afibranor/
par daniel
dim. 17 mars 2024, 12:20 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : albi, association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé!
Réponses : 2
Vues : 11976

Re: albi, association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé!

Le Ministère de la Santé à renouvelé pour une période de 5 ans l'agrément de notre association par décret publié au journal officiel. :
https://albi-france.org/association-de- ... -la-sante/
par daniel
mar. 16 janv. 2024, 9:13 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : problème de peau
Réponses : 2
Vues : 1760

Re: problème de peau

Bonjour, Bonsoir; Il est fréquent que lorsque l'on a été diagnostiqué il y a peu de temps d'une de nos maladies, on soit à l'écoute attentive de son corps. Et de ce fait, le moindre problème qui peut apparaître fait immédiatement penser que ce problème pourrait être en rapport avec la CBP ou la CSP....
par daniel
mer. 06 déc. 2023, 6:59 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CBP Séronégative
Réponses : 10
Vues : 347

Re: CBP Séronégative

Normalement il n'y a plus besoin de nos jours de pratiquer une biopsie pour faire le diagnostic d'une CBP. La biopsie est pratiquée dans le cas d'un doute d'une association avec une autre maladie auto-immune du foie : l'hépatite auto-immune. Où êtes vous suivie ? dans un cabinet privé de ville ? en ...
par daniel
lun. 27 nov. 2023, 6:18 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : cholangite biliaire primitive + Hépatite autoimmune ?
Réponses : 8
Vues : 281

Re: cholangite biliaire primitive + Hépatite autoimmune ?

bonjour j ai modifié le titre du fil de conversation initié par "koum" , car sa maladie est une CBP et non une CSP comme le titre primitif l'indiquait.
par daniel
ven. 10 nov. 2023, 8:30 pm
Forum : diététique
Sujet : À la recherche de conseils pour une meilleure gestion du sommeil avec les maladies inflammatoires du foie
Réponses : 2
Vues : 321

Re: À la recherche de conseils pour une meilleure gestion du sommeil avec les maladies inflammatoires du foie

Bonjour Paul; Toutes les personnes qui ont une maladie de foie et notamment "nos" maladies rares (et surtout incurables) sont avides de pouvoir améliorer leur situation "en faisant quelque chose" en plus de ce que la médecine peut faire par les traitements qu'ils reçoivent. L'ali...
par daniel
lun. 23 oct. 2023, 8:43 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Démangeaisons
Réponses : 15
Vues : 2320

Re: Démangeaisons

Bonjour/Bonsoir à toutes et tous; Les démangeaisons sont un symptôme répertorié pour nos maladies ; depuis des années les personnes souffrant d'un prurit persistant et pouvant être dans certains cas intolérable ont souvent été soulagées grâce un traitement avec un médicament commercialisé en France ...
par daniel
mar. 19 sept. 2023, 6:40 pm
Forum : Evènements & publications
Sujet : atteint(e) de CBP avec un foie fibrosé? participez à une étude clinique !
Réponses : 0
Vues : 618

atteint(e) de CBP avec un foie fibrosé? participez à une étude clinique !

Une étude clinique est en cours en phase 3 pour tester un médicament potentiel qui permettrait de réduire la cholestase en améliorant le paramètre hépatique de la CBP , réduire éventuellement la fatigue et réduire la fibrose . Voyez l'article de notre site qui explique cet essai clinique et le moyen...
par daniel
mar. 19 sept. 2023, 6:35 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : 14/10/2023 : fêtez les 20 ans d'albi lors de sa journée médicale du 14 octobre !
Réponses : 0
Vues : 1155

14/10/2023 : fêtez les 20 ans d'albi lors de sa journée médicale du 14 octobre !

En juillet 2003, 6 membres fondateurs déposaient les statuts de l'association albi... avec zéro centime en caisse... 20 ans plus tard plus de 1.000 personnes, la plupart malades, contribuent par leurs cotisations et dons aux finances de l'association, ainsi que quelques industriels. Plus De 3.000 pe...
par daniel
ven. 23 juin 2023, 4:20 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Diagnostic colangite sclérosante fillette 10 ans
Réponses : 2
Vues : 487

Re: Diagnostic colangite sclérosante fillette 10 ans

Bonjour; oui nous avons eu et avons au sein d'albi des parents et grands parent parfois d'enfants atteints de CSP. comptetenu du fait que tu nous parles d'ursofalk comme traitement prescrit pour ta petite fille, j'en déduis que tu dois vivre probablement en Belgique. Que ce soit en pédiatrie comme p...
par daniel
mer. 14 juin 2023, 5:17 pm
Forum : Evènements & publications
Sujet : Concerné(e) par le syndrome LPAC : consulter "comprendre pour mieux gérer son quotidien"!
Réponses : 0
Vues : 571

Concerné(e) par le syndrome LPAC : consulter "comprendre pour mieux gérer son quotidien"!

Albi vient de publier sur son site l'accès à ce document très pratique pour les malades atteints du syndrome LPAC : Cliquez ici, pour consulter et télécharger le document!
par daniel
lun. 10 avr. 2023, 3:42 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Présentation et renseignements
Réponses : 6
Vues : 733

Re: Présentation et renseignements

Bonjour Inès; Bienvenue sur notre site et notre forum; Primerose t'a très bien répondu; peut-être faudrait il rajouter parmi les recommandations lorsque l'on est sous traitement d'immunosuppresseurs qu'il faut redoubler de précautions afin d'éviter de se faire contaminer par des maladies infectieuse...
par daniel
mar. 28 févr. 2023, 5:51 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CBP, une histoire familiale?
Réponses : 10
Vues : 3379

Re: CBP, une histoire familiale?

Bonjour Carine, bon à ce jour te voilà avec un diagnostic de CBP et un traitement à l'urso. Aujourd'hui il y a peu de personnes qui sont ou seront greffés à cause d'un CBP. La raison en est que fort heureusement par rapport au passé la majorité des malades sont diagnostiqués alors que la maladie est...
par daniel
dim. 22 janv. 2023, 11:21 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CBP
Réponses : 2
Vues : 427

Re: CBP

Bonjour Jocharo; Cela fait des années que tu nous dis que tu es diagnostiquée de CBP et que tu n'as toujours pas de traitement. Il y a quelque chose de bizarre et contradictoire. Toute personne diagnostiquée de CBP se voit proposée un traitement à l'AUDC. c'est un protocole admis internationalement ...