Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide !

Atteint(e) d'une maladie inflammatoires du foie ou des voies biliaires ( CBP, CSP, HAI, LPAC) ? : Donnez ici votre avis sur le déroulé de vos consultations médicales en répondant à l'enquête d'albi !

* Concerné(e) par la CBP? Lisez et téléchargez les résultats de notre enquête à laquelle 614 malades (dont vous ?) ont participé :cliquez ici !

forum Coronavirus : Nous avons créé un forum spécifiquement dédié aux discussions autour du coronavirus. Partagez votre expérience, posez vos questions, donnez-nous vos astuces pour s'adapter au rythme de la vie confinée…

Albi a des ambassadeurs dans différentes régions de France et en Belgique : il y a une personne à qui parler près de chez vous ! voir la liste

consultez toutes les vidéos créées par albi !  > CBP : Vidéo de la Cholangite Biliaire Primitive  > CSP : Vidéo de la Cholangite Sclérosante Primitive > HAI : Vidéo de l'Hépatite Auto-Immune  > "Chevauchement" : Vidéo du syndrome de Chevauchement

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La recherche a retourné 1334 résultats

par daniel
ven. 03 sept. 2021, 12:39 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Nouvelle enquête d'albi: donnez votre avis sur vos consultations médicales !
Réponses : 0
Vues : 605

Nouvelle enquête d'albi: donnez votre avis sur vos consultations médicales !

Notre association albi souhaite recueillir votre avis sur le déroulé de vos consultations médicales pour soigner votre maladie hépatobiliaire (ou celle d’un proche dont vous avez la charge) : CBP,CSP, HAI, LPAC ou autre …..Si vous êtes ainsi concerné(e), répondez à cette enquête qui contribuera à l’...
par daniel
mer. 18 août 2021, 11:25 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : nouvelle besoin de conseil
Réponses : 33
Vues : 4718

Re: nouvelle besoin de conseil

Bonjour à toutes et à tous; Chaussette a raison de dire que l'acide ursodésoxycholique agit en protection contre la maladie mais n'a pas un effet direct sur les anticorps. Par contre, pour ce qui concerne les anticorps anti- mitochondries, il convient d'en rectifier la compréhension scientifique. Se...
par daniel
jeu. 15 juil. 2021, 8:31 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : nouvelle besoin de conseil
Réponses : 33
Vues : 4718

Re: nouvelle besoin de conseil

Oui chris29 , il y en a beaucoup ! Notre association a communiqué le fait que les experts ont recommandé la vaccination et de ce fait beaucoup ont suivi la recommandation. En parcourant le forum et notre page Facebook, tu verras un certain nombre de témoignages. A notre connaissance, à part quelques...
par daniel
jeu. 15 juil. 2021, 10:08 am
Forum : coronavirus
Sujet : Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?
Réponses : 68
Vues : 14107

Re: Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?

@gcha: bonjour, tu t'étonnes de n'avoir pas eu de réponse à ta question . Ceci n'est guère étonnant : tu es atteinte d'une maladie rare , LPAC, extrêmement mal connue, même du corps médical, car découverte il y a très peu de temps et disposant de très peu d'études et de plus tu as eu des problèmes d...
par daniel
jeu. 15 juil. 2021, 12:38 am
Forum : coronavirus
Sujet : Coronavirus : le point sur nos maladies (CBP, CSP, HAI , LPAC )
Réponses : 11
Vues : 4240

Re: Coronavirus : le point sur nos maladies (CBP, CSP, HAI , LPAC )

Oui il a été déclaré des cas de Guillain- Barré et de pancréatites ( 6 ) qui ont suivi une vaccination Pfiszer, mais il faut être très précis: il y a une différence entre le fait qu'il y ait une coïncidence temporelle entre d'une part l'injection du vaccin et le déclenchement d'une maladie comme une...
par daniel
lun. 24 mai 2021, 11:50 am
Forum : coronavirus
Sujet : Urgent: 3ème dose de vaccin pour les personnes immunodéprimées
Réponses : 0
Vues : 1272

Urgent: 3ème dose de vaccin pour les personnes immunodéprimées

Plusieurs personnes atteintes d'HAI sous immunosuppresseurs, ou immunodéprimées nous ont interrogés à propos de la possibilité pour elles de recevoir une 3ème dose de vaccin. Or la directive du Ministère de la Santé du 11 avril publiée sur notre site : informations urgentes du 11 avril 2021 sur notr...
par daniel
lun. 19 avr. 2021, 7:31 pm
Forum : coronavirus
Sujet : Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?
Réponses : 68
Vues : 14107

Re: Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?

Nous avons aussi, en parallèle, demandé aux experts de nos maladies ainsi qu'aux responsables de l'AFEF ( société savante sur les maladies du foie) d'agir auprès des autorités qui ont la responsabilité de la stratégie vaccinale (Haute Autorité de Santé, Direction Générale de la Santé) afin de clarif...
par daniel
lun. 19 avr. 2021, 1:57 pm
Forum : coronavirus
Sujet : Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?
Réponses : 68
Vues : 14107

Re: Vos questions sur la vaccination contre la Covid-19 ?

vous trouverez sur notre site l'article détaillant selon chaque cas personnel les nouvelles règles de vaccination en vigueur selon la décision de la Direction Générale de la Santé: https://www.albi-france.org/vaccination-informations-urgentes-notamment-pour-les-malades-immunodepressifs-ou-transplant...
par daniel
mer. 31 mars 2021, 5:46 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : Santé des os
Réponses : 1
Vues : 1331

Re: Santé des os

La réponse précédente d'Adèle16 à destination de Marcelo a été modifiée par la modération du forum car elle contenait une publicité d'achat en ligne, publicité interdite sur notre forum. Puis elle a été supprimée car cette personne a remodifié son message en remettant sa publicité en place. Son mess...
par daniel
jeu. 25 mars 2021, 12:51 pm
Forum : sites, articles, recherches, congrès, manifestations
Sujet : Cholangite Biliaire Primitive: résultats de l'enquête de 2020 sur le vécu des malades
Réponses : 0
Vues : 3224

Cholangite Biliaire Primitive: résultats de l'enquête de 2020 sur le vécu des malades

* Concerné(e) par la CBP? Lisez et téléchargez les résultats de notre enquête à laquelle 614 malades (dont vous ?) ont participé :cliquez ici !
par daniel
lun. 22 mars 2021, 9:35 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Syndrome LPAC probable
Réponses : 9
Vues : 2145

Re: Syndrome LPAC probable

Celles et ceux qui veulent aussi en savoir un peu plus sur cette maladie découverte il y a peu de temps par l'équipe de spécialistes française de l''hôpital Saint Antoine à Paris peuvent consulter les deux articles qui figure sur notre site : https://www.albi-france.org/maladies/lithiase-biliaire-lp...
par daniel
ven. 19 mars 2021, 10:37 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Froid .
Réponses : 3
Vues : 1521

Re: Froid .

Cette sensation de froid que certain(e)s peuvent ressentir est peut-être ( ce n est qu'une hypothèse) en liaison avec une maladie auto-immune souvent présente en m^me temps que nos maladies qui est la maladie de Raynaud avec des mains et surtout les doigts très froids.
par daniel
dim. 14 mars 2021, 12:13 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Obtenir un prêt immobilier
Réponses : 44
Vues : 106146

Re: Obtenir un prêt immobilier

Pour information à l'intention de toutes celles et ceux qui ont eu des refus d'assurer un prêt immobilier à cause de leur maladie ( CBP,CSP, HAI, LAPAC ...), nous vous prions de prendre contact avec le membre du conseil d'administration d'albi qui se charge du dossier : recueillir des témoignages, m...