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- mer. 21 janv. 2026, 4:48 pm
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : 22 mai à Nantes : soirée pour les patients et leurs familles, inscription gratuite
- Réponses : 2
- Vues : 12674
Re: 22 mai à Nantes : soirée pour les patients et leurs familles, inscription gratuite
Oui bien sûr cette année 2025, nous avons eu une soirée à Nantes , à Nice, à Rouen. il était aussi prévu une soirée à Bordeaux qui malheureusement a dû être annulée. il y en aura d'autres en 2026 pas encore programmées mais qu Renou savons l'intention d'organiser en liaison avec le corps médical ...
- mer. 29 oct. 2025, 12:25 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Fibroscan résultat ?
- Réponses : 35
- Vues : 25583
Re: Fibroscan résultat ?
Même si aujourd'hui l'angoisse de Chris est retombée suite à des bons résultats de ses analyses, il a posé une question à laquelle je vais essayer de répondre.
Il voulait savoir quels sont les médicaments qui permettraient de faire baisser la fibrose. En fait il n"'y a pas de médicament ...
Il voulait savoir quels sont les médicaments qui permettraient de faire baisser la fibrose. En fait il n"'y a pas de médicament ...
- sam. 13 sept. 2025, 12:47 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Lithiases à répétition? Atteint(e) du syndrome LPAC ? participez à notre enquête !
- Réponses : 1
- Vues : 3900
Lithiases à répétition? Atteint(e) du syndrome LPAC ? participez à notre enquête !
albi, avec l'aide de médecins spécialistes de la maladie, a élaboré un questionnaire très complet afin de recueillir un maximum d'informations auprès des malades atteints du syndrome LPAC (sur le diagnostic, les traitements, les symptômes, et la qualité vie).
Plus vous serez nombreux à participer ...
Plus vous serez nombreux à participer ...
- jeu. 21 août 2025, 6:49 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Diagnostic CSP
- Réponses : 68
- Vues : 93807
Re: Diagnostic CSP
Cela paraît normal ; notre système immunitaire est d’autant plus efficace que notre corps est jeune …. C est très logique .
- lun. 18 août 2025, 4:13 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Diagnostic CSP
- Réponses : 68
- Vues : 93807
Re: Diagnostic CSP
Bonjour Jean ; comment vas tu ? Où en es tu ?
- lun. 18 août 2025, 3:16 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Est-ce qu'il y a obligatoirement une dégradation du foie jusqu'au stade terminal ?
- Réponses : 5
- Vues : 2667
Re: Est-ce qu'il y a obligatoirement une dégradation du foie jusqu'au stade terminal ?
Bonjour,
Quelle que soit la maladie hépatobiliaire rare dont tu es atteinte ( CBP, CSP, HAI , LPAC, etc...) les traitements qui sont prescrits par la médecine ne sont pas en mesure, aujourd'hui, de guérir la maladie mais ils ont comme objectif principal de ralentir la progression de la maladie et si ...
Quelle que soit la maladie hépatobiliaire rare dont tu es atteinte ( CBP, CSP, HAI , LPAC, etc...) les traitements qui sont prescrits par la médecine ne sont pas en mesure, aujourd'hui, de guérir la maladie mais ils ont comme objectif principal de ralentir la progression de la maladie et si ...
- mar. 29 juil. 2025, 2:25 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : Participez à une étude internationale sur le vécu des malades de CBP et une étude de marché d'un nouveau médicament
- Réponses : 1
- Vues : 4277
Re: Participez à une étude internationale sur le vécu des malades de CBP et une étude de marché d'un nouveau médicament
Merci de participer rapidement à cette rapide étude de marché pour un nouveau médicament destinée au malades de al CBP !
veuillez cliquer ici,
veuillez cliquer ici,
- sam. 26 juil. 2025, 7:01 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Diagnostic CSP
- Réponses : 68
- Vues : 93807
Re: Diagnostic CSP
super ; Jean Xavier ;
On est content pour toi ! continue dans cette voie !
On est content pour toi ! continue dans cette voie !
- ven. 25 juil. 2025, 5:30 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : Participez à une étude internationale sur le vécu des malades de CBP et une étude de marché d'un nouveau médicament
- Réponses : 1
- Vues : 4277
Participez à une étude internationale sur le vécu des malades de CBP et une étude de marché d'un nouveau médicament
La société Opinionhealth a été chargée par un laboratoire pharmaceutique d'une étude afin de recueillir des informations sur le vécu actuel de malades atteintes de Cholangite Biliaire Primitive (CBP) ainsi que leur avis sur un nouveau médicament qui pourrait éventuellement améliorer leur traitement ...
- mar. 08 juil. 2025, 8:37 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Diagnostic CSP
- Réponses : 68
- Vues : 93807
Re: Diagnostic CSP
Oui tu as raison Primerose, c'est en effet rare que nous soyons restés en contact un peu avant et tout juste après une transplantation attendue depuis un certain temps par Jean-Xavier et qui plus est avec un épisode de "plan B" ! Nous ne pouvons que nous réjouir pour Jean-Xavier !! Le voilà ...
- dim. 06 juil. 2025, 11:29 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Diagnostic CSP
- Réponses : 68
- Vues : 93807
Re: Diagnostic CSP
La deuxième a été rapide ! On est avec toi Jean-Xavier !
- dim. 06 juil. 2025, 10:08 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Diagnostic CSP
- Réponses : 68
- Vues : 93807
Re: Diagnostic CSP
Bonjour Jean-xavier;
Heureusement que tu connaissais la règle ! mais cela doit quand même provoquer des tas d'émotions.
il semble en tous cas que cela sera pour bientôt pour toi ! on sera là pour te soutenir !!
Heureusement que tu connaissais la règle ! mais cela doit quand même provoquer des tas d'émotions.
il semble en tous cas que cela sera pour bientôt pour toi ! on sera là pour te soutenir !!
- sam. 28 juin 2025, 8:22 am
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : Le projet CSP du Dr Gautheron, soutenu par albi, primé par la Fondation Groupama
- Réponses : 0
- Vues : 4030
Le projet CSP du Dr Gautheron, soutenu par albi, primé par la Fondation Groupama
Le Dr Jérémie Gautheron, responsable de l’équipe « Maladies Biliaires et Métaboliques du Foie » au sein du Centre de Recherche Saint-Antoine (CRSA), associé à Sorbonne Université et à l’Inserm, à Paris, reçoit le Prix de Recherche Maladies Rares de la Fondation Groupama doté de 500 000 euros sur ...
- lun. 23 juin 2025, 12:20 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : 02 octobre 2025 à Rouen: soirée d'informations pour les patients et leurs famille
- Réponses : 0
- Vues : 4936
02 octobre 2025 à Rouen: soirée d'informations pour les patients et leurs famille
Jeudi 02 octobre 2025 à Rouen : soirée gratuite organisée par le CHU de Rouen et notre association albi de 19h00 à 21h00 à destination des malades et leurs familles.
Pour comprendre mieux la maladie, le parcours de soins à l'hôpital, comment albi peut vous aider, avoir des réponses à vos questions ...
Pour comprendre mieux la maladie, le parcours de soins à l'hôpital, comment albi peut vous aider, avoir des réponses à vos questions ...
- jeu. 29 mai 2025, 1:19 pm
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : Jeune avec une maladie rare du foie ou des voies biliaires ? c'est à vous !
- Réponses : 2
- Vues : 7691
Re: URGENT DERNIER RAPPEL : Jeune avec une maladie rare du foie ou des voies biliaires ? c'est à vous !
Dernier rappel pour les moins de 31 ans qui viennent sur notre forum : l'enquête sera clôturée la semaine prochaine :
il est donc encore temps de répondre! Pour accéder au questionnaire , cliquez sur ce lien enquête albi jeune
Quelle suite sera donnée à cette l'enquête ?
Analyser les réponses ...
il est donc encore temps de répondre! Pour accéder au questionnaire , cliquez sur ce lien enquête albi jeune
Quelle suite sera donnée à cette l'enquête ?
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