Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

La recherche a retourné 1431 résultats

par daniel
mer. 21 janv. 2026, 4:48 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : 22 mai à Nantes : soirée pour les patients et leurs familles, inscription gratuite
Réponses : 2
Vues : 12674

Re: 22 mai à Nantes : soirée pour les patients et leurs familles, inscription gratuite

Oui bien sûr cette année 2025, nous avons eu une soirée à Nantes , à Nice, à Rouen. il était aussi prévu une soirée à Bordeaux qui malheureusement a dû être annulée. il y en aura d'autres en 2026 pas encore programmées mais qu Renou savons l'intention d'organiser en liaison avec le corps médical ...
par daniel
mer. 29 oct. 2025, 12:25 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Fibroscan résultat ?
Réponses : 35
Vues : 25583

Re: Fibroscan résultat ?

Même si aujourd'hui l'angoisse de Chris est retombée suite à des bons résultats de ses analyses, il a posé une question à laquelle je vais essayer de répondre.
Il voulait savoir quels sont les médicaments qui permettraient de faire baisser la fibrose. En fait il n"'y a pas de médicament ...
par daniel
sam. 13 sept. 2025, 12:47 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Lithiases à répétition? Atteint(e) du syndrome LPAC ? participez à notre enquête !
Réponses : 1
Vues : 3900

Lithiases à répétition? Atteint(e) du syndrome LPAC ? participez à notre enquête !

albi, avec l'aide de médecins spécialistes de la maladie, a élaboré un questionnaire très complet afin de recueillir un maximum d'informations auprès des malades atteints du syndrome LPAC (sur le diagnostic, les traitements, les symptômes, et la qualité vie).
Plus vous serez nombreux à participer ...
par daniel
jeu. 21 août 2025, 6:49 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Diagnostic CSP
Réponses : 68
Vues : 93807

Re: Diagnostic CSP

Cela paraît normal ; notre système immunitaire est d’autant plus efficace que notre corps est jeune …. C est très logique .
par daniel
lun. 18 août 2025, 4:13 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Diagnostic CSP
Réponses : 68
Vues : 93807

Re: Diagnostic CSP

Bonjour Jean ; comment vas tu ? Où en es tu ?
par daniel
lun. 18 août 2025, 3:16 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Est-ce qu'il y a obligatoirement une dégradation du foie jusqu'au stade terminal ?
Réponses : 5
Vues : 2667

Re: Est-ce qu'il y a obligatoirement une dégradation du foie jusqu'au stade terminal ?

Bonjour,
Quelle que soit la maladie hépatobiliaire rare dont tu es atteinte ( CBP, CSP, HAI , LPAC, etc...) les traitements qui sont prescrits par la médecine ne sont pas en mesure, aujourd'hui, de guérir la maladie mais ils ont comme objectif principal de ralentir la progression de la maladie et si ...
par daniel
sam. 26 juil. 2025, 7:01 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Diagnostic CSP
Réponses : 68
Vues : 93807

Re: Diagnostic CSP

super ; Jean Xavier ;
On est content pour toi ! continue dans cette voie !
par daniel
ven. 25 juil. 2025, 5:30 pm
Forum : Evènements & publications
Sujet : Participez à une étude internationale sur le vécu des malades de CBP et une étude de marché d'un nouveau médicament
Réponses : 1
Vues : 4277

Participez à une étude internationale sur le vécu des malades de CBP et une étude de marché d'un nouveau médicament

La société Opinionhealth a été chargée par un laboratoire pharmaceutique d'une étude afin de recueillir des informations sur le vécu actuel de malades atteintes de Cholangite Biliaire Primitive (CBP) ainsi que leur avis sur un nouveau médicament qui pourrait éventuellement améliorer leur traitement ...
par daniel
mar. 08 juil. 2025, 8:37 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Diagnostic CSP
Réponses : 68
Vues : 93807

Re: Diagnostic CSP

Oui tu as raison Primerose, c'est en effet rare que nous soyons restés en contact un peu avant et tout juste après une transplantation attendue depuis un certain temps par Jean-Xavier et qui plus est avec un épisode de "plan B" ! Nous ne pouvons que nous réjouir pour Jean-Xavier !! Le voilà ...
par daniel
dim. 06 juil. 2025, 11:29 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : Diagnostic CSP
Réponses : 68
Vues : 93807

Re: Diagnostic CSP

La deuxième a été rapide ! On est avec toi Jean-Xavier !
par daniel
dim. 06 juil. 2025, 10:08 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : Diagnostic CSP
Réponses : 68
Vues : 93807

Re: Diagnostic CSP

Bonjour Jean-xavier;

Heureusement que tu connaissais la règle ! mais cela doit quand même provoquer des tas d'émotions.
il semble en tous cas que cela sera pour bientôt pour toi ! on sera là pour te soutenir !!
par daniel
sam. 28 juin 2025, 8:22 am
Forum : Evènements & publications
Sujet : Le projet CSP du Dr Gautheron, soutenu par albi, primé par la Fondation Groupama
Réponses : 0
Vues : 4030

Le projet CSP du Dr Gautheron, soutenu par albi, primé par la Fondation Groupama

Le Dr Jérémie Gautheron, responsable de l’équipe « Maladies Biliaires et Métaboliques du Foie » au sein du Centre de Recherche Saint-Antoine (CRSA), associé à Sorbonne Université et à l’Inserm, à Paris, reçoit le Prix de Recherche Maladies Rares de la Fondation Groupama doté de 500 000 euros sur ...
par daniel
lun. 23 juin 2025, 12:20 pm
Forum : Evènements & publications
Sujet : 02 octobre 2025 à Rouen: soirée d'informations pour les patients et leurs famille
Réponses : 0
Vues : 4936

02 octobre 2025 à Rouen: soirée d'informations pour les patients et leurs famille

Jeudi 02 octobre 2025 à Rouen : soirée gratuite organisée par le CHU de Rouen et notre association albi de 19h00 à 21h00 à destination des malades et leurs familles.

Pour comprendre mieux la maladie, le parcours de soins à l'hôpital, comment albi peut vous aider, avoir des réponses à vos questions ...
par daniel
jeu. 29 mai 2025, 1:19 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : Jeune avec une maladie rare du foie ou des voies biliaires ? c'est à vous !
Réponses : 2
Vues : 7691

Re: URGENT DERNIER RAPPEL : Jeune avec une maladie rare du foie ou des voies biliaires ? c'est à vous !

Dernier rappel pour les moins de 31 ans qui viennent sur notre forum : l'enquête sera clôturée la semaine prochaine :
il est donc encore temps de répondre! Pour accéder au questionnaire , cliquez sur ce lien enquête albi jeune

Quelle suite sera donnée à cette l'enquête ?
Analyser les réponses ...