Savanna, Bonjour;
oui la fatigue est le symptôme le plus souvent cité pour les maladies qui sont l'objet de notre association albi , dont la cholnagit biliaire primitive. Malheureusement, à c jour il n'y pas de traitement médical qui permette de l'endiguer. Il faut donc "ruser" avec ce symptôme ...
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
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- lun. 20 juil. 2026, 5:41 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Coucou de Savana
- Réponses : 3
- Vues : 139
- lun. 20 juil. 2026, 5:24 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Crises après cholecysectomie
- Réponses : 8
- Vues : 14697
Re: Crises après cholecysectomie
Bonjour Pierre,
Je t'invite à réfléchir à ce que disait Primerose dans un message précédent; après une ablation de la vésicule biliaire lorsqu'une personne continue à souffrir de douleurs importantes au niveau du foie, il se peut qu'elle souffre d'un syndrome LPAC, maladie rare provoquant des ...
Je t'invite à réfléchir à ce que disait Primerose dans un message précédent; après une ablation de la vésicule biliaire lorsqu'une personne continue à souffrir de douleurs importantes au niveau du foie, il se peut qu'elle souffre d'un syndrome LPAC, maladie rare provoquant des ...
- mar. 02 juin 2026, 11:16 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Lithiases à répétition? Atteint(e) du syndrome LPAC ? participez à notre enquête !
- Réponses : 3
- Vues : 7339
Re: Lithiases à répétition? Atteint(e) du syndrome LPAC ? participez à notre enquête !
@lolotte : bonjour Lolotte comme je te l'ai dit au téléphone, tous les adhérents d'albi ont reçu le compte-rendu de la journée albi du 29 novembre contenant les résultats de la première enquête complète auprès d'un nombre important et significatif de malades atteints de LPAC : près de 200 réponses ...
- mer. 21 janv. 2026, 4:48 pm
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : 22 mai à Nantes : soirée pour les patients et leurs familles, inscription gratuite
- Réponses : 2
- Vues : 15945
Re: 22 mai à Nantes : soirée pour les patients et leurs familles, inscription gratuite
Oui bien sûr cette année 2025, nous avons eu une soirée à Nantes , à Nice, à Rouen. il était aussi prévu une soirée à Bordeaux qui malheureusement a dû être annulée. il y en aura d'autres en 2026 pas encore programmées mais qu Renou savons l'intention d'organiser en liaison avec le corps médical ...
- mer. 29 oct. 2025, 12:25 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Fibroscan résultat ?
- Réponses : 35
- Vues : 27691
Re: Fibroscan résultat ?
Même si aujourd'hui l'angoisse de Chris est retombée suite à des bons résultats de ses analyses, il a posé une question à laquelle je vais essayer de répondre.
Il voulait savoir quels sont les médicaments qui permettraient de faire baisser la fibrose. En fait il n"'y a pas de médicament ...
Il voulait savoir quels sont les médicaments qui permettraient de faire baisser la fibrose. En fait il n"'y a pas de médicament ...
- sam. 13 sept. 2025, 12:47 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Lithiases à répétition? Atteint(e) du syndrome LPAC ? participez à notre enquête !
- Réponses : 3
- Vues : 7339
Lithiases à répétition? Atteint(e) du syndrome LPAC ? participez à notre enquête !
albi, avec l'aide de médecins spécialistes de la maladie, a élaboré un questionnaire très complet afin de recueillir un maximum d'informations auprès des malades atteints du syndrome LPAC (sur le diagnostic, les traitements, les symptômes, et la qualité vie).
Plus vous serez nombreux à participer ...
Plus vous serez nombreux à participer ...
- jeu. 21 août 2025, 6:49 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Diagnostic CSP
- Réponses : 69
- Vues : 97349
Re: Diagnostic CSP
Cela paraît normal ; notre système immunitaire est d’autant plus efficace que notre corps est jeune …. C est très logique .
- lun. 18 août 2025, 4:13 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Diagnostic CSP
- Réponses : 69
- Vues : 97349
Re: Diagnostic CSP
Bonjour Jean ; comment vas tu ? Où en es tu ?
- lun. 18 août 2025, 3:16 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Est-ce qu'il y a obligatoirement une dégradation du foie jusqu'au stade terminal ?
- Réponses : 5
- Vues : 3210
Re: Est-ce qu'il y a obligatoirement une dégradation du foie jusqu'au stade terminal ?
Bonjour,
Quelle que soit la maladie hépatobiliaire rare dont tu es atteinte ( CBP, CSP, HAI , LPAC, etc...) les traitements qui sont prescrits par la médecine ne sont pas en mesure, aujourd'hui, de guérir la maladie mais ils ont comme objectif principal de ralentir la progression de la maladie et si ...
Quelle que soit la maladie hépatobiliaire rare dont tu es atteinte ( CBP, CSP, HAI , LPAC, etc...) les traitements qui sont prescrits par la médecine ne sont pas en mesure, aujourd'hui, de guérir la maladie mais ils ont comme objectif principal de ralentir la progression de la maladie et si ...
- mar. 29 juil. 2025, 2:25 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : Participez à une étude internationale sur le vécu des malades de CBP et une étude de marché d'un nouveau médicament
- Réponses : 1
- Vues : 7081
Re: Participez à une étude internationale sur le vécu des malades de CBP et une étude de marché d'un nouveau médicament
Merci de participer rapidement à cette rapide étude de marché pour un nouveau médicament destinée au malades de al CBP !
veuillez cliquer ici,
veuillez cliquer ici,
- sam. 26 juil. 2025, 7:01 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Diagnostic CSP
- Réponses : 69
- Vues : 97349
Re: Diagnostic CSP
super ; Jean Xavier ;
On est content pour toi ! continue dans cette voie !
On est content pour toi ! continue dans cette voie !
- ven. 25 juil. 2025, 5:30 pm
- Forum : Evènements & publications
- Sujet : Participez à une étude internationale sur le vécu des malades de CBP et une étude de marché d'un nouveau médicament
- Réponses : 1
- Vues : 7081
Participez à une étude internationale sur le vécu des malades de CBP et une étude de marché d'un nouveau médicament
La société Opinionhealth a été chargée par un laboratoire pharmaceutique d'une étude afin de recueillir des informations sur le vécu actuel de malades atteintes de Cholangite Biliaire Primitive (CBP) ainsi que leur avis sur un nouveau médicament qui pourrait éventuellement améliorer leur traitement ...
- mar. 08 juil. 2025, 8:37 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Diagnostic CSP
- Réponses : 69
- Vues : 97349
Re: Diagnostic CSP
Oui tu as raison Primerose, c'est en effet rare que nous soyons restés en contact un peu avant et tout juste après une transplantation attendue depuis un certain temps par Jean-Xavier et qui plus est avec un épisode de "plan B" ! Nous ne pouvons que nous réjouir pour Jean-Xavier !! Le voilà ...
- dim. 06 juil. 2025, 11:29 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Diagnostic CSP
- Réponses : 69
- Vues : 97349
Re: Diagnostic CSP
La deuxième a été rapide ! On est avec toi Jean-Xavier !
- dim. 06 juil. 2025, 10:08 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Diagnostic CSP
- Réponses : 69
- Vues : 97349
Re: Diagnostic CSP
Bonjour Jean-xavier;
Heureusement que tu connaissais la règle ! mais cela doit quand même provoquer des tas d'émotions.
il semble en tous cas que cela sera pour bientôt pour toi ! on sera là pour te soutenir !!
Heureusement que tu connaissais la règle ! mais cela doit quand même provoquer des tas d'émotions.
il semble en tous cas que cela sera pour bientôt pour toi ! on sera là pour te soutenir !!