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- jeu. 01 oct. 2026, 10:30 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : RCH, CSP, et plus si affinité
- Réponses : 3
- Vues : 170
Re: RCH, CSP, et plus si affinité
Pour la CSP, bien sûr que compte tenu de la rareté de la maladie, il y a des errances diagnostiques mais une CSP seule finit même tardivement et non soignée par provoquer des symptômes et des problèmes hépatiques qui finiront par se révéler. par conséquent l'évaluation basée à l'origine par le corps ...
- mer. 30 sept. 2026, 1:13 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : RCH, CSP, et plus si affinité
- Réponses : 3
- Vues : 170
Re: RCH, CSP, et plus si affinité
Bonjour Béryl;
Juste une précision : si la CSP est une maladie rare, même dite "orpheline", la RCH ne l'est pas vraiment. La RCH comme la maladie de Crohn sont des maladies intestinales regroupées sous le vocable MICI dont le nombre de malades en France est évalué entre 200.000 et 300.000 ! Le ...
Juste une précision : si la CSP est une maladie rare, même dite "orpheline", la RCH ne l'est pas vraiment. La RCH comme la maladie de Crohn sont des maladies intestinales regroupées sous le vocable MICI dont le nombre de malades en France est évalué entre 200.000 et 300.000 ! Le ...
- sam. 26 sept. 2026, 11:57 am
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : Partenariat d'albi avec la fondation A.R.C.A.D. pour les cancers hépatiques
- Réponses : 0
- Vues : 476
Partenariat d'albi avec la fondation A.R.C.A.D. pour les cancers hépatiques
Les maladies hepatobilaires qui sont l'objet d'albi peuvent donner lieu à des cas rares de complications cancéreuses, et notre association a décidé d'apporter son soutien à celles et ceux qui en seraient atteints . A cet effet elle travaille depuis quelques années avec la fondation A.R.C.A.D. avec ...
- sam. 26 sept. 2026, 11:48 am
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : 28 novembre 2026 : Journée complète d'informations médicales à Paris !
- Réponses : 0
- Vues : 364
28 novembre 2026 : Journée complète d'informations médicales à Paris !
Depuis 2004 (hormis les années "Covid") notre association organise chaque une journée complète alliant convivialité (petit-déjeuner, déjeuner, collations prises en commun entre malades et conférenciers) et communications scientifiques concernant les maladies qui sont l'objet d'albi; consultez l ...
- ven. 04 sept. 2026, 9:55 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Sophie, accompagnante de ma maman
- Réponses : 2
- Vues : 8963
Re: Sophie, accompagnante de ma maman
Bonjour Sophie et Joanne;
@Sophie : tu as dans ta région une "ambassadrice" d'albi pour t'accompagner. il 'agit de Dominique Pasquin dont tu trouveras les coordonnées sur notre site à la rubrique "albi près de chez vous" :
https://albi-france.org/association-de-malades-albi/ambassadeurs-albi/
Tu ...
@Sophie : tu as dans ta région une "ambassadrice" d'albi pour t'accompagner. il 'agit de Dominique Pasquin dont tu trouveras les coordonnées sur notre site à la rubrique "albi près de chez vous" :
https://albi-france.org/association-de-malades-albi/ambassadeurs-albi/
Tu ...
- lun. 24 août 2026, 11:55 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Rhinite, oreilles bouchées et traitement de fond : vous coordonnez comment vos spécialistes ?
- Réponses : 1
- Vues : 5235
Re: Rhinite, oreilles bouchées et traitement de fond : vous coordonnez comment vos spécialistes ?
Bonjour Aurélie;
Bienvenue parmi nous, bien que nous ayons toujours des scrupules à souhaiter la bienvenue sur les outils numériques de notre association car cela signifie aussi un(e) malade de plus alors que notre raison d'être est d'oeuvrer à guérir de ces maladies !
Ceci étant dit, ta remarque ...
Bienvenue parmi nous, bien que nous ayons toujours des scrupules à souhaiter la bienvenue sur les outils numériques de notre association car cela signifie aussi un(e) malade de plus alors que notre raison d'être est d'oeuvrer à guérir de ces maladies !
Ceci étant dit, ta remarque ...
- lun. 20 juil. 2026, 5:41 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Coucou de Savana
- Réponses : 3
- Vues : 6266
Re: Coucou de Savana
Savanna, Bonjour;
oui la fatigue est le symptôme le plus souvent cité pour les maladies qui sont l'objet de notre association albi , dont la cholnagit biliaire primitive. Malheureusement, à c jour il n'y pas de traitement médical qui permette de l'endiguer. Il faut donc "ruser" avec ce symptôme ...
oui la fatigue est le symptôme le plus souvent cité pour les maladies qui sont l'objet de notre association albi , dont la cholnagit biliaire primitive. Malheureusement, à c jour il n'y pas de traitement médical qui permette de l'endiguer. Il faut donc "ruser" avec ce symptôme ...
- lun. 20 juil. 2026, 5:24 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Crises après cholecysectomie
- Réponses : 8
- Vues : 23089
Re: Crises après cholecysectomie
Bonjour Pierre,
Je t'invite à réfléchir à ce que disait Primerose dans un message précédent; après une ablation de la vésicule biliaire lorsqu'une personne continue à souffrir de douleurs importantes au niveau du foie, il se peut qu'elle souffre d'un syndrome LPAC, maladie rare provoquant des ...
Je t'invite à réfléchir à ce que disait Primerose dans un message précédent; après une ablation de la vésicule biliaire lorsqu'une personne continue à souffrir de douleurs importantes au niveau du foie, il se peut qu'elle souffre d'un syndrome LPAC, maladie rare provoquant des ...
- mar. 02 juin 2026, 11:16 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Lithiases à répétition? Atteint(e) du syndrome LPAC ? participez à notre enquête !
- Réponses : 3
- Vues : 21580
Re: Lithiases à répétition? Atteint(e) du syndrome LPAC ? participez à notre enquête !
@lolotte : bonjour Lolotte comme je te l'ai dit au téléphone, tous les adhérents d'albi ont reçu le compte-rendu de la journée albi du 29 novembre contenant les résultats de la première enquête complète auprès d'un nombre important et significatif de malades atteints de LPAC : près de 200 réponses ...
- mer. 21 janv. 2026, 4:48 pm
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : 22 mai à Nantes : soirée pour les patients et leurs familles, inscription gratuite
- Réponses : 2
- Vues : 29881
Re: 22 mai à Nantes : soirée pour les patients et leurs familles, inscription gratuite
Oui bien sûr cette année 2025, nous avons eu une soirée à Nantes , à Nice, à Rouen. il était aussi prévu une soirée à Bordeaux qui malheureusement a dû être annulée. il y en aura d'autres en 2026 pas encore programmées mais qu Renou savons l'intention d'organiser en liaison avec le corps médical ...
- mer. 29 oct. 2025, 12:25 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Fibroscan résultat ?
- Réponses : 35
- Vues : 36548
Re: Fibroscan résultat ?
Même si aujourd'hui l'angoisse de Chris est retombée suite à des bons résultats de ses analyses, il a posé une question à laquelle je vais essayer de répondre.
Il voulait savoir quels sont les médicaments qui permettraient de faire baisser la fibrose. En fait il n"'y a pas de médicament ...
Il voulait savoir quels sont les médicaments qui permettraient de faire baisser la fibrose. En fait il n"'y a pas de médicament ...
- sam. 13 sept. 2025, 12:47 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Lithiases à répétition? Atteint(e) du syndrome LPAC ? participez à notre enquête !
- Réponses : 3
- Vues : 21580
Lithiases à répétition? Atteint(e) du syndrome LPAC ? participez à notre enquête !
albi, avec l'aide de médecins spécialistes de la maladie, a élaboré un questionnaire très complet afin de recueillir un maximum d'informations auprès des malades atteints du syndrome LPAC (sur le diagnostic, les traitements, les symptômes, et la qualité vie).
Plus vous serez nombreux à participer ...
Plus vous serez nombreux à participer ...
- jeu. 21 août 2025, 6:49 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Diagnostic CSP
- Réponses : 69
- Vues : 108480
Re: Diagnostic CSP
Cela paraît normal ; notre système immunitaire est d’autant plus efficace que notre corps est jeune …. C est très logique .
- lun. 18 août 2025, 4:13 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Diagnostic CSP
- Réponses : 69
- Vues : 108480
Re: Diagnostic CSP
Bonjour Jean ; comment vas tu ? Où en es tu ?
- lun. 18 août 2025, 3:16 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Est-ce qu'il y a obligatoirement une dégradation du foie jusqu'au stade terminal ?
- Réponses : 5
- Vues : 4621
Re: Est-ce qu'il y a obligatoirement une dégradation du foie jusqu'au stade terminal ?
Bonjour,
Quelle que soit la maladie hépatobiliaire rare dont tu es atteinte ( CBP, CSP, HAI , LPAC, etc...) les traitements qui sont prescrits par la médecine ne sont pas en mesure, aujourd'hui, de guérir la maladie mais ils ont comme objectif principal de ralentir la progression de la maladie et si ...
Quelle que soit la maladie hépatobiliaire rare dont tu es atteinte ( CBP, CSP, HAI , LPAC, etc...) les traitements qui sont prescrits par la médecine ne sont pas en mesure, aujourd'hui, de guérir la maladie mais ils ont comme objectif principal de ralentir la progression de la maladie et si ...