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La recherche a retourné 15 résultats

par soleil
mar. 25 sept. 2012, 10:09 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Maladie de crohn et CSP, besoin de se confier
Réponses : 7
Vues : 39401

Re: Maladie de crohn et CSP, besoin de se confier

bonsoir Jaja, mon fils de 21 ans est également dans le même cas que toi pour les deux maladies....... lui, il combine rectocolite et csp. Il a subi une coloprotectomie totale l'hiver dernier. Ne t'inquiète pas trop, on peut presque oublier ces maladies là au quotidien mais il faut par contre s'assur...
par soleil
lun. 06 févr. 2012, 11:55 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : cholangite sclérosante et maladies autoimmunes associées
Réponses : 4
Vues : 25292

Re: cholangite sclérosante et maladies autoimmunes associées

Bonsoir, Sauriez-vous me dire ce qu'il faut penser de la différence entre une CSP qui toucherait les gros canaux biliaires et une CSP qui toucherait les petits ? D'après ce que je comprends, il arrive que la maladie reste liée aux petits canaux biliaires, ce qui est "mieux"... en savez-vou...
par soleil
dim. 15 janv. 2012, 5:17 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Crédits , assurances: la nouvelle convention AERAS
Réponses : 21
Vues : 103875

Re: Crédits , assurances: la nouvelle convention AERAS

Bonjour, Volontiers, j'attends votre réponse mais avez-vous mon adresse e-mail ? je n'ai rien reçu de votre part. Par ailleurs, je suis toujours partante bien sûr mais mon jeune fils (c'est lui qui motive ma démarche...) vient d'apprendre qu'il doit subir une opération obligatoire et urgente (ablati...
par soleil
jeu. 22 déc. 2011, 12:11 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Crédits , assurances: la nouvelle convention AERAS
Réponses : 21
Vues : 103875

Re: Crédits , assurances: la nouvelle convention AERAS

bonjour, je ne suis pas atteinte moi-même mais mon jeune fils l'est et je me rends compte combien Il est important dans vos pathologies de bâtir des projets d'avenir et la réalisation d'un projet immobilier en fait partie. Chargée de clientèle dans un établissement bancaire, je me rends bien compte ...
par soleil
mer. 21 déc. 2011, 8:57 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : j ai une cholangite sclerosante primitive
Réponses : 39
Vues : 168117

Re: j ai une cholangite sclerosante primitive

bonjour Françoise je n'ai pas spécialement envie d'aller voir un psy, il va me dire koi??? qu'il faut que j'accepte ma maladie, que le denie et l'une des face de la maladie?? je veux juste kon m'explique cette maladie!!! Bonjour Cacahoute, Je suis la mère d'un jeune homme de 20 ans diagnostiqué à 1...
par soleil
dim. 23 oct. 2011, 9:26 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : Qui est "Le" spécialiste de la cholangite sclérosante?
Réponses : 4
Vues : 24316

Re: Qui est "Le" spécialiste de la cholangite sclérosante?

Bonjour, Je m'inquiète car mon fils, atteint d'une rectocolite (type pancolite) et d'une csp, est suivi par un professeur spécialiste en gastro, qui ne figure cependant pas dans la liste des "spécialistes en csp". pensez-vous qu'il est indispensable d'avoir deux suivis, dans ce cas ? (ce g...
par soleil
jeu. 20 oct. 2011, 11:57 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : fréquence des contrôles CSP
Réponses : 0
Vues : 10194

fréquence des contrôles CSP

Bonjour, Mon fils est atteint d'un CSP et d'une rectocolite (type pancolite). Le médecin qui le suit pour ces deux pathologies communique avec nous beaucoup sur la rectocolite mais presque jamais sur la CSP. Peut-être est-ce parceque l'évolution de celle-ci est "calme" ? Oui, mais, les seu...
par soleil
ven. 09 sept. 2011, 1:49 am
Forum : Evènements & publications
Sujet : ALLIANCE MALADIES RARES-TELETHON
Réponses : 2
Vues : 22196

Re: ALLIANCE MALADIES RARES-TELETHON

Bonsoir, Je reviens sur ce message car je ne comprends pas bien un point : si l'on veut faire des dons pour la recherche sur les maladies biliaires, "vaut-il mieux" les faire au Telethon qui va alors les répartir entre plusieurs maladies, ou bien faut-il les faire directement à Albi ? Merci
par soleil
dim. 04 sept. 2011, 3:33 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : pas d'amélioration sous delursan
Réponses : 12
Vues : 58216

Re: pas d'amélioration sous delursan

Bonjour Soleil, J'ai une csp sous delursan. Je n'ai pas un suivi très régulier, euh, voilà... Les résultats sont tellement fluctuants que j'ai choisi d'espacer les analyses. De mon côté, presque tous les résultats sont dans les normes. Souvent, il y en a un qui est trop élevé, il retourne dans la n...
par soleil
dim. 04 sept. 2011, 3:29 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : je suis perdue !!
Réponses : 17
Vues : 77657

Re: je suis perdue !!

Bonjour Soleil, Comme ton fils, csp et colite ulcéreuse de type pancolite. Je te souhaite beaucoup de courage. C'est dur de vivre avec ces maladies mais je crois que ça me rendrait dingue de voir mes enfants souffrir comme ça! BONJOUR Tarzan c'est le cas... ça me rend dingue et je donnerais cher po...
par soleil
dim. 04 sept. 2011, 3:29 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : je suis perdue !!
Réponses : 17
Vues : 77657

Re: je suis perdue !!

Bonjour Soleil, Comme ton fils, csp et colite ulcéreuse de type pancolite. Je te souhaite beaucoup de courage. C'est dur de vivre avec ces maladies mais je crois que ça me rendrait dingue de voir mes enfants souffrir comme ça! BONJOUR Tarzan c'est le cas... ça me rend dingue et je donnerais cher po...
par soleil
mer. 24 août 2011, 12:10 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : CSP + rectocolite = traitement delursan + remicade
Réponses : 1
Vues : 14317

Re: CSP + rectocolite = traitement delursan + remicade

bonjour,
je suis dans ce cas également, j'espère que vous fréquentez toujours ce site , pourriez-vous me contacter ?
merci
soleil
par soleil
mar. 23 août 2011, 10:59 pm
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : pas d'amélioration sous delursan
Réponses : 12
Vues : 58216

PHOSPHATASES ALCALINES REVENUES DS LA NORME

Bonjour, J'espère que vous tous qui avez confié vos inquiétudes sur ce forum concernant vos résultats d'analyses de sang et les résultats de vos traitements, j'espère que vous allez mieux et même bien. J'ai une question concernant les résultats des phosphatases alcalines. Mon fils est sous Ursolvan,...
par soleil
sam. 20 août 2011, 2:08 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : je suis perdue !!
Réponses : 17
Vues : 77657

Re: je suis perdue !!

bonjour, mon fils de 20 ans est dans le même cas que vous depuis ses 17 ans... : rectocolite de type pancolite, associée à CSP, les deux pathologies étant effectivement souvent associées. Mais c'est à vos médecins de vous répondre sur le diagnostic de la rectocolite (ou pas ?) vous concernant. si ce...
par soleil
lun. 01 août 2011, 4:27 am
Forum : maladies biliaires et hépatiques
Sujet : parents inquiets
Réponses : 3
Vues : 20753

Re: parents inquiets

Bonjour, je suis dans le même cas que vous pour l"un de mes enfants... qui est suivi à Lyon également. Sa CSP est associée à une maladie chronique de l'intestin ce qui ajoute en plus, un grand inconfort au quotidien... Le cumul de ces deux pathologies auto-immunes engendre une fatigue très inte...