Bonjour,
J'ai appelé aujourd'hui le centre de transfusion sanguine de Grenoble. Réponse: peu importe l'état présent de la formule sanguine, une maladie autoimmune diagnostiquée interdit le don de sang. Pour les autres dons et le don d'organe post mortem, je ne sais pas.
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
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- mer. 12 mars 2014, 11:12 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Don de sang
- Réponses : 7
- Vues : 35632
- ven. 11 janv. 2013, 2:03 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Traitement de la fatigue
- Réponses : 15
- Vues : 71887
Re: Traitement de la fatigue
Cela fait près de 1 an et demi que le traitement a l'URSO a fait disparaitre mes démangeaisons et ramener mes transaminases dans le droit chemin. Mais la fatigue persiste. J'ai bien cherché d'autres explications: état dépressif, manque de sommeil dû à mes rhinites, problèmes digestifs. Mais tous ces...
- ven. 11 janv. 2013, 1:09 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : CBP stade 1 et insuffisance rénale modérée
- Réponses : 2
- Vues : 18181
Re: CBP stade 1 et insuffisance rénale modérée
La clairance calculée avec la créatinine ces six derniers mois est entre 60 et 70, comme je ne suis pas mise au bodybuilding, ni a manger de la viande rouge à tire-larigo, cela doit vouloir dire que mes reins fonctionnent au 2/3. Rendez vous avec néphrologue pris, suite au prochain numéro... Pour ne...
- mer. 18 juil. 2012, 7:46 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : CBP stade 1 et insuffisance rénale modérée
- Réponses : 2
- Vues : 18181
CBP stade 1 et insuffisance rénale modérée
Bonjour, Quelques mois après la découverte de ma CBP stade 1 l'an dernier, un test sanguin suite à une infection urinaire compliquée au rein a montré une baisse de la clairance de la créatinine. Les tests au cours des mois suivants ont montré une diminution alors expliquée par la grossesse, par l'al...
- lun. 16 janv. 2012, 9:38 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Anti-mitochondriaque asthénique et pruriteuse: CBP?
- Réponses : 9
- Vues : 44155
Re: Anti-mitochondriaque asthénique et pruriteuse: CBP?
J'ai aussi une sainte horreur des cachets qui m'a valu de ne jamais trop réussir avec la pilule contraceptive. Le pilulier est sans doute une bonne solution, il faut peut être se faire une raison. D'ailleurs, mes phosphatases sont remontées (la grossesse ne protège pas tant que cela), il va bien fal...
- ven. 13 janv. 2012, 3:06 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Anti-mitochondriaque asthénique et pruriteuse: CBP?
- Réponses : 9
- Vues : 44155
Re: Anti-mitochondriaque asthénique et pruriteuse: CBP?
Bien le bonjour et bonne année à chacun. Des nouvelles. Le temps passe, les boites d'urso vides aussi (je vais faire une sculpture avec quand j'en aurait assez, je ne manquerai pas de faire part de la photo), un bébé se prépare à sortir pour tout bientôt. Tous les bilans sanguins sont normaux (à voi...
- mer. 25 mai 2011, 10:28 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Traitement de la fatigue
- Réponses : 15
- Vues : 71887
Re: Traitement de la fatigue
Cela serait comme un ensommeillement que l'on éviterait en bougeant? La fatigue ressemble un peu à de la narcolepsie (d'après la description), qui apparemment semble avoir des causes auto immunes elle aussi. Voir l"albi" des narcoleptiques: http://www.anc-narcolepsie.com/MALADIE_depistage....
- mar. 24 mai 2011, 5:58 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Traitement de la fatigue
- Réponses : 15
- Vues : 71887
Re: Traitement de la fatigue
Merci de vos réponses. Le moral semble aider beaucoup c'est vrai. L'avenir incertain ramène à profiter de chaque instant. Avec la fatigue, la résistance au stress me semble bien diminuée. Je viens de passer à mi temps pour lever le pied. Il faut que je remplisse un document me déclarant handicapée, ...
- ven. 20 mai 2011, 6:59 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Traitement de la fatigue
- Réponses : 15
- Vues : 71887
Traitement de la fatigue
Bonjour, C'est suite à une grosse fatigue que l'on a trouvé chez moi une CBP et probablement une CSP. Une fatigue qui commence dès le matin et qui s'amplifie dans la journée surtout au moment des creux de glycémie (aucun problème de diabète pourtant). En parcourant le forum et les articles, je n'ai ...
- lun. 02 mai 2011, 6:51 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Anti-mitochondriaque asthénique et pruriteuse: CBP?
- Réponses : 9
- Vues : 44155
Re: Anti-mitochondriaque asthénique et pruriteuse: CBP?
Merci Daniel, Ta vision positive est en effet la seule démarche qui puisse être constructive. Malgré tout, les Galapagos me tente quand même, car après la biopsie qui confirme la CBP (pas de ductopénie, ni réaction ductulaire = stade I ?), une CSP semble poindre son nez (fibrose péricanalaire) que j...
- mar. 12 avr. 2011, 2:20 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Cirrhose biliaire primitive et alimentation
- Réponses : 7
- Vues : 40630
Re: Cirrhose biliaire primitive et alimentation
Bonjour Michèle, Je ne peux pas dire pour les céréales et les produits crus, mais j'évite les produits laitiers du fait d'une intolérance depuis des années, et cela n'a pas empêché la maladie de se déclarer. Ceci dit, peut être qu'elle est moins grave que si elle avait été pire !! Le dépistage de mo...
- mar. 12 avr. 2011, 1:32 pm
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Anti-mitochondriaque asthénique et pruriteuse: CBP?
- Réponses : 9
- Vues : 44155
Anti-mitochondriaque asthénique et pruriteuse: CBP?
Bonjour, Méfiant des analyses sanguines, l'hépatologue n'a pas encore confirmé la CBP, il attend la biopsie. Je pense néanmoins que mes chances sont (très) (très) élévées d'avoir une place dans ce forum. Je vous laisse juge : GGT, transa, phosphatase, anticorps anti mitochorondrie hors normes et per...