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par Daphnée
mar. 15 juin 2010, 2:00 pm
Forum : loisirs & air du temps
Sujet : des nouvelles
Réponses : 10
Vues : 45220

Re: des nouvelles

Sylvie bonjour Ces derniers temps, j'ai un peu fait "l'autruche"... la digestion de mes divers diagnostiques... 5 auto immunes... un peu du mal à passer mais j'allais régulièrement sur le site lire de vos nouvelles j'entends ta solitude et ta colère.. la vie semble parfois injuste Les week ends je s...
par Daphnée
sam. 08 mai 2010, 9:37 pm
Forum : loisirs & air du temps
Sujet : Bon anniversaire Sylvie!
Réponses : 4
Vues : 23942

Re: Bon anniversaire Sylvie!

Un petit coucou de voisine - bon anniversaire - j'espère que tu refais surface peu à peu - prends bien soin de toi -
Danielle
par Daphnée
ven. 02 avr. 2010, 5:22 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : CBP depuis juillet 2009, besoin de dialogue
Réponses : 13
Vues : 56017

Re: usage du forum de test

Bonjour et bienvenue sur le site Je n'ai pas une Cbp mais une Hai et une Csp et diverses auto immunes Je ne peux pas te renseigner mais tu trouveras sur le site beaucoup d'informations et de soutien de tous et toutes des réponses aussi à tes questions Actuellement je devrais être à Montréal .... mai...
par Daphnée
jeu. 01 avr. 2010, 9:16 pm
Forum : loisirs & air du temps
Sujet : quelques nouvelles
Réponses : 5
Vues : 27213

Re: quelques nouvelles

un petit coucou de voisine - je te souhaite bonne chance pour ta "nouvelle vie" et j'espère que tout ira pour le mieux pour ta petite famille Tu vas bientôt au Chu ??? effectivement pour diminuer la cortisone c'est assez difficile.... Prends bien soin de toi au milieu de tous tes soucis et passe un ...
par Daphnée
ven. 12 mars 2010, 9:36 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : douleurs musculaires
Réponses : 10
Vues : 46563

Re: douleurs musculaires

Bonjour Rozzita Ton message m'interpelle... car depuis 10 ans je vis avec les douleurs... douleurs que je pensais uniquement neurologiques (atteinte d'une Sep) mais il y a d'autres douleurs articulaires et musculaires depuis ces dernières années... Comment se faire entendre !!! on a parfois l'impres...
par Daphnée
ven. 12 mars 2010, 9:10 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : je suis nouvelle
Réponses : 2
Vues : 16590

Re: je suis nouvelle

Bonjour cloclo Je suis "trop" nouvelle dans les maladies du foie pour te répondre, hépatite et cholangite auto immune entre autre, diagnostiques récents, mais seulement pour te dire que tu trouveras des réponses à tes questions sur ce forum, j'en suis certaine, et aussi tu trouveras du soutien moral...
par Daphnée
mar. 09 mars 2010, 6:15 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille
Réponses : 134
Vues : 473138

Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Bonjour Françoise Je ne suis pas une pro des forums et je ne sais pas si mon message est au bon endroit !!! Mais je te dis bon courage et reste positive pour le 18 Facile à dire mais pas à faire... surtout au milieu de notre yo yo... moral parfois aux abonnés absents...baisse d'énergie... et cette f...
par Daphnée
mer. 03 mars 2010, 11:26 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : HAI + ???
Réponses : 10
Vues : 41280

Re: HAI + ???

Me voilà avec un nouveau diagnostique de posé concernant les plaquettes maladie auto immune "thrombopénie périphérique" pour stabiliser les plaquettes...actuellement cortisone... (et aussi les transa) il va falloir remettre l'immurel (quand on aura le résultat du génotypage) et soigner l'Hai et la c...
par Daphnée
lun. 01 mars 2010, 11:59 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : deux maladies auto-immunes
Réponses : 6
Vues : 30608

Re: deux maladies auto-immunes

Bonjour Flora J'ai également Hashimoto diagnostiquée et traitée depuis l'été dernier - (je pense que je traîne ce problème depuis 2003 !!!) je n'ai pas tes symptômes par contre j'en ai eu d'autres qui sont arrivés avec le traitement du Levothyrox et cela a été galère d'arriver au dosage de 75 mg... ...
par Daphnée
ven. 26 févr. 2010, 4:45 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : HAI + ???
Réponses : 10
Vues : 41280

Re: HAI + ???

Merci Françoise pour ton message Le moral en prend parfois un coup et c'est une semaine de "galère" entre fatigue et douleurs.... Parfois difficile de se faire "entendre" dans le quotidien et ras le bol de passer son temps à se justifier !!! Cela fait vraiment du bien d'avoir l'écoute de tous et tou...
par Daphnée
ven. 26 févr. 2010, 4:30 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : AG et réunion d'Informations médicales du 13 mars 2010
Réponses : 18
Vues : 72650

Re: AG et réunion d'Informations médicales du 13 mars 2010

Merci Daniel pour ta proposition de se regrouper -

Pour moi le déplacement sur Paris n'est pas envisageable en raison de l'état de fatigue qui me "cloue" parfois au lit et ces douleurs+++++

Par contre cela peut peut être intéresser les autres adhérents -

Je serai avec vous par la pensée

Daphnée
par Daphnée
lun. 22 févr. 2010, 5:11 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : HAI + ???
Réponses : 10
Vues : 41280

Re: HAI + ???

je peux enlever les ???? par contre il y en a de nouveaux????........ Après la visite de ce matin au Chu avec le professeur - le diagnostique a été posé cholangite sclérosante associée à l'hépatite auto immune - traitement à mettre en place......... immurel + delursan mais on attend le verdict pour ...
par Daphnée
lun. 22 févr. 2010, 4:52 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : AG et réunion d'Informations médicales du 13 mars 2010
Réponses : 18
Vues : 72650

Re: AG et réunion d'Informations médicales du 13 mars 2010

Je ne serai pas parmi vous le 13 mars et j'en suis vraiment désolée car je pensais pouvoir faire le voyage - j'avais déjà tiré le plan du métro.... et commencé l'organisation je suis en cours de diagnostiques - tous ne sont pas posés - et je suis très fatiguée++++ et je ne tiens pas debout longtemps...
par Daphnée
sam. 20 févr. 2010, 1:23 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : cirrhose hépatique médicamenteuse
Réponses : 3
Vues : 21345

Re: cirrhose hépatique médicamenteuse

Chantal bonjour, Un petit mot pour te dire que tu n'es plus seule dans ce parcours du combattant.... Je suis de Grenoble et ce lundi j'ai un rendez vous avec le Prof du Chu... je m'y prépare !!! j'ai un bon gastro et une très bonne communication avec lui et c'est une chance une hépatite chronique, l...
par Daphnée
mer. 27 janv. 2010, 6:07 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille
Réponses : 134
Vues : 473138

Re: NOUVELLE CBP.... Je viens agrandir la famille

Je suis nouvelle.... on ne se connait pas encore

mais juste pour te dire un petit mot d'encouragement pour demain

reste positive et dans quelques jours tu nous donneras de tes nouvelles