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par koum
ven. 19 janv. 2024, 3:39 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : cholangite biliaire primitive + Hépatite autoimmune ?
Réponses : 8
Vues : 289

Re: cholangite biliaire primitive + Hépatite autoimmune ?

bjr YoGOBK. Je viens juste de voir ta réponse à mon message du 27 décembre. Merci infiniment pour les conseils notamment l'aloé vera. Quant au Médecin qui me suit, j'ai voulu lui en parler ( peau qui se frippe, se dessèche) par un message électronique, elle m'a téléphonée en me disant que je lui fai...
par koum
ven. 19 janv. 2024, 3:15 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CSP, douleurs et fatigue
Réponses : 2
Vues : 236

Re: CSP, douleurs et fatigue

Bonjour. effectivement, moi aussi j'ai des douleurs de l'hypocondre gauche avec répercussion dans le dos. Je ne sais pas si ça vient de la Cholangite ou si c'est dû à mon arthrose générale. Pas facile de faire comprendre ça aux médecins. Quant à la fatigue, après en avoir discuté avec plusieurs mala...
par koum
mer. 27 déc. 2023, 11:46 am
Forum : accueil et biographies
Sujet : cholangite biliaire primitive + Hépatite autoimmune ?
Réponses : 8
Vues : 289

Re: cholangite biliaire primitive + Hépatite autoimmune ?

Bonjour à tous, et bonne fin d'année à tout le monde. Je voudrais poser une question à tous les malades pour savoir si quelqu'un ressent la même chose que moi depuis le traitement URSO Voilà, j'ai le corps qui se détériore à une vitesse, peau très sèche et frippée. Bon, je ne suis pas si vieille!!! ...
par koum
lun. 27 nov. 2023, 5:27 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : cholangite biliaire primitive + Hépatite autoimmune ?
Réponses : 8
Vues : 289

Re: cholangite biliaire primitive + hépatite autoimmune ?

Merci Primerose de ton gentil message.
Non je ne sais pas si mes brûlures sont liées à la maladie. Je vais essayer la sophrologie.
Est-ce que tu connais bien le Dr MEUNIER. Il me semble que c'est toi qui me l'avais conseillée.
A bientôt. C'est toujours un plaisir de te lire. Merci encore.
par koum
dim. 26 nov. 2023, 5:16 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : cholangite biliaire primitive + Hépatite autoimmune ?
Réponses : 8
Vues : 289

cholangite biliaire primitive + Hépatite autoimmune ?

Bjr à tous. Je suis Mireille alias Koum. Diagnostiquée cholangite biliaire primitive depuis 2 ans avec une hypothèse d'hépatite auto-immune. Ma dernière prise de sang indiquait un Alpha Foeto Protéine de 9.2 En me renseignant, on me dit que cette valeur, pas très connue par les malades, est un marqu...
par koum
jeu. 16 mars 2023, 4:29 pm
Forum : témoignages et entraide
Sujet : Démangeaisons
Réponses : 15
Vues : 2338

Re: Démangeaisons

Bonjour Chiami. Tu n'es pas toute seule, nous sommes nombreux avec cette satanée maladie.. Moi, j'ai la même chose que toi, mais pas de démangeaisons, mais des brûlures sur les avant-bras, nuit et jour, sans fin. C'est très fatiguant. Je commence seulement un traitement depuis 6 jours. C'est vrai qu...
par koum
dim. 05 juin 2016, 10:20 am
Forum : témoignages et entraide
Sujet : CBP et cholangite sans traitement
Réponses : 2
Vues : 17180

CBP et cholangite sans traitement

Bonjour. J'aimerais savoir si quelqu'un atteint de la même maladie que moi, peut me confirmer qu'on peut rester sans traitement avec cette pathologie. Je suis en pleine phase de la maladie et je souffre beaucoup. Mon corps se détériore, je ne sais pas si c''est normal. Je n'ai plus de force, mon cor...
par koum
dim. 21 mars 2010, 8:13 pm
Forum : diététique
Sujet : csp + crohn + ursolvan = prise de poids
Réponses : 2
Vues : 25033

Re: csp + crohn + ursolvan = prise de poids

Bsoir Céline. Bon et bien d'abord il faut prendre ton traitement sérieusement. Maintenant maladie de Chron, je ne connais pas, peux-tu me dire ce que c'est. Je vais me renseigner. Est-ce toi qui est parti récemment avec ton mari à Djibouti? Ca ne doit pas être facile comment fais-tu pour te procurer...
par koum
jeu. 11 mars 2010, 4:55 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : AG et réunion d'Informations médicales du 13 mars 2010
Réponses : 18
Vues : 83927

Re: AG et réunion d'Informations médicales du 13 mars 2010

Bonsoir Daniel. Impossible de venir à la réunion. D'autres soucis se sont cumulés avec les intempéries chez nous. Pas prévu du tout, cela m'oblige à reste sur place vu les dégats chez moi. J'avais tout prévu, bref encore un RV râté. Décidément je cumule les soucis. J'aurais le compte rendu par Franç...
par koum
mer. 03 mars 2010, 2:45 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : cbp
Réponses : 28
Vues : 99566

Re: cbp

réponseà Sylvie de la part de Koum. bjr Sylvie, je comprends bien ton épuisement à organiser un aller retour Paris. Moi aussi je suis devenue en deux mois craintive et stressée pour rien. Je crois que je fais une petite dépression car la moindre contrainte me fatigue. J'essaie avec l'aide de Daniel ...
par koum
mar. 02 mars 2010, 3:38 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : cbp
Réponses : 28
Vues : 99566

Re: cbp

Réponse à Daniel de la part de Koum. Il m'est très difficile d'organiser mon voyage. Je suis très fatiguée et à l'idée de préparer le plan de métro pour me rendre au Novotel me stresse surtout que je ne peux pas repartir le soir-même. Je vais devoir me résoudre à abandonner ce voyage. Je suis vraime...
par koum
mar. 02 mars 2010, 3:28 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : cbp
Réponses : 28
Vues : 99566

Re: cbp

Bonjour à tous les adhérents. Je suis Koum . Je devais me faire opérer de varices aux jambes début Mars, opération prévue depuis longtemps, et du fait de ma CBP actuelle, le chirurgien préfère repousser l'intervention et attendre l'évolution ou la stabilisation de la maladie. Je suis déçue et j'aime...
par koum
dim. 28 févr. 2010, 2:24 pm
Forum : vie de l'association albi
Sujet : AG et réunion d'Informations médicales du 13 mars 2010
Réponses : 18
Vues : 83927

Re: AG et réunion d'Informations médicales du 13 mars 2010

Bjr Daniel. C'est Koum. Je poste aujourd'hui mon adhésion à Albi pour pouvoir recevoir une entrée pour la réunion du 13 Mars. Moi aussi comme les autres ça me fait loin et j'ai personne pour m'accueillir. Si j'ai Françoise d'Amiens qui m'a proposé de venir chez elle 1 nuit. Connais-tu un autre adhér...
par koum
sam. 20 févr. 2010, 12:02 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : cbp
Réponses : 28
Vues : 99566

Re: cbp

Bjr. Je suis Koum je n'arrive pas trouver où cliquer pour obtenir le bulletin d'adhésion. J'aimerais participer à la réunion du 13 pouvez-vous m'aider.
par koum
lun. 15 févr. 2010, 12:46 pm
Forum : accueil et biographies
Sujet : cbp
Réponses : 28
Vues : 99566

Re: cbp

Bjr Julia. Je réponds à ton message pour te dire que si tu arrêtes la viande et les laitages, ce n'est pas bon pour tes os. Il ne reste plus grand chose à manger si on arrête nos bons fromages. Moi j'attends aussi des réponses du forum pour savoir comment peut-on remplacer les viandes si nécessaires...