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- mer. 04 févr. 2009, 11:29 am
- Forum : vie de l'association albi
- Sujet : Déjeuner d'adhérents le 05 février à Paris !
- Réponses : 18
- Vues : 90458
Re: Déjeuner d'adhérents le 05 février à Paris !
Bonjour Daniel Ce n'est pas par manque d'intérêt que je n'ai pas répondu à ton invitation, mais simplement à cause d'un emploi du temps un peu dément avec la situation de mon épouse. J'ai toujours beaucoup de plaisir à rencontrer des "collégues" au cours de ces repas amicaux. C'est une bon...
- jeu. 01 janv. 2009, 8:37 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Aïe HAI HAI
- Réponses : 5
- Vues : 27551
Re: Aïe HAI HAI
Bonjour les Brunos J'ai eu une CSP diagnostiquée en 1999 seulement, après un parcours médical plutôt chaotique. J'ai eu droit à une ablation de la vésicule biliaire, par un professeur-chirurgien, en 1997, qui n'a servi strictement à rien . Depuis plusieurs année je me plaignais de douleurs vives, ir...
- ven. 05 déc. 2008, 8:08 am
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Sur le Chemin de Santiago
- Réponses : 6
- Vues : 26566
Re: Sur le Chemin de Santiago
Lisette Bonjour Je réponds à ta question : tout simplement parce que j'ai pu bénéficier d'une greffe du foie à l'Hopital Pitié-Salpétrière à Paris. Il y a aura 6 ans à la fin de ce mois. J'avais une CSP vicieuse, et à l'époque, 1999/2001, les traitements médicamenteux se sont avérés insuffisants . V...
- mer. 03 déc. 2008, 4:10 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Sur le Chemin de Santiago
- Réponses : 6
- Vues : 26566
Re: Sur le Chemin de Santiago
Lisette Bonjour Merci de ton petit mot d'encouragement. Mais rien d'exceptionnel dans ma démarche : il suffit de décider de partir - un jour - et de vouloir aller jusqu'au bout en mettant un pied devant l'autre. C'est tout. J'étais obligé de penser, tous les jours, aux malades et aussi au donneur et...
- lun. 01 déc. 2008, 12:16 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Sur le Chemin de Santiago
- Réponses : 6
- Vues : 26566
Re: Sur le Chemin de Santiago
Désolé pour la faute d'orthographe mais j'ai pas corrigé avant d'envoyer ...
Guy
Guy
- lun. 01 déc. 2008, 12:13 pm
- Forum : témoignages et entraide
- Sujet : Sur le Chemin de Santiago
- Réponses : 6
- Vues : 26566
Sur le Chemin de Santiago
Bonjour à tous et à toutes J'ai été absent depuis trois mois car je viens de rentrer de Santiago de Compostelle. C'est une des raisons de mon absence de ce forum. Mea culpa ? En tout cas j'ai marché pendant 62 jours du Puy en Velay à Santiago, environ 1 600 km avec les détours et les erreurs de parc...
- sam. 31 mai 2008, 4:03 pm
- Forum : loisirs & air du temps
- Sujet : A méditer si vous aimez ...
- Réponses : 90
- Vues : 358032
Re: A méditer si vous aimez ...
Bonjour C'est à Groseille et/ou à Curieuse que je m'adresse. J'ai un trou de mémoire. Voui voui. Peut être pouvez vous m'aider compte tenu de vos connaissances encyclopédiques ! Qui à dit : " les idiots parlent des autres, les raseurs parlent d'eux-mêmes, les gens intelligents parlent de vous &...
- sam. 19 avr. 2008, 12:39 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Durée de vie avec csp
- Réponses : 26
- Vues : 118398
Bonjour Du calme, du calme et encore du calme ... Espoir. On peut vivre toute une vie avec une CSP (cholangite sclérosante) et on peut vivre normalement. Il y a maintenant des médicaments très efficaces pour palier aux effets de cette maladie. L'essentiel est d'être suivi par un bon spécialiste hépa...
- sam. 19 avr. 2008, 12:26 pm
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : MDR3
- Réponses : 6
- Vues : 32763
Bonjour Penny Bienvenue au Club !!! En ce qui concerne la mutation du gêne MDR3 (multi drug resistant 3) il ne s'agit pas d'une maladie mais d'une mutation d'un de nos gênes qui pourrait induire des maladies biliaires. A ma connaissance cette mutation a été mise en évidence dans les années 2001 par ...
- mer. 16 avr. 2008, 7:39 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : nouvelle pas encore diagnostiqué
- Réponses : 6
- Vues : 27257
Bonjour Eve sois la bienvenue au Club... En cas de cholangite sclérosante tu devrais avoir des désordres hépatiques au niveau des transaminases, ASAT, ALAT, des Gamma GT, mais aussi des taux de bilirubine. Egalement des démangeaisons fortes (prurit). Lorsque tu verras ton professeur hépatologue prép...
- ven. 11 janv. 2008, 10:41 am
- Forum : accueil et biographies
- Sujet : Bonsoir, je suis nouveau et je me présente...
- Réponses : 4
- Vues : 23974
Bonjour Frederic sois le bienvenu au club ! La CSP peut être parfaitement, presque, controlée par l'usage des comprimés d'urso. Cette maladie est de mieux en mieux connue et suivie par les hépathos. Et tout va très vite dans la recherche médicale mondiale. Bon ! Cela dit tu verras que de plus de per...
- mer. 19 déc. 2007, 9:59 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Mutation du gène MDR3
- Réponses : 31
- Vues : 119925
Bonjour Corine, Bonjour Caro La mutation génétique du MDR3 intervient chez certaines personnes atteintes de CSP. Mais pas chez tous les malades. C'est peut-être un gêne actif dans le déclenchement de la maladie mais les scientifiques ne sont pas encore sûrs. D'ailleurs il y a eu d'autres publication...
- mar. 11 déc. 2007, 10:25 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Mutation du gène MDR3
- Réponses : 31
- Vues : 119925
Bonjour Corine La valeur de cette mutation aggrave-t-elle le pronostic ? Non, je ne crois pas. Il s'agit de recherches scientifiques relativement récentes et l'on trouve cette mutation chez certains patients. Chez d'autres non ! Si tu veux en savoir plus : http://www.bmlweb.org/dhumeaux_0111.htm une...
- ven. 07 déc. 2007, 9:30 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Mutation du gène MDR3
- Réponses : 31
- Vues : 119925
Bonjour Caro Ne t'inquiétes pas trop pour tes enfants, cette mutation du gêne est récéssive et non pas dominante. De toute maniére si tu veux les tester cela se fait à partir d'une simple prise de sang et l'équipe du Prof. Chazouilléres t'orientera correctement. Je crois que c'est le Docteur Olivier...
- jeu. 06 déc. 2007, 9:08 am
- Forum : maladies biliaires et hépatiques
- Sujet : Mutation du gène MDR3
- Réponses : 31
- Vues : 119925
Bonjour Caro et Bruno J'ai effectivement été testé pour trouver ou non cette modification du gêne MDR3 dans le cadre de ma CSP. Bingo ! C'était gagné ! Un bon point : cette mutation génétique est récéssive et non pas dominante. Mes enfants, les plus jeunes 15 et 20 ans à l'époque, ont été testés éga...