CSP diagnostiqué Mai2009

[Matthieu]

Bonjour

Je m'appelle Matthieu, 28 ans. Je vis au Mans.
On m'a diagnostiqué une Cholangite Sclérosante il y a un mois à peu près.
Je suis content d'avoir trouvé l'association ALBI qui m'a permi de me renseigner su la maladie et ainsi comprendre un peu mieux le charabia des médecins.

L'apparition de la maladie:
Tout a commencé de manière très brusque par l'apparition d'une douleur vive sous les cotes du coté droit un soir juste avant de me coucher.
Pendant 4 semaines j'ai subi cette douleur ainsi que des diahrées. Les différents médecins que j'ai consultés ne me prescrivaient que des médicaments pour gastro entérite ou de types antispasmodiques.
Après avoir perdu 10kg en un mois et dans un état de fatigue avancé, mon médecin m'a envoyé au urgence.
A partir de ce moment, la prise en charge a été à la hauteur du problème: Scanner, IRM, colloscopie
Seul les antibiotiques ont stabilisés mon état.
Il aura fallu pour diagnotiquer la maladie en 2 mois
- 5 semaines d'hopital cumulé
- écarter un très grand nombre de maladie d'origine, infectieuse, bacteriologique,...
- 1 biopsie du foie, 3 colloscopie, 1 IRM, 1 Bili IRM, 1 fibroscopie, 1 Scanner
Dans ces moments là, on a l'impression de vivre dans un episode de docteur HOUSE

Le diagnostique
C'est la bili-IRM qui a permis de diagnostiquer précisément la maladie:
Cholangite Sclérosante
Avec sténose de la voie biliaire principale
Associé peut-être à une maladie Crohn

Le traitement
DELURSAN(acide ursodésoxycholique) 2x500mg /jour

A l'heure actuelle je me sens plutôt bien même si je n'ai pas pu reprendre mon poids initial : 65.5 au lieu de 76 kg
J'ai repris le travail la semaine dernière. Cependant j'ai arrêté les antibiotiques il y a quelques jours seulement.

Perspective
Je revois le spécialiste qui me suis la semaine prochaine.On va surement évoquer une possible intervention chirurgicale: cathétérisme dela voie biliaire
J'ai rendez vous avec un spécialiste du "centre de référence des maladies inflammatoires des voies biliaires" de l'hopital saint Antoine pour un avis
Je vais faire une examen (videocapsule) afin de déterminer si j'ai la maladie de Crohn


Y a t-il des personnes dont le parcours est similaire au mien ?
J'ai été surpris par l'apparition brusque de la maladie : est ce fréquent ?
D'autres personnes ont-elles des complications associés à la CSP type sténose ou Crohn ?
J'ai un peu de mal à interpréter mes prises de sang: évidemment certains taux sont plus élevés que la normale. A partir de quel moment faut-il s'inquiéter ?
exemple:
Gamma GT: actuel 200; max 525; normal <55
Phosphatase alcaline : actuel 207 ; max 734; normal 30<tx<120
CRP : actuel 5; max 169; normal < 5

Je vais m'empresser d'éplucher le forum pour répondre à ces questions mais n'hésitez pas à me faire part de vos commentaires

Merci

P.S: pour ceux que ca interesse, j'ai créé un groupe sur facebook "Cholangite sclerosante primitive"

[curieuse]

Bonjour Matthieu,

Je te souhaite la bienvenue sur notre forum, je ne peux pas t'aider car j'ai une CBP mais tu vas trouver des réponses rapidement à tes questions sur ce forum et sur le site, certains malades ont la même pathologie que toi.

Bon courage
Françoise

[sylvie]

salut
Comme "Curieuse" j'ai une CBP ..donc pas exactement la même pathologie ...
Mais je sais de source sure que certains ont la même chose que toi et te donnerons leur avis tres vite ..
(mais contrairement à moi ils ne peuvent se connecter depuis le bureau donc tu devras attendre un peu )
**"pas vrai Bruno ?
à moins que tu ne sois ENCORE en repos "
En attendant Matthieu , courage ...
maintenant que tu sais ce que tu as , le parcours n'est pas tout rose mais le plus dur est fait ...
y'a plus qu'a te soigner ....et profiter de la vie le mieux possible quand tu es en forme ......
et n'oublie pas , on a tous des moments de flottement ; on est là aussi pour se soutenir
bises

[Bruno]

Bonjour Matthieu, et bienvenu sur le forum.

C’est suite à des douleurs de plus en plus fréquentes du coté droit, que j’ai consulté plusieurs gastro jusqu'à ce que l’on me diagnostique en août 2006 une CSP. Comme pour toi, j’ai eu de nombreux examens, et c’est la bili-irm qui a révélé les anomalies des voies biliaires intra hépatiques avec une sténose de la branche droite. Par contre on ne m’a jamais parlé d’une éventuelle opération !!
Je pense que tu fais bien d’aller à Saint Antoine pour un avis supplémentaire, il y a une très bonne équipe et tu as certainement rendez vous avec le Professeur Chazouilleres, en général, c’est lui qui prend en charge les CSP. C’est aussi lui qui me suit et que je dois revoir bientôt.

Pour répondre un peu à tes question.
Je ne crois pas trop à l’apparition brutale de la maladie, mais plutôt à l’apparition brutale des symptômes. Dans mon cas, j’ai eu depuis très longtemps des analyses avec les GGT au dessus de la norme et sans que ça inquiète plus que ça les médecins. C’était déjà comme ça quand j’ai fait mon service militaire il y a 23 ans. Je pense que la maladie commençait déjà, doucement mais sûrement. Les douleurs ne sont apparues que bien plus tard, il y a seulement quelques années, moins de 10 ans.
Pour le Crohn, à priori je ne suis pas concerné, mais ma dernière coloscopie n’est pas récente.

Bon courage pour la suite de tes examens…

Bruno

PS : Je n'ai pas trouvé sur facebook le groupe Cholangite Sclérosante Primitive !