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Message non lu par daniel » mer. 14 janv. 2009, 3:35 pm

Sacrée Sylvie :-D

tu me fais rire :-D et je suis sûr que ta bonne humeur , malgré tes problèmes est très communicative =D>

As tu noté la date du 26 mars ? pourquoi ne viendrais tu pas faire une escapade sur Paris ? Tu vas bien dans le sud , tu pourrais faire un saut dans le nord , non? Là tu rencontreras pleins de gens et d'expérience tous les adhérents qui ont eu l'occasion de participer à nos réunions d'information ont été enchantés .

Lyse ; nous sommes ravis que tu te sentes plus rassurée :-)
Certes , la maladie de ton ami est sérieuse; elle demande un suivi a vie par des spécialistes compétents comme tu as pu le lire mais on peut bien vivre, parfois très très bien avec l'une de "nos" maladies ; il y a certes des cas difficiles mais heureusement ce ne sont pas les plus nombreux ; et lorsque pour ces cas difficiles le foie est trop endommagé, le recours à la greffe permet au malade de retrouver une vie quasi normale à part des médicaments à vie!.

Sylvie avec son enthousiasme communicatif t'a bien remonté le moral et si tu lis tous les témoignages des uns et des autres , tu verras beaucoup de cas qui permettront à ton ami de mieux se situer , de savoir qu'il n est pas tout seul , que soigner son moral , apprendre à "apprivoiser " sa maladie et penser que la vie continue sont les clés pour surmonter le mieux possible la maladie. 8-)
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Message non lu par daniel » mer. 14 janv. 2009, 4:35 pm

J'ai contacté Espoir-Suzanne; j'espère qu'elle viendra; en attendant , Lyse pourra lire sur notre forum ses messages de grande fébrilité au début et les réponses qui lui ont été données , et puis petit à petit l'angoisse et le désir de couver son mari s'est petit à petit atténuée ....
Mais je lui laisse le soin de nous dire où elle en est aujourd'hui et parler à Lyse ... ;)
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Message non lu par sylvie » mer. 14 janv. 2009, 4:56 pm

Effectivement febrile ,comme elle l'a été passé un temps ,je pense qu'elle sera du meilleur recour pour Lyse puisqu'elle etait tres inquiéte alors que maintenant elle semble relativiser ....
(j'ai même un temps jalousé le fait de ne pas inspirer ce type d'inquietude à mon conjoint.... mais bon.... :-( :-( :-( )
autre chose
Je ne pense pas que je pourrais etre sur place le 26 ,malgré la proposition sympathique de m'heberger que m'ont fait Bruno et sa famille ...
1-c'est que quand je descend dans le sud , c'est chez mes parents donc si l'autoroute et l'essence ne sont pas gratuits; mes frais sont quand meme assez leger puisque je suis totalement prise en charge par ma maman . O:)
2-si je monte sur Paris ce sera forcement en train , d'où un budget different ,
:-k
mais le plus délicat , c'est pour avoir des journées de libres: dans la société où je travaille on ne prend des congés que lorsque l'usine ferme à savoir pour les fetes de fin d'année et en aout ....
En plus cela risque d'etre un periode de travail assez dense pour moi :
c'est la sortie du plan media presse; et je suis la personne dont le N° de telephone apparait en page de pub pour renseigner d'eventuels clients ...j'arrive à plafonner à + de 300 appels /jour dans cette periode ,sans compter les 150mails qui m'attendent tous les matins ](*,) ](*,)
, ce n'est donc pas le bon moment pour mettre les voiles ....
et oui j'ai trouvé un boulot où mes defauts sont une qualité tres appreciée reponse :du tac o tac que ce soit par tel ou mail :-D ;)
de plus j'ai 2 enfants à gerer et leur pere à des horaires et des planings bizarres qu'on ne connait pas à l'avance , il m'est donc difficile de les laisser en auto gestion si leur papa travaille ce jour là
mais je ne dis pas non tout de suite , car si c'est possible ,je viendrais ...
j'aime bien rencontrer les gens , et principalement ceux avec lesquel je papotte tous les jours ou presque ...mais vous etes surs que vous voulez que je vienne ?
je risque de prendre beaucoup trop la parole et d'en souler certains non? :-D :-D :-D
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Message non lu par espoir » mer. 14 janv. 2009, 6:38 pm

Salut Lyse. Mon mari a appris lui aussi, qu'il avait une cholangite sclérosante primitive, et moi aussi, j'ai dérapé comme toi... je l'aime de toutes mes forces. On est grand-parents deux fois, et c'est tout nouveau. Moi aussi, j'ai eu peur, je veux le garder très très longtemps avec moi. Moi aussi, j'envisageais sa perte au bout de 20 ans, car je voudrais que cela se prolonge encore au delà du 20 ans.... J'avais de la difficulté à accepter au début, qu'il soit si fatigué parfois, qu'il doive se reposer... j'avais peur... une peur énorme... je n'acceptais pas de le voir diminuer, que son état dégénère... je me révoltais, et je croyais que toute la vie, ce serait terrible. Parfois, il avait de la fièvre, il n'allait pas bien, et mon doux que j'avais peur alors... Je me disais qu'on ne pourrait plus jamais partager de bons moments ensemble, que la belle vie était finie....

Il a eu son diagnostic, en avril 2008, et aujourd'hui, je peux te dire qu'avec urso, il va mieux. Je reste positive, la tempête est passée. Je sais que je dois profiter de toutes les journées où il est bien... je sais que je dois accepter de le voir plus fatigué que la normale. Alors, je comprends qu'il doit se reposer, et je fais tout en mon pouvoir pour qu'il ne se fatigue pas trop... Et j'accepte... et j'espère. Oui, il se peut qu'il meure avant 20 ans, il se peut qu'il vive encore 30 ans, mais je serai toujours là, pour le soutenir, l'aider... la vie n'est pas finie pour nous... oh que non, elle est différente. Maintenant Michel a une alliée... je ne lui parle plus autant qu'avant de mes peurs, et de sa maladie... on la connaît, on sait ce qu'elle peut faire, on l'apprivoise. Et tu le garderas ton homme, tu profiteras encore des moments avec lui, et tes petits... mais différemment.

Bien sûr, j'aurai encore peur, je ne suis pas parfaite, mais c'est normal. Allez, garde courage... J'ai vécu ce que tu vis....

En passant, je veux encore remercier ici, Daniel et tous ceux qui m'ont soutenu.... et il y a de l'espoir, j'y crois....
Pour ceux qui me connaissent, Michel va bien. Il prend son urso tous les jours... et quand sans faire exprès, il oublie, on ne panique pas... parfois, il a encore du prurit, mais si peu.... je ne veux plus m'apitoyer sur moi, ni sur lui, il faut penser positif... oui c'est facile à dire, mais réalisable...

Salut à vous tous.

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Message non lu par daniel » jeu. 15 janv. 2009, 11:28 am

Merci de ton intervention Suzanne .
C'est vrai qu'il y a quelques mois tu étais prise d'une très grande panique certainement bien au delà des peurs de Lyse 8-[ !!
Aujourd'hui tu parais beaucoup plus "apaisée" 8-) .

Toutefois , tu ne me sembles pas encore avoir complètement fait le chemin pour "sauter l'obstacle" de la maladie de ton mari et voir les choses avec un optimisme complètement retrouvé .

Qu'est ce qui me fait dire cela ? 8-): tes propos morbides sur l'espérance de vie de ton mari . ](*,) .
Quelque part, tu sembles avoir en tête , avec une certaine résignation me semble t il, que ton mari pourrait avoir une espérance de vie diminuée à cause de sa maladie.
Tu parles en effet de 20 ans avec l'espoir que cela pourrait être 30.
Certes ce qui a changé en toi positivement est que tu n'es plus paniquée comme au début par la crainte que ton mari s'effondre et disparaisse emporté par la maladie de façon certaine en peu de temps 8-[ .
Mais je sens toujours poindre chez toi l'idée que, certes, s'il vit plutôt bien aujourd'hui, malgré parfois de coups de pompe, sa vie pourrait être plus ou moins écourtée par sa maladie.

Aussi je me dois de réagir, car tu as encore du chemin à faire, pour toi, mais aussi et surtout pour aider ton mari à "apprivoiser" sa maladie.
Et ce sera aussi utile à Lyse ainsi que tous les autres qui nous lisent.

Rappelle toi : je t'avais écrit ceci dans un message d'il y a déjà quelque temps, je cite :

"..... tu as dit qu'il(ton mari) s'était mis dans la tête de ne pas en avoir pour plus de 20 ans à vivre ! Pourquoi s'est il mis cette fausse idée dans la tête ?
Aujourd'hui dans les pays développés les issues des maladies qui sont l'objet de notre association ne sont plus fatales !
A condition de suivre scrupuleusement les traitements prescrits, les soins apportés permettent de ralentir voire stopper la progression de la maladie; si celle-ci ne parvenait pas à être enrayée et que le stade de la cirrhose ne permettait plus une qualité de vie au malade et devenait dangereux pour sa vie, la greffe du foie serait là pour lui donner le moyen de continuer à vivre très bien.
Nous avons dans l'association quelques adhérents qui ont été greffés et qui vivent aujourd'hui très bien.
Mais comme cela a été déjà dit maintes fois, la greffe est un recours que finalement peu de malades ont eu ou auront car fort heureusement les diagnostics sont désormais plus précoces que par le passé, et les soins s'améliorent.
Aussi, il est important que Michel ait mieux confiance dans l'avenir et qu'il fasse ce travail sur lui-même que tous ceux qui te répondent ici sur le forum font ou ont fait.
Ce travail sur soi-même peut être plus ou moins long et difficile, mais c'est un élément psychologique important qui aide considérablement.

Il s'agit dans un premier temps de sortir de la période de l'état de choc à l'annonce de la maladie, puis progressivement "d'accepter" sa maladie, puis la "digérer" et en même temps la "dompter" un peu comme un homme qui, après avoir vécu douillettement dans un univers citadin bien organisé et sécurisé, se retrouverait brutalement seul en pleine nature, en milieu sauvage rempli d'animaux dangereux.
Après les peurs initiales, à force de d'apprentissage de sa nouvelle vie, à force de volonté et surtout de volonté de bien vivre, il pourra les maîtriser, les garder à distance grâce au fait qu'il connaît tout d'eux, qu'il prendra en compte les nouvelles contraintes que cela lui engendrera dans sa vie quotidienne;
Il apprendra aussi à être vigilant, et les précautions qu'il aura acquises lui seront des éléments naturels de sa vie.
Il s'appuiera aussi sur toute aide qui pourra lui être apportée: amitié avec les autochtones, les animaux domestiques etc...( pense aux romans d'aventure de notre enfance )....
Tout ces changements seront devenus des routines normales de sa vie, l'univers hostile qui l'entoure lui sera devenu familier et il s'en sera accommodé, et il aura atteint une sérénité qui lui fera éviter de paniquer à la moindre alerte...."

Il faut vraiment te persuader ,comme rappelé ci-dessus qu' aujourd'hui dans nos pays développés , on ne meure plus de "nos" maladies, même si celles-ci sont sérieuses =; .
Il y a d'ailleurs un "côté positif" à nos maladies ; eh oui , cela paraît paradoxal , mais c'est aussi une réalité! : les malades font plus attention à ce qu'ils mangent , ils vivent plus sainement depuis l'annonce de leur maladie, ménagent leur santé; bref ils améliorent en général leur hygiène de vie. De plus, ils sont suivis médicalement à intervalles très réguliers - à la différence des personnes dites bien portantes- et au moindre signe suspect, la réaction avec l'aide de la médecine est immédiate et on le sait en médecine plus les diagnostics sont précoces , meilleurs sont les pronostics que ce soit pour "nos" maladies ou pour d'autres !!

Enfin, je termine ce véritable plaidoyer contre tes pensées morbides, par ces éléments on ne peut plus concrets:
Depuis que l'association existe, quelques uns de nos adhérents sont décédés comme dans tout groupe humain, mais aucun n'est mort de sa maladie biliaire ( CBP ou CSP )! ; Notre ancien doyen par exemple dont nous avions fêté les 90 ans est mort à 91 ans de tout autre chose que sa CBP.
Aujourd'hui, notre doyenne , atteinte de CBP a 84 ans , plusieurs adhérentes ont plus de 80 ans , le plus vieil adhérent est atteint de CSP et a 79 ans ....
Tout cela c 'est vraiment du concret, non :-D

Sais tu quelle est l'espérance moyenne de vie d'une personne vivant en France ?... 84 ans pour les femmes , 77 ans pour les hommes.
Au Canada, je ne connais pas les statistiques exactes mais cela doit être assez proche.

Alors convaincue, maintenant ? ;) ; à toi de digérer encore tout cela car si rationnellemnt tu comprends mon message, tu dois encore psychologiquement travailler à chasser le reste de tes doutes et de tes peurs larvées ainsi que celles de ton mari ; je sais c'est long, mais persévère :-D
Et puis ici tu trouveras la bonne humeur et le "peps" de beaucoup de nos intervenants =D> ; n'est ce pas Sylvie, Curieuse, Groseille , Bruno et les autres ;)
Daniel
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Message non lu par curieuse » jeu. 15 janv. 2009, 11:47 am

Bonjour Daniel et les autres,

je viens de lire ton message, vraiment merci pour toutes ces belles paroles chaleureuses qui réconforteront ceux qui ont encore besoin d'être rassurés sur leur maladie. Il est bien dommage que le mari d'Espoir ne vienne pas lui même sur le forum pour partarger ce qu'il ressent, il est peut-être moins angoissé qu'elle finalement....

Bonne journée à tous.
Françoise
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Re: nouvelle

Message non lu par sylvie » jeu. 15 janv. 2009, 1:54 pm

Merci Daniel ;de ton coup de main pour secouer les "minettes"
apparement on ne sera jamais assez nombreux pour mettre des coup de pieds au :-# des plus fatalistes ...
si avec ça les esprits ne sont pas apaisés ](*,) ](*,) ](*,)
pauvre curieuse , a force de se faire "secouer " elle n'osera peut etre plus poster =D> =D>
Et Lyse , tu te sent mieux maintenant ?
Allez go! prepare donc tes prochaines vacances (il faut reserver à l'avance de nos jour) d'ailleur il faut que j'appelle mon camping pour reserver les miennes , là où je vais c'est complet fin fevrier alors il faut que je me bouge ....
bon apres midi à tous =;
sylvie

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Message non lu par daniel » jeu. 15 janv. 2009, 1:58 pm

euh , si je "secoue " quelqu'un comme tu dis , c est Suzanne- Espoir , pas Curieuse Françoise :mrgreen:
Daniel
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Re: nouvelle

Message non lu par sylvie » jeu. 15 janv. 2009, 2:10 pm

effectivement j'ai encore posté trop vite .. ](*,) ](*,)
aujourd'hui je devrait me mefier encore plus parce que j'ai un boulot de dingue et je suis malgré ça en ligne ....tu vas voir que mes clientes vont recevoir des infos sur ALBI à ce rythme ... ;)
desolée pour le melange d'autant + que c'estbien à espoir que je pensais #-o
sylvie

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Re: nouvelle

Message non lu par espoir » jeu. 15 janv. 2009, 2:30 pm

Tu as raison Daniel de me secouer. Je n'ai pas besoin de me faire câliner, et dorloter... oh non!! j'ai un autre bout de chemin à faire, tu as raison.... ;) J'ai compris et je ne suis pas frustrée de ta réponse franche et honnête. Et pour informer certaine personne, pourquoi mon mari ne vient pas lui-m^me sur le forum... oui, il est plus en paix que moi avec sa maladie.... et secondo.... il ne va jamais sur les forums... Cependant, il écoute quand je lui fournis des renseignements sur ce que je peux lire... mais sans autant de frénésie qu'avant. Le sujet de sa maladie revient moins souvent dans nos conversations... et youpie youpie, si mon homme vit longtemps... je te crois Daniel... Cette année, ma résolution, est de faire des méga effortts pour ne plus me lamenter, et m'apitoyer sur mon sort.... C'est pas évident, mais je vais réussir....

Je salue ici, tous ceux ou celles qui m'ont aidé, et m'aideront encore....

Tourlou la gang.....

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Re: nouvelle

Message non lu par curieuse » jeu. 15 janv. 2009, 2:56 pm

Merci Daniel d'avoir rectifié, je n'ai pas besoin d'être secouée, ça va pour l'instant je me secoue toute seule :mrgreen: mais bon Sylvie je te pardonne vu qu'effectivement tu es une vraie cowgirl du net, tu devrais te mettre à la Country comme moi, ça secoue bien aussi ;)

A+les aventures du forum
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daniel a écrit :euh , si je "secoue " quelqu'un comme tu dis , c est Suzanne- Espoir , pas Curieuse Françoise :mrgreen:
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Re: nouvelle

Message non lu par sylvie » jeu. 15 janv. 2009, 3:01 pm

ok .... ;)
me voilà rodéo girl maintenant ...
et le message d'"espoir" comme la suite de cette conversation , va se dérouler sur le theme du clavardage sans quand quoi Daniel va etre obligé d'y faire du menage ...
la country j'y ai effectivement pensé ...
sylvie

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Re: nouvelle

Message non lu par sylvie » ven. 16 janv. 2009, 5:54 pm

bonsoir ,
alors quelles nouvelles de Lyse , O:)
remise de son trop plein d'émotion.....
ça fait du bien quand la pression tombe hein :-D
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Re: nouvelle

Message non lu par lyse » sam. 17 janv. 2009, 10:32 am

merci a tous un grand merci
je commence a relativiser a me sentir mieux ; mon trop plein d'emotion a eclater j'ai pleurer ; de soulagement en vous lisant tous , je sais que le chemin est long mais la on a decider d'aller voir indochine a rouen en octobre 2009 ; une chose que je n'aurais pas pu prevoir avant de vous lire ; j'arrive a ne plus penser a cette "cochonnerie " tout le temps ; a vivre comme tout le monde sourire rire de bon coeur sans arriere penser . a "zapper " cette "cochonnerie" pour vivre normalement ; je pense que j'ai franchi un cap et que de venir ici m'a fait le plus grand bien ; merci pour ça , merci pour tout !!!!!! de nouveau ; je ris ; je vis .
meme si il a des coups de pompes ; eh bien dans ces moments il se repose ; je me suis secouer grace a vous tous ; bien sur je ne dis pas que je ne vais plus m'en faire mais je ne vais plus penser que dans quelques mois ou 1 an il ne sera plus la , je me dis qu'il nous reste toute un vie a faire a batir on est encore jeune on a encore plein de choses a faire ...................
alors MILLE MERCI . MERCI MERCI je ne peux que vous dire merci a tous ; d'etre ce que vous etes ; des gens prets a aider ; pleins de generosité ; de bon sens ; des gens bien
encore merci..................
gros bisou a tous

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Message non lu par sylvie » sam. 17 janv. 2009, 2:39 pm

et bien voilà un message qui fait plaisir à lire =D>
je suis heureuse pour toi en te lisant j'imagine à quel point le poids de tes soucis à du être lourd à porter toute seule et tu as bien fait de te livrer ici , j'espère que tous ces messages vont rester en ligne et que d'autres pourront s'en inspirer si d'aventure , ils se trouvent dans la même situation =D>
alors maintenant que tu te sent plus légère tu va pouvoir poster sur un autre sujet ... les clavardages de la nouvelle année..
On t'attend .... moi j'y vais de ce pas pour ma bafouille du jour
à =; +
sylvie

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