réactions de l'entourage face à la maladie

[ciboulette]

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur le site et j'ai écrit un premier message il y a peu. Merci beaucoup à Bruno pour son témoignage qui m'a remonté le moral. Je ne sais pas comment lui répondre !
Malgré mes efforts, triste été, période pendant laquelle on est tous sensé être heureux, bronzé, en partance ou revenus de vacances ensoleillées...
Je suis en vacances (je suis prof) mais comme je me traine et que je continue à maigrir malgré mes efforts, je suis confrontée à la diminution forcée de mes activités et surtout aux diverses réactions de mon entourage face à mes problèmes de santé.
Il y a ceux qui nient et ne comprennent pas, puisque "ca ne se voit pas", qui vous cataloguent dépressive et anorexique. Ceux qui s'éloignent car la maladie, ca fait peur et on ne sait pas toujours quoi dire. Ceux qui font comme s'il n'y avait rien et s'énerve quand vous ne suivez pas. Ma soeur, seule famille proche qui me reste s'est brouillée avec moi, a eu des propos très agressifs. Je comprends bien que derrière cela, il y a surement beaucoup d'inquiétude, mais...
Bref, tout ceci ne m'aide pas. Pour reprendre l'expression judiciaire, j'ai l'impression que c'est comme une "double peine". J'essaye de mettre toute mon énergie à m'occuper de moi, à manger comme je peux et à garder le moral, mais si en plus, je dois prendre en charge mon entourage, cela devient très, trop compliqué !

J'imagine que je ne suis pas la seule à connaitre cela. Avez-vous des conseils, des titres de bouquins utiles à lire pour m'aider ?
Bises à tous,
Ciboulette.

[curieuse]

Bonjour Ciboulette,

Je veux juste t'encourager a positiver face à ton entourage, ce n'est pas évident c'est certain, chacun réagit de façon différente, pour le poids, moi je suis troujours obligée de faire attention à ce que je mange, j'ai plutôt tendance a grossir ...La maladie il est vrai peut sembler psy à certaines personnes, pourtant tes analyses prouvent bien que tu es malade, alors s'il le faut, fais-les voir, je sais c'est assez pénible de ne pas se sentir soutenue, pour ma part j'ai toujours été seule face à ma maladie, je m'en sort comme je peux, en faisant de la méditation, de la relaxation, de l'autohypnose, ça aide bien, je te conseilles d'aller voir à " Loisirs air du temps et à espace de relaxation " j'ai mis un lien sur un site Canadien qui propose en téléchargement gratuit des séances de relaxation ou autres qui sont bien faites et qui aident bien, il faut que tu arrives a lâcher prise, car déprimer ne t'aidera pas, au contraire ...J'ai mis un autre lien sur un autre site très positif avec beaucoup de sujets a lire, surtout sur le lâcher prise, la méditation, le travail sur soi, très bien, je n'ai plus le lien en tête, le site s'appelle " Eternel présent " et puis jettes un petit coup d'oeil aux Citations que je dépose souvent sur également " Loisirs et air du temps " j'essaie d'en mettre régulièrement, parfois drôles, parfois qui donnent a réfléchir, certaines sur les chats aussi, il est d'ailleurs dommage que je ne sois pas plus suivie par d'autres lecteurs de ce forum, Groseille était assez présente aussi, là elle est peut-être en vacances.

Bon courage
Amitiés
Françoise " Efface le gris de ta vie, et allume les couleurs que tu possèdes à l'intérieur " Picasso

[curieuse]

Ciboulette voici l'adresse exacte du site que je trouve si reposant et si plaisant a lire pour pouvoir avancer et positiver dans la vie.


http://www.eternelpresent.ch/bienvenue.html

Bonne lecture à toi et aux autres nouveaux membres du forum.
A bientôt
Françoise

[daniel]

Bonjour Ciboulette ... et bien sûr tou(te)s les autres;

Tout d'abord j 'aurais une question :
As tu finalement eu un diagnostic de ta maladie ?
Dans ton premier message tu ne semblais pas avoir eu un diagnostic correspondant à tous les symptômes dont tu nous as fait part.

La question est essentielle car lorsque l'on est malade rien n'est pire que de ne pas savoir de quoi on est atteint; sans bon diagnostic, comment peut on en effet être soignée, apprendre à se battre contre la maladie voire l'"apprivoiser" ou la "domestiquer"? Sans compter l'angoisse, et les aspects psychologiques en résultant.
Comment établir une relation positive avec les médecins et former donc une équipe "gagnante" contre la maladie?

La question de l'entourage en découle également.
Un grand nombre des adhérents de l'association ont connu cette galère du manque de diagnostic ou de diagnostics s'avérant erronés et ce pendant de nombreuses années .
Outre l'angoisse, parfois le désespoir qui pèsent sur le malade qui ne sait plus à quel médecin s'adresser pour le soulager de son mal et bien entendu le préjudice évident pour sa santé dû à la longue période sans soin efficace et sans diagnostic juste, il arrive hélas également fréquemment que l'entourage du malade finisse par douter de la réalité de la maladie!!!

Aussi, si tu n'as pas encore de diagnostic, je crois que la meilleure manière de t'aider, c'est que nous t'aidions à faire faire les bonnes investigations par des spécialistes compétents et que nous te soutenions dans cette recherche.
Nous pouvons aussi t'aider psychologiquement et moralement: en venant nous parler ici ou en téléphonant à l'association si tu le souhaites, tu trouveras, à défaut de réponses à toutes tes questions, écoute, attention, solidarité et réconfort.
Et lorsqu'enfin tu auras un diagnostic précis, malgré le fait que la maladie puisse être sérieuse, comme beaucoup de nos adhérents tu te sentiras soulagée de savoir , d'avoir trouvé une équipe médicale en qui tu auras confiance, et tu pourras apprendre à la gérer progressivement comme les autres malades de ce forum si ta maladie est l'une de celles qui sont l'objet de notre association et trouver via l'association et son forum conseils , solidarité et réconfort fondés sur le vécu de malades qui ont la même pathologie que toi.

Si tu as été diagnostiquée d'une de "nos" maladies, outre ce qui a déjà été dit ci dessus , tu auras en plus la possibilité d'infléchir le comportement de ton entourage en leur montrant notre site, les articles scientifiques qui s'y rapportent les témoignages des uns ou des autres , et je suis certain que ton entourage finira par changer son comportement.

Ce que je viens de dire est évidemment vrai pour toute autre maladie au cas où finalement tu serais diagnostiquée d'une maladie qui ne ferait pas partie de l'objet de notre association.
En effet il nous est arrivé plusieurs fois de venir en aide à des malades qui ont finalement été diagnostiqués d'autres maladies , mais qui ont fait un "bout de chemin" avec nous.

Tu sais donc que tu n'es pas seule.

[ciboulette]

Bonjour à tous,

un grand merci à Daniel et à Francoise... Que ca fait du bien ...

Pour répondre à Daniel, le hic, c'est que je suis justement "un mouton à cinq pattes" (dixit le médecin) en cours de diagnostique. C'est un affaire qui traine depuis 18 mois environ, des mois d'errance médicale, d'attente...
J'ai passé qq semaines dans une clinique pour un bilan complet pendant lequel je n'ai vu aucun gastro, on m'a renvoyé en disant que c'était psychologique et adressé à un service de traitement de la douleur.

Ma généraliste qui est adorable, s'arrache les cheveux, me déclare en toute franchise son incompétence et son embêtement, ne pense apparemment pas que ce soit d'origine psy.

Les analyses de sang sont normales ou quasi-normales. Le gastro penche pour une cholangite sclérosante primitive au vu de 2 irm faits à un an d'intervalle et qui montrent des "voies biliaires en collier de perles". Normalement, si j'ai bien compris, cela devrait être associé à de mauvais résultats sanguins, mais chez moi, apparemment, non. Ou alors, c'est le stade précoce ? Ce mois ci, il m'a prescrit du delursan, pour voir si ca fait effet sur les symptomes physiques.

Pour moi, c'est tous les jours (et la nuit aussi), fortes douleurs (vive les antalgiques morphiniques), nausées, démangeaisons, amaigrissement lent et inexorable, fort mal à l'estomac, etc. J'ai sorti la fourchette pour me gratter le dos, car j'ai mal au bras à force de me contorsionner, je ne suis pas très souple ! Je me force à manger, mais malgré tous mes efforts, je pèse maintenant au mieux 45 kilos (pour 1,62 m).

Le gastro qui me suit est, je trouve, humain et je pense compétent.
Le médecin spécialiste de la douleur est bien aussi mais dépassé par ce truc jamais vu.

Mais, à vrai dire, je ne sais pas si je suis bien suivie ou pas. Tout le monde est si silencieux et a l'air bien embeté !
Comme je suis du genre obéissante, je suis le cursus imposé, mais je me demande souvent si je ne devrais pas lancer d'autres consultations, sans froisser/court-circuiter les médecins qui me suivent. Pouvez-vous me conseiller ?
C'est tout le dilemne : faut-il suivre la lente route imposée ou bien vouloir, par réflexe de survie, sauver sa peau et accélerer les choses au risque de passer pour une folle qui adore et provoque les examens médicaux ?

Bref, j'ai peu d'arguments à montrer à ceux qui ne me croient pas. Ma soeur qui a très mal réagi, m'a reproché de passer tant d'examens médicaux et de m'accrocher à cette piste, elle a vivement critiqué le gastro qui s'acharne...
Je vis seule avec un chat (donc je vis chez mon chat comme on dit), je n'ai donc pas grand monde à qui en parler.

De fait, comment être joyeux quand on a mal, que ca traine depuis longtemps et qu'on en voit pas le bout ? Que l'entourage se détourne et vous fait douter ? Que les médecins ne sont pas d'accords entre eux ou se taisent bizarement ?
Finalement, je trouve que je réagis normalement, que je ne m'en sors pas si mal que ca tout compte fait !

En fait, je comprends maintenant que chacun réagi suivant son vécu, ses propres peurs et hantises : les anciens dépressifs sortis de l'ornière pronent la thérapie de choc, les positifs acharnés qui en ont bavés dans la vie me soutiennent mais s'attristent pour moi, ceux qui ont des pb de poids ne voient qu'une anorexique, etc...

Merci pour votre soutien et vos témoignages. C'est précieux !

Ciboulette

[marie]

Bonjour Ciboulette

Je lis votre dernier message et ce que montre l'IRM :voies biliaires en forme de "collier" ou "chapelet"correspond bien en effet à l'aspect de cholangite sclérosante.
Il y a bien longtemps pour moi,(bientôt 20 ans) lorsqu'on a cherché l'origine de mes symptômes: pas de douleur ni prurit mais fatigue inexpliquée, bilan des enzymes du foie très perturbé, l'échographie faite par un expert en la matière a montré les mêmes images que pour vous, ce qui a orienté en priorité vers une cholangite sclérosante, confirmée ensuite par divers examens (invasifs à l'époque), biopsie, bilans sanguins très poussés, tout cela heureusement en milieu hospitalier très spécialisé dans les maladies du foie.
Il se pourrait qu'il y ait une piste à suivre de ce côté la pour vous, et le délursan est tout à fait approprié.
Vos symptômes doivent être très pénible en effet.
Le taux de bilirubine est-il fortement augmenté pour vous provoquer de telles démengeaisons ? phosphatases alcalines, gamma gt sont-ils normaux ?
Le mieux serait de consulter un hépatologue spécialisé dans les maladies biliaires. Ou habitez-vous ? NOUS POURRIONS VOUS ORIENTER.
En ce qui concerne les réactions de l'entourage, c'est hélàs assez courant, les autres personnes ne pouvant ressentir à notre place nos malaises, que nous essayons d'ailleurs de cacher quand c'est possible.
Mais c'est leur problème et le vôtre est de vous prendre en charge seule s'il le faut, mais en frappant à la bonne porte
Je vous souhaite un grand courage et si vous avez besoin d'aide, j'essaierai de vous renseigner au mieux.
Vous avez eu de belles réponses de Daniel, Curieuse et d'autres dont le nom m'échappe, cela doit vous inciter à ne pas perdre le moral, quoique vous ayez comme affection, vous devez vous en sortir
Bien amicalement.

Marie

[marie]

Bonjour Françoise,( curieuse)
Je n'ai malheureusement pas d'aussi belles citations à offrir, mais je vous lis toujours aussi attentivement et avec autant de plaisir, notamment les citations sur la musique dernièrement, et nous sommes certainement très nombreux dans ce cas. Je visite également le site que vous avez indiqué, et cela permet vraiment de "décoller" du quotidien...
C'est vrai que le forum actuellement est un peu déserté, et pour cause, mais ceuxqui ne sont pas partis en vacances sont très fidèles.
Merci de contribuer à nous permettre d'aller mieux, par ...l'esprît.
Vous disiez y il a quelques mois avoir été à Belle-Ile en Mer, Je connais bien cette ile si belle et sauvage et j'y passerai quelques jours du 31/8 au 5/9, si par hasard vous aviez l'occasion d'aller là-bas durant cette période, je serai très heureuse si on pouvait se rencontrer.(ou ailleurs pourquoi pas !)Il y aura certainement un déjeûner informel organisé en septembre réunissant quelques adhérents, j'espère que vous serez des nôtres.
Ne vous croyez pas seule, Françoise, tous les fidèles du forum sont là pour vous lire, à présent, où au retour des vacances.
Profitez au maximum de ces quelques beaux jours d'été...peut-être au bord de la marne, endroits que je connais bien aussi, y ayant habité longtemps.
Bien amicalement.

Marie

[daniel]

Ciboulette, Bonjour... ainsi qu'à tou(te)s les autres!

Marie a reconnu dans tes descriptions des éléments qu'elle même a rencontrés dans sa longue expérience de sa maladie, la CSP ; cela doit te donner de l'espoir pour l'avenir, car ce que tu as vécu , elle l'a vécu ... et en est sortie même si elle est soignée aujourd'hui à vie ...; mais bien sûr cela ne veut pas dire que l'hypothèse de CSP te concernant soit confirmée.

Et pour l'heure tu es toujours en attente d'un diagnostic du corps médical depuis 18 mois.

Il faudrait vraiement que tu aies un diagnostic confirmé et non une " hypothèse " comme cela est le cas actuellement.

Marie te demande dans quelle région tu habites ; la question a son importance ; en effet depuis 2004 le Ministère de la Santé a décidé la mise en place du plan "MALADIES RARES" .
La raison en est exactement ce que tu vis depuis 18 mois : la difficulté pour des médecins - fussent ils très compétents par ailleurs- de diagnostiquer et soigner l'une des 7000 maladies rares répertoriées en France .
"Nos" maladies en font partie et depuis 2004 l'organisation décidée par le Ministère est de nommer au niveau national une équipe de spécialistes hospitaliers ayant la responsabilité d'être le Centre de Références de "nos" maladies au niveau national; cette équipe est le Service d'Hépatologie de l'Hôpital St Antoine à Paris dirigée par le Pr Raoul Poupon ; cette équipe a la responsabilité de collationner les résultats des recherches et des avancées thérapeutiques de par le monde,et d'établir en liaison avec leurs collègues des protocoles de soins et de diffuser le savoir sur ces maladies ; par ailleurs une deuxième étape dans l'organisation de ce plan Maladies Rares prévoit la nomination de Centres de Compétences répartis sur tout le territoire français concernant nos maladies; en liaison permanente avec le Centre de Référence, ils pourront prendre mieux en charge des malades que les spécialistes de ville ou d'autres centres hospitaliers peu familiers de ces pathologies auraient du mal à diagnostiquer ou à soigner .
Ceci est encore loin d''être très opérationnel , mais il ne faut pas attendre les nominations administratives ( qui devraient intervenir d'ici la fin d'année) ; sans que cela soit déshonorant pour ton gastro, il me semble important et urgent que tu te fasses examiner par un spécialiste qui soit très au fait de ces maladies : il s'agit de ta santé et en France nous avons la liberté de choix concernant le corps médical; par ailleurs , avoir un autre avis vaut mieux qu'un seul.
En fonction de ton lieu d'habitation et de tes possibilités de déplacement , il sera sans doute possible de te conseiller une équipe connaissant bien ces maladies .

[curieuse]

Bonjour Marie et à tout le monde,

Merci beaucoup pour ce gentil message qui me va droit au coeur, il est vrai que j'ai parfois un peu l'impression d'écrire ces citations dans le désert ( que j'aime particulièrement peindre, même si je n'y suis jamais allé )
Je ne retourne pas à Belle île cet été, mais j'y vais parfois en dehors de la foule, mon frère a la chance d'y avoir une maison, cet endroit est magnifique, propre à la méditation. Oui j'ai la chance d'avoir la Marne et le bois de Vincenne près de chez moi, je suis à Nogent sur Marne.
Je vais donc continuer de poster des citations pour ceux qui me lisent régulièrement, je suis très contente que certaines personnes aiment le site de " l'Eternel présent " un véritable espace de sagesse, nous en avons tant besoin, j'y vais souvent et chaque fois je me sent régénérée face aux douleurs de la vie, pour moi la maladie n'est pas ce qui est le plus douloureux, c'est la perte d'un être cher car après il faut continuer ...

Puisque que Marie apprécie la musique voici quelques citations pour terminer ce message :

" La musique est infinie. Elle est le langage de l'âme " Otto Klemperer
" La musique donne une âme à nos coeurs et des ailes à la penséée " Platon

Bonnes vacances à ceux qui partent et bon courage à tous face à la maladie, Ciboulette suis les conseils judicieux de Daniel, tout va s'arranger.

Bien amicalement
Françoise

Bonjour Françoise,( curieuse)
Je n'ai malheureusement pas d'aussi belles citations à offrir, mais je vous lis toujours aussi attentivement et avec autant de plaisir, notamment les citations sur la musique dernièrement, et nous sommes certainement très nombreux dans ce cas. Je visite également le site que vous avez indiqué, et cela permet vraiment de "décoller" du quotidien...
C'est vrai que le forum actuellement est un peu déserté, et pour cause, mais ceuxqui ne sont pas partis en vacances sont très fidèles.
Merci de contribuer à nous permettre d'aller mieux, par ...l'esprît.
Vous disiez y il a quelques mois avoir été à Belle-Ile en Mer, Je connais bien cette ile si belle et sauvage et j'y passerai quelques jours du 31/8 au 5/9, si par hasard vous aviez l'occasion d'aller là-bas durant cette période, je serai très heureuse si on pouvait se rencontrer.(ou ailleurs pourquoi pas !)Il y aura certainement un déjeûner informel organisé en septembre réunissant quelques adhérents, j'espère que vous serez des nôtres.
Ne vous croyez pas seule, Françoise, tous les fidèles du forum sont là pour vous lire, à présent, où au retour des vacances.
Profitez au maximum de ces quelques beaux jours d'été...peut-être au bord de la marne, endroits que je connais bien aussi, y ayant habité longtemps.
Bien amicalement.

Marie

[ciboulette]

Salut à Marie, Francoise, Daniel et à tous les autres lecteurs,

Merci pour ces encouragements et pistes précieuses.
Ici il fait très, très chaud, et ces histoires de vacances au bord de l'eau ou à la campagne, ca rafraichit !

J'habite tout près de Grenoble. Y-a-t-il une équipe de référence dans le coin, à Lyon par exemple ?
Comment glisser utilement cette information à l'oreille du gastro que je revois fin aout ?
Puis-je prendre rdv à titre individuel ? J'imagine qu'il y a une longue attente, alors, autant si prendre de bonne heure...
Ce qui reste enigmatique, c'est que mes bilans sanguins du foie restent normaux ou presque. Donc, en théorie, je ne devrais pas me gratter ni rien.

S'il n'y a pas grand monde sur ce forum en ce moment, c'est plutôt bon signe, non ?
Signe que l'on profite de l'été pour s'aérer le corps et les idées !
Moi je pars dans une semaine, en Corse, voir la famille.
D'un coté, je suis contente, mais de l'autre coté, je redoute les réactions et cohabitations... on ne peut pas tout avoir !

Bises à tous,
Ciboulette