Et moi aussi. Il n'aime pas écrire tellement sur le net, mais il aimerait savoir... étant donné que la cholangite sclérosante est une maladie dégénarative, de quelle façon le corps réagit-il au fil des années... Il doit s'attendre à quoi exactement comme problème ou souffrance. Il prend ses médicaments depuis aujourd'hui. Son histoire, la voici. On a pensé qu'il faisait de l'hémochromatose, puis on l'a acheminé en hématologie, où on a découvert qu'il avait peut-être quelque chose au foie, on a fait passé un scanner, et on a vu que ses voies biliaires étaient obstruées... pour finalement découvrir avec l'endoscopie, qu'il avait une cholangite sclérosante. Il a vu que cela pouvait aller jusqu'à 20 ans... Donc il veut surtout savoir, il doit s'attendre à quoi au fil des années... et surtout sa qualité de vie va-t-elle beaucoup diminuer et si oui de quelle façon ?
Suis fatiguée ce soir, je vais aller me reposer.... les émotions ça gruge....
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Michel voudrait savoir.....
Modérateurs : Primerose, daniel
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groseille70
- adhérent albi
- Messages : 151
- Inscription : ven. 06 juil. 2007, 4:29 pm
Michel saura tout
Bonjour à tous les deux,
Les questions que vous vous posez et nous posez ne vous sont pas particulières.Ce sont des questions qui brûlent à l'annonce de ces maladies,nous nous les sommes posées aussi,avec autant d'anxiété.Et puis,en consultant "albi-france.org",on trouve ce qu'on cherche et plus encore avec les témoignages du forum.
Il vous faudra de la patience ,surtout pas de stress.Essayer de vivre normalement ,prendre l'URSO très régulièrement sans en omettre jamais,vous conformer aux recommandations des médecins,respecter la fatigue quand elle se manifeste.
Parcourez le forum,vous y trouverz de quoi vous rassurer sur l'avenir de Michel,du vôtre,en fait.De toutes façons ,ça ne change rien de savoir,au contraire,l'espérance n'est-elle pas vrillée au plus profond de nous?
Continuer à faire du sport,du yoga ou assimilés,ne pas y penser,tout ira mieux.
A bientôt de vous lire,apaisés . Cordialement
Les questions que vous vous posez et nous posez ne vous sont pas particulières.Ce sont des questions qui brûlent à l'annonce de ces maladies,nous nous les sommes posées aussi,avec autant d'anxiété.Et puis,en consultant "albi-france.org",on trouve ce qu'on cherche et plus encore avec les témoignages du forum.
Il vous faudra de la patience ,surtout pas de stress.Essayer de vivre normalement ,prendre l'URSO très régulièrement sans en omettre jamais,vous conformer aux recommandations des médecins,respecter la fatigue quand elle se manifeste.
Parcourez le forum,vous y trouverz de quoi vous rassurer sur l'avenir de Michel,du vôtre,en fait.De toutes façons ,ça ne change rien de savoir,au contraire,l'espérance n'est-elle pas vrillée au plus profond de nous?
Continuer à faire du sport,du yoga ou assimilés,ne pas y penser,tout ira mieux.
A bientôt de vous lire,apaisés . Cordialement
Groseille70
Tu as raison Groseille. Aujourd'hui, Michel prend des médicaments, il est en pleine forme, et nous profitons de la vie tous les deux. Si il voulait savoir ce qui allait venir, c'est surtout pour s'y préparer... mais dans le fond, il y aura peut-être mieux aussi. Moi qui ait toujours projeter dans le futur, je trouve parfois cela difficile de prendre les jours un à la fois. Je me tiens au courant de tout ce qui va arriver au sujet de cette maladie.... 
en passant, est-ce que cela coûte quelque chose pour devenir membre d'albi. Car si je comprends bien, on reçoit de la documentation, et les dernières nouvelles avec cela. Moi, ça m'intéresse. Vous voyez, je ne laisse rien de côté pour aider mon homme. Et il m'en est reconnaissant.
Bonne journée à tous et toutes. J'espère qu'aujourd'hui, vous filez bien.
en passant, est-ce que cela coûte quelque chose pour devenir membre d'albi. Car si je comprends bien, on reçoit de la documentation, et les dernières nouvelles avec cela. Moi, ça m'intéresse. Vous voyez, je ne laisse rien de côté pour aider mon homme. Et il m'en est reconnaissant.Bonne journée à tous et toutes. J'espère qu'aujourd'hui, vous filez bien.