nouvelle: besoin de soutien moral

[DARMON]

bonjour à toutes et à tous
je m'appelle corinne et on a découvert que j'étais atteinte de la cbp depuis décembre 2007 bien que je pense que je l'ai depuis un certain nombre d'années.
j'ai 42 ans et deux enfants (une fille de 20 ans et un garçon de 13 ans). Heureusement que j'ai mes enfants car ça m'aide à avoir le moral.
En effet, après avoir subi une biopsie au mois de janvier 2008, le professeur Poupon qui me suit m'a prescrit une tonne de médicaments car il a diagnostiqué la maladie comme étant active au stade de cyrrhose.

J'ai besoin de votre soutien car je désirai un troisième enfant depuis au moins cinq ans. Malheureusement impossible de tomber enceinte.
Au mois de novembre 2007, je me fais opérer d'un kyste à l'ovaire gauche très gros. l'opération est plus délicate que prévue car on m'enlève l'ovaire gauche et une partie de la trompe gauche. Tous mes espoirs d'avoir un autre enfant s'envolent. A ce moment là je ne sais pas encore que je suis atteinte de la CBP.
Un mois après mon opération je tombe enceinte. Pour mon mari et moi c'est un miracle et de plus je suis à nouveau en pleine forme. Malheureusement, une semaine avant de subir la biopsie du foie je fais une fausse couche mais je garde tout de même espoir de retomber enceinte.
Malheureusement les résultats de la biopsie ne sont pas bons et le professeur Poupon est catégorique, il ne veut pas que je tombe enceinte car le traitement qu'il doit me prescrire est très lourd et n'est pas compatible avec une grossesse. En fait, il m'explique que je vais être en forme pendant ma grossesse mais qu'après ça risque de se compliquer.

Je n'arrive pas à me défaire de cette idée d'avoir un autre enfant et aujourd'hui je suis très malheureuse. Je serais prête à attendre que le traitement fassse un peu d'effet et j'aimerai bien recommencer.

Le professeur Poupon m'a dit que certaines patientes ont quand même pris le risque de faire un enfant. Si certaines se reconnaissent qu'elles me contactent.

J'ai commencé le traitement il y a deux jours et pour l'instant je le supporte. (je prends du cellcept, du solupred, du budesonide, du diffu k, et de l'ursolvan).

J'attends avec impatience de vos nouvelles.

Merci encore.

Corinne

[daniel]

Bonjour Corinne;

Parmi les personnes qui sont adhérentes de notre association ou qui participent ou ont participé à notre forum il y a eu quelques personnes concernées par le fait d'avoir en même temps une maladie biliaire et une grossesse.

J'ai fait pour toi un recherche sur notre forum et tu pourras consulter tous les dialogues qui ont eu lieu sur le sujet en cliquant sur ce lien:

http://www.google.fr/custom?domains=le+ ... 1%3B&hl=fr


Par ailleurs sur notre site, tu peux télécharger le numéro de noitre publication "le point Recherche" qui parle de grossesse et maladie biliaire et également d'autres éléments de ton traitement qui t'intéresseront.

http://www.albi-france.org/wp-content/u ... rche-1.pdf

Par ailleurs, jusqu'à maintenant tous les cas de grossesses de malades atteints de maladies biliaires dont j'ai eu connaissance ne semblaient pas être des cas avec un stade très avancé de la maladie, ce qui semble malheureusement être ton cas.
Le problème est, que selon ces articles, si ta maladie évolue vers la cirrhose,et si pendant la grossesse la maladie se stabilise , elle reprend de plus belle après.
Par ailleurs, il faut aussi bien savoir que dans "nos" maladies , chaque cas est un cas particulier.
C'est pourquoi, le Pr. Poupon, qui a l'avis général sans doute le plus pointu sur cette question, a pu examiner ton cas particulier en détail avec tout ton dossier , faire la part entre le général et le cas particulier que tu es, et a pu t'expliquer les risques qui te concernent.
Mais en final , risque ne veut pas dire certitude absolue et c'est à toi et ton mari de prendre en compte ces risques et prendre vos décisions en votre âme et conscience.

[DARMON]

cher daniel,

tout d'abord je tenais à vous remercier de m'avoir répondu car tous les jours j'allais voir sur le site des témoignages et entraide si quelqu'un répondait à mon message et à mes attentes.

Quel soulagement quand j'ai vu que mon message vous avez interpellé et je m'excuse pour la grave erreur que j'ai pu faire. J'espère qu'elle n'aura pas de conséquences. Je pensais que ce forum pouvait être sans limite au niveau des demandes des malades. Je me sentais vraiment désemparée.



En tous les cas vos renseignements me sont très utiles.

A bientôt j'espère.
Corinne Darmon

[daniel]

Bonjour Corinne;
Content que les informations que nous t'avons données puissent t'avoir donné un aperçu sur le sujet « grossesse et maladies biliaires ».

Néanmoins, elles ne te donnent pas une réponse toute faite aux questions que tu te poses , car comme je te l’ai dit dans mon précédent message chaque cas est un cas particulier, et ton cas ne correspond pas aux témoignages dont je t'ai fourni les liens: tu es notamment plus agée, avec une maladie à un stade plus avancé.

Aussi je te conseille de prendre un peu de temps pour bien réfléchir à la situation avec ton mari, afin de prendre une décision raisonnée, en ayant pris le temps d'évaluer toutes les hypothèses et conséquences.

Laisser décanter les choses est important car il n'y a pas longtemps que tu as été diagnostiquée de ta maladie; généralement, les patients qui viennent d'apprendre le diagnostic sont désarçonnés , et très souvent déprimés; au mieux, ils sont psychologiquement fragilisés.
Comme en plus tu as fait juste un peu avant une fausse couche, tu es doublement fragilisée.
Sans compter que la joie d'être à nouveau enceinte a fait place à une immense déception.
Aussi, je pense que la première chose importante pour toi en ce moment est de surmonter les épreuves que tu viens de passer.
Prendre une décision sur le coup des émotions qui t'engagera toi et ton mari pour longtemps me semble demander du recul .
Si tu es angoissée ou si tu as besoin de réconfort ou simplement si tu veux parler, viens t'exprimer ici ; je suis sûr que tu trouveras des oursons gentils qui viendront te répondre .

[DARMON]

Bonjour daniel,

je n'aurais jamais cru qu'il existerait des personnes comme vous sur cette terre. Comment faites vous pour être aussi généreux au niveau des messages de soutien que vous nous envoyés.
Lorsque je me connecte sur le forum et que je vois que quelqu'un a répondu à un de mes messages j'ai la pêche.
En effet, je suis quelqu'un de très dynamique et mon message de désespoir ne me ressemble pas. J'ai tellement été désemparée et déçue par la réponse du professeur concernant une éventuelle grossesse.
J'espère que dans quelques temps car j'ai rendez vous avec lui dans trois mois il changera d'avis.
En effet, depuis trois semaines que je prends le traitement je vais beaucoup mieux. J'ai l'impression de ne plus être malade. J'ai une pêche d'enfer. je refais du sport car je suis très sportive.
En tous les cas, je vous remercie encore de votre disponibilité et de vos encouragements.
Corinne Darmon
=D>

[daniel]

Hello Corine;

Comment vas tu ?
Ton dernier message parle d'une pêche d'enfer ; cela continue?
Et ton traitement de choc , le supportes tu bien ?