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Fredoman
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Je suis un p'tit nouveau...

Message non lu par Fredoman » mer. 09 janv. 2008, 7:00 pm

Bonsoir,

Tout d'abord je vous souhaite une excellentissime année 2008, pleine de santé, de tonus, de moral, et plein de choses qui vous tiennent à coeur vous et votre famille !!!

Je suis nouveau venu sur votre site, mais je crois que désormais je vais y passer de temps en temps :-D

Tout d'abord je me présente : Je m'appelle Frédéric, j'ai 33 ans, je suis marié et j'habite dans le beau département de la Sarthe, ou je suis fonctionnaire ( 8-) ) dans l'éducation nationale.

J'ai appris depuis peu (j'ai eu confirmation avant hier en fait...) que je suis atteint d'une CSP + RCH associée.

Cette maladie a été détectée grâce à mon mariage... Je me suis en effet marié en août dernier, et lors de la visite médicale prénuptiale (qui doit d'ailleurs être supprimée... bof :-? ), mes analyses sanguines ont révélé un taux élevé de transaminases, gamma GT et de phosphatases alcalines.
Comme ces résultat s'accompagnaient de saignements quand j'allais au toilettes, mon médecin m'a orienté vers un gastroentérologue... dés lors, les examens ont commencés : Coloscopie (miam miam la préparation :-( ), puis biopsie hépatique, qui a finalement confirmé le diagnostic de CSP + RCH... Je passe le mois prochain un IRM du foie pour voir l'état des canaux biliaires...
Tout cela me laisse, je dois bien le dire, perplexe... Je ne sais pas trop quoi penser... Il faut dire que le diagnostic est récent, et c'est un grand coup dans ma tronche... A vrai dire, moi et ma petite femme sommes un peu apeurés et déboussolés :-?

Quand je suis tombé sur votre site, j'ai vu que je n'était pas le seul dans mon cas, et que beaucoup de témoignage étaient plutôt réconfortant... comme quoi de la chaleur humaine peut qd même passer par le net :-)

Il n'empêche qu'aujourd'hui je n'en mène pas large... Lorsque j'ai interrogé mon gastro sur la gravité de la maladie, il m'a répondu que cela ne se guérissait pas (gloups...) mais que l'évolution était très lente, qu'il n'y avait pas de raisons de s'affoller, etc... Il m'a dit que je serais sous traitement d'acide ursodésoxycholique (bonne orthographe ?), et que cela stabiliserait l'évolution...

Que dois-je penser de tout ça ? Je suis convaincu qu'il faut ABSOLUMENT que je garde le moral, pour moi et pour mes proches, mais ce sera sûrement plus facile avec vous à mes côtés, et bien évidemment la réciproque coule de source... :lol:

Je suis bien content d'être parmi vous, et j'espère que l'on va rester en contact :P

A très bientôt sur le forum !

Fred.
Garder le moral, pour moi, ma petite femme adorée et mes deux louloutes...

clairou36
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salut,

Message non lu par clairou36 » ven. 11 janv. 2008, 2:59 pm

je viens de lire votre message, et c'est sur que je serai un peu stresser.... a votre place..

Moi je m'apelle claire, j'ai bientot 21 ans et je viens de savoir que j'ai une maladie génétique du foie qui s'apelle MDR3.
Donc moi aussi je peine a gardé le moral, et c'est en venant réégulièremen sur se site que jy retrouve le moral.

Donc moi je vais vous dire, qu'il faut toujour, garder le moral, car si il y a plus de moral, la maladie s'accentuera encor plus....

garder le cap!!!!

bon courage a bientot.
claire

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angela
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Message non lu par angela » ven. 11 janv. 2008, 8:46 pm

Bonsoir Frédéric,

Tu as dit ce qu’il fallait : garder le moral pour toi et pour ta petite femme. Tu peux lui dire qu’elle est bienvenue également, si elle souhaite venir nous parler.

Au départ ça fait mal de penser que la maladie est chronique et qu’il va falloir faire avec, pendant toute sa vie. C’est dur d’accepter.
Mais, comme pour tout, il faut le temps pour s’habituer à l’idée. Il faut aussi de la patience pour l’apprivoiser. Tu vas te rendre compte que si tu sais t’occuper de ton foie en prenant tes médicaments, faisant tes bilans de santé, étant raisonnable (ayant une vie saine), tu vas terminer par penser de moins en moins à lui. Sauf pour venir discuter et partager avec nous.

Courage pour franchir cette première étape car tu verras qu’après c’est plus facile.

Amicalement

Angela

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