O๠sont les membres au quotidien?

[daniel]

Hello Lisette;

En fonction de ton message nous indiquant que le 16 mai toi et ton mari avez une journée libre, j 'ai posté une annonce dans le forum "loisirs et air du temps" pour organiser un déjeuner informel à frais partagés dans un restaurant sympathique à bon rapport qualité-prix dans Paris de façon à ce que tu fasses connaissance avec certains de nos adhérents.
Bien entendu tu viens avec ton mari !!!

Tu recevras ainsi que tous les inscrits par mail l'adresse du restaurant dès la clôture des inscriptions.



Daniel

[Lisette]

Bonne nuit Daniel,
Car tu dois dormir à cette heure. Merci de me tenir au courant.
J'ai hâte de recevoir les coordonnnés. Et, j'ai aussi hâte de vous connaître.
J'apprécie beaucoup tout ce que tu fais pour ce déjeuner-rencontre.
Sincèrement,
Lisette

[Francine]

Bonjour Daniel, Alexandra et Lisette,

C'est un réel plaisir de me brancher à vous à mon retour de vacances.

Daniel, j'ai noté le nom de Beverly que je tenterai de contacter. J'espère trouver des renseignements judicieux. Et merci aussi pour le contenu de ton message du 2 mai.

Lisette durant mes vacances, j'ai reçu une réponse à mon courriel d'une représentante de la Fondation canadienne du foie. Après lui avoir parlé, je te ferai part de notre conversation. Dans son courriel, elle mentionne ce qui suit :

« Au Québec, il n'y a pas de regroupement connu pour les femmes atteintes de CBP. Je suis moi-même atteinte de cette maladie et j'ai chercher, mais non. Je suis la présidente de la Fondation canadienne du foie, section Bas-St-Laurent et dans secteur du Kamouraska, il n'y a en a que quelques-unes, c'est-à-dire moins de 10. Peux-tu me dire dans quelle région tu es. Est-ce toi qui est atteinte ou quelqu'un autre ? Est-ce une maladie au début ou depuis quelques années ? J'attends de tes nouvelles. Nicole » À suivre ...

Lisette, je te souhaite encore un beau voyage, chanceuse! Également c'est bien ta rencontre avec les membres. Attention à la bonne bouffe française, la nourriture est succulente mais beaucoup plus riche que chez nous.

Alexandra, je sais que tu nous as transmis un article, j'en prendrai connaissance. Tu sembles bien documentée, merci de partager avec nous.

Salut et à bientôt, Francine

[alexandra]

Hello francine,

Et le golf , cela t'a fait du bien, je suppose!

Pour la Fondation de foie au Canada, j'ai lu et appris pas mon professeur qu'il y a un médecin le professeur Jenny Heathcote (de Toronto); elle fait des recherches dans ce domaine (CBP). J'ai trouvé des publications de ce prof en tapant sur Google son nom. Elle est aussi conseillère scientifique de cette fondation au Canada. Cela faut la peine de la connaître davantage.
Bonne découverte.
Voilà. Francine

A bientôt. Alexandra.

[Francine]

Bonjour Daniel,

Cet après-midi, j'ai envoyé un courriel à "Canadian PBC Society", Beverly m'a aussitôt répondu qu'elle m'enverrai de la documentation et elle m'a même suggéré de me mettre en contact avec une membre de Montréal, ce que j'ai accepté.

J'ai navigué sur leur site mais je n'ai pas trouvé d'information nouvelle.

Je me répète, mais je tiens à remercier encore une fois Albi de bien vouloir nous accueillir. Ton intervention et celle des membres sur le forum sont fort appréciées.

S'il y a d'autres canadiennes ou québécoises qui visitent le site, j'aimerais bien qu'elles m'écrivent.

À bientôt, Francine

[Lisette]

Bonsoir Francine, et les autres qui lisez ce post,

Je suis contente de te savoir de retour.
J'espère que tu as bien jouer au golf.
Merci de partager le bout du courriel (ou lettre) de la responsable de Kamouraska( Quel beau coin de pays en passant!)

Je prends conscience qu'ici au Québec nous sommes isolées.
Ce site ALBI a brisé mon isolement comme je l'ai déjà mentionné.
Je tiens également à dire que je me sens privilégier de faire parti de ce site. Je pense que les membres sont plus renseignés. On dirait que je me réveille.

Francine je suis également contente de te savoir parmi nous. On dirait que nous je me sens épauler.

Il me reste 4 dodos avant mon voyage.
Au plaisir,
Lisette

[Francine]

Bonjour Lisette,

Le grand jour arrive à grand pas. Tu ne m'as pas dit où tu te rendais en France.

En effet, Albi est salutaire pour nous. D'autre part, j'ai déjà contacté Beverly à la Canadian PBC Society, elle est charmante tout comme le disait Daniel. Dans les prochains jours, je dois recevoir un appel d'une de leur membre "Judy" de Montréal, elle parle français. Je te tiendrai au courant des développements.

Je te souhaite un beau vol et de belles vacances dans cette belle France.

Salut à toi, Francine

[daniel]

Chères amies Québécoises,

Tout d'abord une information:Angela a également écrit il y a 2 jours à Beverley pour donner des nouvelles de ce coté ci de l'Atlantique et savoir où en est l'association canadienne.

Il y a quelque temps de cela elle nous avait demandé de l'aider à faire une traduction de son site en Français , ce que nous avions fait mais , finalement elle ne l'a pas mis en ligne , peut être parce qu'elle n'avait pas de demande.

Nous lui avons aussi parlé de vous.
Si d'autres que vous au Québec se manifestent , vous pourrez peut- être vous constituer en petit groupe.

En attendant, nous sommes ravis d'avoir contribué à briser votre sentiment de solitude.

Avant vous, nous avions correspondu avec un certain nombre de Québecois(es) , qui depuis ne nous plus donné de nouvelles.

Daniel

[alexandra]

De même pour les Belges. Combien sont-elles?

Personnellement, je trouve intéressant de pouvoir communiquer avec les Canadiennes et ainsi de pouvoir comparer nos expériences en la matière.

Les associations canadiennes investissent plus dans les hépatites et les cancers du foie. Cela vaut pour les autres pays également.

Alexandra.

[Francine]

Bonjour Daniel.

J'ai été agréablement surprime de voir à quelle vitesse Beverly elle-même à retourner mes courriels adressés tout simplement à l'Association à Toronto. Je comprends mieux, Angela m'avait annoncé d'une certaine façon, merci.

Je suis d'accord, nous aurions tout avantage a former un GROUPE CANADIEN FRANÇAIS, si je peux contribuer à ce projet j'en serais heureuse.

Il est vraiment difficile de comprendre et d'accepter l'annonce de cette maladie. Il est encore plus difficile d'en parler, les gens non atteints ne connaissent pas la CBP et ne sont pas intéressés d'en entendre parler, alors nous nous retrouvons isolées et désarmées face à cette annonce.

Daniel, que me suggères-tu ou serait-il possible de mettre en évidence notre présence québécoise et canadienne sur Albi, un titre, une rubrique ou je ne sais quoi. Si je pouvais discuter avec elles et peut-être les guider, un jour, vers un site de chez nous, sans pour autant perdre contact avec vous. Tout comme Alexandra, j'adore cette échange de renseignements précieux.

Également, je dois rencontrer mon spécialiste du foie en août prochain et je souhaitais lui remettre une documentation qui pourrait aider ses clientes existantes et futures. Albi a-t'il objection à ce que je mentionne son site?

Il existe sûrement des statistiques concernant le nombre de personnes atteintes de CBP, as-tu des chiffres sous la main?

J'attends de tes nouvelles, bye, Francine

[BEA]

je viens de lire ce sujet et je vois qu'il y a une bonne communication avec LISETTE , je trouve ce forum fort intéressant et surtout enrichissant, j'apprends de jour en jour de nouvelles infos, car je suis nouvelle et je cherche un peu partout tout type d'infos sur ces fameuses maladies biliaires mais c'est souvent LA CBP qui revient. Moi, au début on pensait que j'avais cela puis ça a été autre chose L.P.A.C(LOW PHOSPHOLIPID ASSOCIATED CHOLELITHIASIS). Malheureusement, je ne trouve pas grand chose sur cette maladie et aucun témoignages qui pourraient me dire que je ne suis pas seule à souffrir de ça. J'attend des témoignages ou des infos , cela m'aiderait à mieux vivre cette maladie génétique rare du foie diagnostiqué depuis 3 mois mais que je traine surement depuis 10 ans car j'ai tjrs des crises de coliques hépathiques que l'on ne sait expliquer depuis mon ablation de la vésilule biliaire.
A BIENTOT

[Lisette]

Allô Béa,
Je suis contente de te parler et te souhaiter bienvenue.
Je pars demain pour la France.
Je suis moi aussi nouvelle sur ce site.
Il est très intéressant et les membres sont acceuillants.
J'aurai l'occasion d'en connaître qqs uns lors du déjeuner rencontre du 16 mai 2007. J'ai bien hâte.
Viens nous jaser pour biser l'isolement.
À mon retour, nous échangerons sur ce que tu vis.
Au plaisir,
Lisette

[Francine]

Bonjour Béa,

Bienvenue parmi nous, je te comprends de la satisfaction que tu éprouves à avoir trouvé ce forum étant moi-même nouvelle venue.

J'aime bien naviguer sur internet pour trouver des informations pertinentes à notre maladie, spécifiquement du côté du Canada.

Si je trouve quoi que ce soit sur L.P.A.C. je t'en ferai part avec plaisir.

Bon courage et à bientôt,

Francine

[Lisette]

Bonjour Francine et les autres,
Comme j'étais encore en vacances, je n'ai pas trop écrit sur le site sauf pour remercier les membres qui sont venus au déjeuner-rencontre qui fut chaleureux pour moi un réconfort.
Et bien voici:
Le spécialiste hépatologue et gastro-entérologue se nomme: Dr Marc Bilodeau. Il travaille avec une grande équipe spécialisée dans le domaine du foie. Ce centre de recherche est le plus important du Canada, il parraît.
Tout ce que je sais c'est que le Dr Dagenais est le chirurgien en chef je pense.
Et toi, par qui es-tu soignée et où?
Au plaisir,
Lisette

[Francine]

Bonjour Lisette,

C'est le Dr. Pierre Gagnon, gastro, du CHUL à Québec qui a découvert ma CBP il y a 5 ans. J'ai toujours été suivi par lui à raison d'une visite annuelle. Au début les prises de sang se faisaient aux 3 mois et depuis 2 ans elles se font à chaque année étant donné que je suis sous contrôle.

Il est un bon gastroentérologue toutefois je me questionne sur ses connaissances pointues sur la CBP. Il ne m'a jamais fait passer d'échographie ou fibroscan en guise de contrôle. Il ne me donne pas beaucoup de détails sur le développement de cette maladie ex: cholestérol. Faut dire qu'il est en charge du département et tout à fait débordé, tu connais notre système hospitalier... Il y a 3 ans, j'ai été hospitalisée pour une diverticulite, étant donné que je recevais beaucoup d'antibiotique intravéneux, il a demandé des prises de sang constamment pour être certain que mes enzymes se maintenaient. Il est très concerné.

Toutefois, j'aime bien comparer avec les soins que tu reçois. Lors de ma prochaine visite, je lui ferai part de mon questionnement.

Merci de bien vouloir faire ce parallèle.

J'espère que ton retour au Québec se passe bien.

Salutations,

Francine