Bonjour à tous,
Je m'appelle Julie, j'ai 30 ans et j'ai depuis plusieurs années des crises de douleurs dans le cadran hépatique, ces crises ne sont pas très régulières, elles arrivent 1 ou 2 fois par mois environ, elles m'ont amenée pour la première fois aux urgences en décembre. Les taux des enzymes du foie n'étaient pas bon, la paroi de la vésicule épaissie et une lame liquidienne autour, pas de lithiase.
15 jours plus tard, écho et prise de sang : tout était revenu à la normale.
Mon médecin m'a adressée à un chirurgien pour retirer la vésicule.
Lundi j'ai fait une fibroscopie et une écho endoscopique pour contrôler et des "spots" apparaissent sur le foie, toujours pas de lithiase. Le chirurgien soupçonne un syndrome LPAC et me prescrit 6 mois de Delursan à commencer tout doucement. C'est selon lui un essai thérapeutique, si ça marche c'est un LPAC, sinon c'est autre chose.
J'en suis au 3 ème jour à un comprimé par jour et j'ai mal au ventre. Je m'interroge, dois-je poursuivre cet "essai" ou tenter de confirmer le diagnostic d'abord ?
Merci d'avoir pris le temps de me lire. Je suis perplexe.
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Syndrome LPAC ?
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: Syndrome LPAC ?
Bonjour Julie,
nous tes souhaitons la bienvenue sur notre forum
.
Des douleurs dans le cadran hépatique peuvent être le signe de plusieurs problèmes de santé et parfois peuvent , comme pour toi, conduire aux urgences tant elles sont violentes.
Ton médecin généraliste t'a adressée à un chirurgien , peut-être soupçonnait-il une crise de ta vésicule biliaire pourtant tu n'as pas de calcul et tu n'as pas mentionné d'ictère et tes bilans sont revenus à des valeurs normales.
En ce qui concerne le diagnostic du syndrome LPAC, il faut que l'échographie révèle ce qu'on appelle des "queues de comètes". Cette échographie doit être faite par un médecin spécialiste habitué à lire ces particularités. Je ne sais pas si cela a été le cas pour toi? Et sais-tu sur quels critères on a supposé un syndrome LPAC puisqu'on n'a pas vu de lithiase?
Je mets ici un copié-collé de ce que nous avons comme informations pour le diagnostic LPAC ( je te joins également le lien , tu pourras le lire intégralement : https://albi-france.org/lpac/comprendre ... rome-lpac/ )
Comment fait-on le diagnostic de LPAC syndrome ?
Il faut au moins 2 des 3 critères suivants :
-début des symptômes (douleurs de colique hépatique principalement) avant l’âge de 40 ans ;
-récidive des symptômes après cholécystectomie ;
-échographie du foie dans un centre expert, mettant en en évidence des calculs intrahépatiques avec un aspect en « queues de comète ».
Nous savons que c'est un diagnostic difficile à poser, d'où l'importance du regard d'un médecin qui connaît déja cette pathologie rare.
Tu as encore mal au ventre, nous imaginons bien que c'est éprouvant au quotidien. Mais il est clair que tu ne peux pas tenir sur un pari avec l'acide ursodésoxycholique : si ça marche c'est un LPAC sinon autre chose. Non, c'est l'échographie qui sera révélatrice.
nous tes souhaitons la bienvenue sur notre forum
.Des douleurs dans le cadran hépatique peuvent être le signe de plusieurs problèmes de santé et parfois peuvent , comme pour toi, conduire aux urgences tant elles sont violentes.
Ton médecin généraliste t'a adressée à un chirurgien , peut-être soupçonnait-il une crise de ta vésicule biliaire pourtant tu n'as pas de calcul et tu n'as pas mentionné d'ictère et tes bilans sont revenus à des valeurs normales.
En ce qui concerne le diagnostic du syndrome LPAC, il faut que l'échographie révèle ce qu'on appelle des "queues de comètes". Cette échographie doit être faite par un médecin spécialiste habitué à lire ces particularités. Je ne sais pas si cela a été le cas pour toi? Et sais-tu sur quels critères on a supposé un syndrome LPAC puisqu'on n'a pas vu de lithiase?
Je mets ici un copié-collé de ce que nous avons comme informations pour le diagnostic LPAC ( je te joins également le lien , tu pourras le lire intégralement : https://albi-france.org/lpac/comprendre ... rome-lpac/ )
Comment fait-on le diagnostic de LPAC syndrome ?
Il faut au moins 2 des 3 critères suivants :
-début des symptômes (douleurs de colique hépatique principalement) avant l’âge de 40 ans ;
-récidive des symptômes après cholécystectomie ;
-échographie du foie dans un centre expert, mettant en en évidence des calculs intrahépatiques avec un aspect en « queues de comète ».
Nous savons que c'est un diagnostic difficile à poser, d'où l'importance du regard d'un médecin qui connaît déja cette pathologie rare.
Tu as encore mal au ventre, nous imaginons bien que c'est éprouvant au quotidien. Mais il est clair que tu ne peux pas tenir sur un pari avec l'acide ursodésoxycholique : si ça marche c'est un LPAC sinon autre chose. Non, c'est l'échographie qui sera révélatrice.
Re: Syndrome LPAC ?
Le projet était effectivement de retirer la vésicule, ils pensaient trouver des lithiases non visibles à l'écho avec l'écho endoscopique. Je trouve aussi que le pari est risqué de ce "test" thérapeutique...
On ne m'a pas parlé du tout de lithiase ni dans les voies biliaires ni dans le foie, seulement de "spots hyperéchogènes" sur le foie, mais qui n'ont pas été explorés plus que ça.
Je te remercie de ta réponse, j'essaie d'avoir une rdv pour un deuxième avis au CHU d'Amiens.
On ne m'a pas parlé du tout de lithiase ni dans les voies biliaires ni dans le foie, seulement de "spots hyperéchogènes" sur le foie, mais qui n'ont pas été explorés plus que ça.
Je te remercie de ta réponse, j'essaie d'avoir une rdv pour un deuxième avis au CHU d'Amiens.
Re: Syndrome LPAC ?
Bonjour Julie,
tu as tout à fait le droit de demander un autre avis. Il faut continuer à investiguer afin de poser un bon diagnostic et un traitement adapté si nécessaire.
Demande également ce que signifie dans ton cas ces "spots hyperéchogène" .
Lorsque tu auras ce rdv à Amiens, pense à bien prendre tous tes résultats d'examens et de bilans sanguins. Parfois certains médecins demandent qu'on leur envoie le dossier médical par mail afin d'avoir le temps de le consulter.
Nous espérons avoir de tes nouvelles bientôt!
tu as tout à fait le droit de demander un autre avis. Il faut continuer à investiguer afin de poser un bon diagnostic et un traitement adapté si nécessaire.
Demande également ce que signifie dans ton cas ces "spots hyperéchogène" .
Lorsque tu auras ce rdv à Amiens, pense à bien prendre tous tes résultats d'examens et de bilans sanguins. Parfois certains médecins demandent qu'on leur envoie le dossier médical par mail afin d'avoir le temps de le consulter.
Nous espérons avoir de tes nouvelles bientôt!
Re: Syndrome LPAC ?
Bonjour Primerose !
J'ai pu avoir rendez-vous très rapidement, l'échographie faites par une spécialiste confirme des lithiases en queue de comète sur mon foie, j'ai aussi fait le dépistage génétique, j'attends la réponse mais l'hépatologue est à peu près sure que c'est un syndrome LPAC.
Je lis attentivement les articles sur la nutrition pour essayer de mieux supporter le delursan, ce site est une mine d'information !
Merci pour vos réponses, j'aurai surement encore d'autre questions à l'avenir, mais pour le moment je digère la nouvelle !
A bientôt,
Julie
J'ai pu avoir rendez-vous très rapidement, l'échographie faites par une spécialiste confirme des lithiases en queue de comète sur mon foie, j'ai aussi fait le dépistage génétique, j'attends la réponse mais l'hépatologue est à peu près sure que c'est un syndrome LPAC.
Je lis attentivement les articles sur la nutrition pour essayer de mieux supporter le delursan, ce site est une mine d'information !
Merci pour vos réponses, j'aurai surement encore d'autre questions à l'avenir, mais pour le moment je digère la nouvelle !
A bientôt,
Julie
Re: Syndrome LPAC ?
Bonjour Julie,
je suis très heureuse pour toi!
Enfin un diagnostic sûr posé par un médecin averti. Tu dois être soulagée même si une telle annonce n'est jamais facile à intégrer les premiers temps, mais au moins tu es libérée du doute.
Je te remercie pour ALBI : c'est vrai , notre site est une mine d'informations très précieuses et surtout sérieuses.
Nous sommes là pour toi Julie, viens donc échanger quand tu en auras besoin
je suis très heureuse pour toi!
Enfin un diagnostic sûr posé par un médecin averti. Tu dois être soulagée même si une telle annonce n'est jamais facile à intégrer les premiers temps, mais au moins tu es libérée du doute.
Je te remercie pour ALBI : c'est vrai , notre site est une mine d'informations très précieuses et surtout sérieuses.
Nous sommes là pour toi Julie, viens donc échanger quand tu en auras besoin