Varices oesophagiennes, rectales et fibrose sévère

[Pierre Marquez]

Bonjour à tous,
Suite à la découverte de varices oesophagiennes stade 1 et rectale, il y a quelques jours, on m'a découvert au fibroscan une atteinte au foie par une fibrose sévère ( F3) à 11,31 kPa.
J'ai pu obtenir un rendez-vous en urgence avec ma gastro-entérologue. Ça n'a pas été simple, j'ai beaucoup fait le forcing, mais bon, passons.
Pour vous résumer la situation :
Je suis un ancien obèse sévère de 153 kilos pour 1m80
Je suis âgé de 53 ans
Je n'ai jamais bu, ni fumé, mais on sait tous que ça ne préserve pas de la cirrhose
Avant mon diagnostic, j'avais pris le problème de mon poids au sérieux, et j'ai pu perdre 60 kilos en un an sans jamais les avoir repris. Ma perte de poids est bien dû à mon hygiène de vie et n'est pas due à aucune maladie.
Je me sens en pleine forme. J'ai résolu beaucoup de problèmes comme l'hypertension, la goutte, les inflammations articulaires, la dépression, ma stéatose hépatique qui a totalement disparu et j'ai enfin obtenu des résultats sanguins parfaits. Mes ALAT, mes ASAT, mes GAMMA GT, mes Triglycérides, mon cholestérol, ma glycémie et tout le reste sont à des taux normaux. Même le Fibrosis-4 dit que j'ai un taux de 0,95 ( soit absence de fibrose ).
Je mange sainement depuis plus d'un an
Mes échographies disent que j'ai un foie "NORMAL", mes scanners disent que j'ai un foie "NORMAL" et pas plus tard encore qu'il y a deux mois à peine...
Je fais de la marche rapide tous les jours depuis plus d'un an (11 km tous les jours, correspondant à 2h00 d'activité physique quotidien ! )
... malheureusement, dans toutes les vérifications qui ont été faites, on m'a détecté des varices oesophagiennes de stade 1, des varices rectales et une légère splénomégalie... ce qui a conduit à d'autres examens...
... et tout allait pour le mieux, jusqu'à ce fibroscan réalisé le jeudi 11 janvier dernier...
Et là, patatra ! Non seulement, on m'a détecté une fibrose sévère, mais le radiologue a vu des bords "finement bosselés" et une "dysmorphie périhilaire", ce qu'aucune échographie, aucun scanner n'avait vu il y a à peine deux mois encore...
Incompréhension, colère, tristesse, déception et angoisse évidemment m'ont saisi !
J'ai pu expliquer que je voulais ABSOLUMENT faire une biopsie du foie.
Sa réponse a été : non. Elle m'a expliqué qu'elle préférait surseoir à ma demande.
Je lui ai demandé ce qu'elle pensait de ma situation. Elle m'a dit textuellement : je ne comprends pas vos analyses impeccables et votre fibroscan aux résultats inquiétants...qui ne devraient pas être aussi inquiétants au vu de vos résultats impeccables...
Elle m'a parlé de béta-bloquant pour mes varices oesophagiennes, j'ai préféré "surseoir" aussi. Elle s'en est étonnée, et je lui ai répondu que je ne comprendrais pas qu'elle m'en prescrive si elle ne comprend pas ( encore bien ) mes résultats actuels. De plus, elle m'a précisé que cette fibrose sévère était irréversible parce que comme j'ai été obèse pendant des années, ça devait être là depuis longtemps.
Elle m'a donné à refaire un fibroscan et une autre prise de sang à faire dans 6 mois, ainsi qu'un rendez-vous, tout en me précisant que si les résultats ne changeaient pas, on referait encore autant de fibroscan que nécessaire tous les 6 mois, pour voir si ça bouge d'un côté ( à la hausse ) ou de l'autre ( à la baisse ).
Et là, je vois les choses de deux façons...
Soit, je m'inquiète à mort au vu de ce flou...
Soit, je me rassure pleinement, parce que justement il y a ce flou...
Psychologiquement, c'est difficile pour moi de rester dans le flou.
Je suis totalement inquiet et totalement perdu.

[webmaster albi]

Je pense qu’il faut admettre que les médecins puissent ne pas tout comprendre. La médecine est une science qui a fait des progrès fabuleux mais il y a encore des territoires inconnus… Votre médecin n’a pas de certitude (qui en a ?) mais a formulé l’hypothèse que cette fibrose est ancienne et date de votre période obésité. En l’absence d’explication c’est une hypothèse qui tient la route, mais s’il y a un flou c’est sur le scénario pas sur le diagnostic. Il y a fibrose et varices, c’est un fait et c’est là-dessus qu’il faut se concentrer, donc suivre le traitement approprié. Peut-être qu’un jour une explication viendra, mais au fond qu’est-ce que ça changera ?

[webmaster albi]

P.S. la biopsie du foie est une intervention invasive qu’il faut éviter si l’on peut. Le médecin estime sans doute que cela n’apporterait pas d’information supplémentaire significative.