Lionel

[Yogobk]

Bonjour à tous,

Moi c'est Lionel. 45 ans, fibromyalgique, colopathe, handicapé et apparemment, comme cela ne suffisait pas, maintenant atteint de cholangite. Un an de galère avec des douleurs de l'hypocondre droit et nausées et des médecins au mieux qui mettaient tous sur le dos de la fibro, au pire qui me prenaient pour un dépressif chronique.

Je suis actuellement très fatigué, mais aujourd'hui, j'ai eu enfin mon traitement et j'espère que ça va le faire. J'ai lu qu'il y avait plusieurs sortes de cholangite mais le gastro hépato ne m'a rien dit encore sur la sorte dont je souffrirai. Il me fait faire une recherche de MICI et coloscopie en février. J'ai la chance, si on peut dire ça comme ça, d'avoir un centre des maladies rares Filfoie à côté de chez moi mais je ne sais pas comment se passe la démarche pour pouvoir avoir leur avis. Dois-je passer par mon gastro, mon médecin traitant sachant que celui-ci rechigne toujours à me faire voir des spécialistes et me faire des courriers.

Je suis aide-soignant de formation, c'est parfois un plus devant les médecins et soignants parfois un moins car on est encore peut-être plus anxieux que d'autres patients, ayant vu pas mal de choses et ne supportant pas d'être de l'autre côté de la barrière.

J'ai des tas de questions, des peurs surtout avec ce que j'ai lu en attendant les résultats. Il va falloir que je digère tout ça et pour l'instant, je me sens un peu démuni. J'espère pouvoir discuter avec vous.

Bonne soirée à tous.

Lionel.

[Yogobk]

P.S. : j'ai oublié dans tout ça de vous dire que je viens du côté de Tours. Lol bonne soirée.

[joanne]

Bonsoir je suis de tours aussi. Vous êtes suivi ou ? Je suis suivi au centre de competence à trousseau pour ma cbp et le docteur est super qui me suit elle connaît parfaitement la maladie. J'étais suivi au nct+ au tout début.
Joanne

[Yogobk]

Bonjour Joanne. Je suis suivi par le docteur Duboeuf au pôle Vinci. Il est très aimable mais peu causant. J'angoisse énormément et je pense débuter une dépression. Personne ne m'explique, on me dit juste de faire des examens. Les médecins sont overbookés et ne peuvent plus. Pourtant, connaissant le Dr. Duboeuf depuis des années, c'est quelqu'un qui d'habitude est très rassurant. Bref, c'est peut-être aussi mon état qui fait que je le ressens comme ça. 2023 a débuté par le décès de ma mère d'une erreur médicale, et dans la foulée ma tante et mon oncle. J'avais déjà mal mais ça a empiré les choses. J'allais mieux moralement mais là, j'ai l'impression d'être à mille pieds sous l'eau. Bref. J'espère que de vous lire va m'aider, selon mon nouveau médecin généraliste puisque je viens d'en changer vu que le précédent n'a pas daigné m'aider dans mes démarches pour que l'on comprenne d'où ça vienne et qu'il a fallu que je prenne des rendez-vous avec un an d'attente en passant outre les lettres de recommandation et cetera me dit de faire confiance à mon gastro hépatologue et de ne pas débuter les démarches pour aller au Centre des maladies rares de Tours. Que c'est lui qui me dirait si il y en avait la nécessité. Donc du coup, je ne sais pas quoi faire, dois-je prendre un second avis, voir avec un centre qui est spécialisé ou suivre aveuglément mon gastro. Le problème c'est que je ne le revois qu'en février pour la coloscopie. J'ai commencé le Cholurso y a 3 jours, pour l'instant aucune amélioration au niveau des douleurs de l'hypocondre droit. Bref, faut peut être que je traite la dépression naissante et les angoisses avant. J'ai eu l'impression pendant un an qu'on me prenait pour un hypocondriaque, peut-être le suis-je ? Merci en tout cas de me lire.

[joanne]

Alors moi c'est mon médecin traitant qui a trouver dessuite ce que j'avais je me grattait depuis décembre en mars on a fait les analyses et le résultats est tomber. Mon médecin a Amboise ma pris rdv au nct+ j'ai eu rdv la semaine d'après. J ai fait en 3 semaines echo bili irm et fibroscan j ai vu l hepatologue du nct+ elle m'a mise sous delursan 1g250 et comme j'ai pas accrocher en juin j'ai pris contact avec le Dr Nicolas du centre de competence et j'ai eu le rdv une semaine après. Tout à été très vite et la je fais une pris de sang par mois j'ai le Dr Nicolas au téléphone tout les mois et mon médecin traitant me voie tout les mois pour faire le point. Comme vous je n'allais pas bien je me voyais mourir j ai un mari et un bébé de 2 ans je frôlé la dépression.... du coup mon médecin traitant m'a mise sous sertraline 50mg pour m'aider à gérée le stress et les gratouille et aujourd'hui je me sent bcp mieux. Et je suis aussi suivi par une psychologue au top!
Voilà mon histoire n hésité pas à prendre rdv vous même au centre de competence on ne vous en voudra pas bien au contraire c est l'eut métier.

[Yogobk]

Merci pour ce message. Je me laisse encore quelques jours pour digérer et je vais les appeler. Restons en contact, cela peut aider. En tout cas merci. Je reviendrais dans ce post pour vous tenir au courant des avancées. Cela pourra peut-être aider d'autres personnes car au début, on se sent vraiment seul contre tous. Enfin, jusqu'à maintenant. Bonne journée.

[Yogobk]

Bon, essayé de prendre rdv ce matin au centre de Tours, c'est bien ce que je pensais, ils ne prennent pas de rdv si pas de lettre du médecin et comme mon médecin veut que je continue avec le même gastro, va falloir encore y retourner la semaine prochaine et parlementer, on a que ça à faire quand on n'est pas bien.

[joanne]

Bonjour Lionel pour avoir rdv avec le centre de competence je suis passé par le site du chu service hepato j ai fait une demande de rdv et en lettre je leur ai mis le premier compte rendu que j'ai eu de ma gastro au nct+ vu qu'elle ne voulait pas non plus me prendre de rdv ou me faire de lettre aussi. J'ai demandé un rdv avec le Dr Nicolas qui est en lien avec ste antoine à Paris. Et j'ai eu le rdv une semaine après j'ai reçu la convocation à la maison et depuis je suis suivi par le Dr Nicolas.

[Yogobk]

Merci, je vais faire ça alors. Bonne journée à toi.

[Yogobk]

Je reviens vers vous pour des nouvelles. J'ai revu mon généraliste aujourd'hui car les angoisses sont au top niveau et je lui ai demandé le courrier pour avoir un second avis au centre de compétence de Tours. Le rendez-vous est demandé et selon mon médecin, faut que j'arrête de me faire du souci, on m'a mis sous traitement mais sans savoir si c'est une véritable cholangite, je serai à un stade précoce, cela serait possiblement cela. Donc, on me met sous cholursan mais on n'est pas sûr, je ne sais pas si ça doit plus me rassurer en fait. lol Le gastro hépato n'a pas fait de demande d'ALD, c'est fait avec mon médecin car j'en ai marre de payer les dépassements d'honoraires et faire les avances de frais alors que je suis en invalidité.

Pour elle, je me décris comme quelqu'un en stade terminal, faut que j'arrête. Facile à dire quand ça fait un an que tu es mal, que tu as mal, que tu n'arrives plus à sortir de ton lit ou à vivre normalement alors qu'en temps normal, je suis quelqu'un de très positif et qui ne s'écoute pas. Je sais que je ne suis pas encore en train de mourir mais j'aimerai pouvoir vivre à peu près convenablement. Bref, ça va mieux ce matin, le fait d'avoir parlé m'a un peu soulagé, du coup, j'en ai profité pour me faire une petite demi heure de marche malgré les douleurs. Faut dire que ma fibromyalgie flambe en plus de tout ça.

Voilà, je vous tiendrais au courant, en espérant que le parcours puisse aider peut-être de nouveaux malades qui se sentiraient dépasser comme moi.

Et je vais de ce pas adhérer aussi à l'association.

Gardez espoir et portez-vous le mieux possible.

Lionel.

[Yogobk]

Bonjour à tous.

J'ai toujours mal à l'hypocondre droit et ça irradie dans le dos. Sous cholursan depuis 20 jours, savez-vous si ça fait effet sur la douleur et au bout de combien de temps ?

J'ai demandé un rdv au docteur Nicolas, responsable du centre de compétence du CHU de Tours. On me donne un rdv avec le Docteur Barbereau et pas avant le 27 Février. Pour ceux qui seraient sur Tours, connaissez vous ce médecin et fait il partie du centre de compétences.

Les angoisses sont toujours là mais je me force à sortir malgré la fatigue. J'essaie de marcher 1h par jour. Plus d'un an que je souffre mais tout le monde semble s'en foutre. C'est aussi épuisant que le reste.

Bonne journée à tous.

[Primerose]

Bonjour Lionel,

tu as débuté ton traitement il y a peu donc les résultats ne sont pas encore évidents à constater. Et quand on a mal, on n'a qu'une hâte c'est d'aller mieux. Cela influe sur le moral et sur le physique mais toi tu trouves la force de sortir et marcher ; rester enfermer ne ferait qu'empirer notre état.
Mlaheureusement, nos douleurs ne sont pas toujours prises en compte car sous-estimées. Puisque ton rdv est assez loin, as-tu essayé de faire un mail à ton spécialiste? Ou alors, peux-tu en discuter avec ton généraliste?
Ce n'est jamais facile lorsqu'on débute dans un pronostic de maladie rare; mais heureusement , les mois passants on arrive à trouver un équiibre une fois que la maladie est stabilisée.

Je te souhaite un bon week-end .

[Yogobk]

Merci pour la réponse. Je vais voir mon généraliste. Et je vais rappeler le centre de compétence pour savoir pourquoi on m'envoie voir en hépato et pas les médecins du Centre de compétence. Je vous tiens au courant.

[jean67]

Bonjour Lionel,

Je prends la discussion un peu en cours, mais de ce que j'ai compris on t'a posé un diagnostic de CSP ou CBP sans faire d'IRM? Je sais qu'on peut par exemple supposer une CSP avec une simple échographie rien qu'en voyant les voies biliaires mais en général en cas de supposition de cholangite, une IRM permet de faire un diagnostique certain.
Surtout que si tu as débuté le cholurso ou delursan c'est que le praticien semble quand même assez sur de son diagnostic donc c'est un peu étrange. As tu une IRM programmé prochainement?

En ce qui concerne l'efficacité du médicament ça va dépendre de la pathologie. Par exemple pour une CSP cela n'empêchera pas forcément les douleurs. Pour ces dernières ça sera surtout des antalgiques en périodes de crises, et éventuellement des antibiotique si tu as de la fièvre en même temps.

Tiens nous au courant

[Yogobk]

Bonsoir,

IRM passée en effet, légères Sténoses des voies biliaires et bilan hépatique légèrement perturbé. Il m'a dit supposé cholangite mais aucune précision. Je pense que c'est une CSP. Ça a duré 5 mn, le temps de programmer une coloscopie et d'autres examens pour février et ensuite au revoir.