Bonjour à tous,
Je m'appelle Sophie, j'ai 42 ans et je vis en région Centre. J'ai découvert ce forum en effectuant des recherches suite à une suspicion de CBP.
Merci à ALBI. C'est un grand soulagement pour moi de constater qu'il existe une association, que mon diagnostic de CBP soit confirmé ou non à l'avenir.
Bonne journée à tous !
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Présentation Sophie
Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel
Re: Présentation Sophie
Bonjour Sophie je viens moi aussi en région centre et j ai une cbp. Si vous souhaitez en parler n hésitez pas je suis suivi par le docteur Nicolas à l hôpital trousseau le centre de competence.
Bonne journée à vous joanne
Bonne journée à vous joanne
Re: Présentation Sophie
Bonjour Joanne,
Merci pour votre réponse. Pour le moment, je suis suivie en médecine interne à Bretonneau. J'ai peur que le diagnostic ne prenne du temps (j'ai posté dans la partie "maladies hépatites et biliaires). Je suis rassurée de savoir qu'il existe un service spécialisé à Trousseau.
Bon après-midi !
Merci pour votre réponse. Pour le moment, je suis suivie en médecine interne à Bretonneau. J'ai peur que le diagnostic ne prenne du temps (j'ai posté dans la partie "maladies hépatites et biliaires). Je suis rassurée de savoir qu'il existe un service spécialisé à Trousseau.
Bon après-midi !
Re: Présentation Sophie
Oui le centre de competence des maladie rare du foie qui fonctionne avec ste antoine à Paris le Dr Nicolas hepatologue est super !
Re: Présentation Sophie
Ma cbp a été détecté en 1 mois en mars j ai fait toutes les analyses et en avril j'étais sous traitement.
Re: Présentation Sophie
Aviez-vous des résultats sanguins anormaux au niveau hépatique ? Ce n'est pas mon cas et c'est ce qui fait que pour le moment, l'interniste ne pose pas de diagnostic. J'ai les facteurs antinucléaires à 1/640 et les anticorps anti-sp 100, souvent présents dans la CBP, positifs. Mes symptômes (fatigue +++, douleurs articulaires...) peuvent aussi être liés à ma maladie génétique, l'hémochromatose. Pour l'instant, les examens complémentaires ne donnent rien. Il se peut que je sois en début de maladie. J'ai compris que tant que le bilan hépatique était bon, il était compliqué d'être formel sur le diagnostic. Aucun traitement n'est donc donné à ce stade. Je suis par moments désespérée : ma fatigue est très handicapante et il a fallu que je me fâche pour que les médecins acceptent de m'envoyer chez l'interniste. La fatigue était censée être dans ma tête... Une chose est sûre, l'interniste n'est pas étonnée que je sois épuisée entre la maladie génétique et l'auto-immune (il y a forcément quelque chose, CBP ou autre pathologie). Je note précieusement le nom du service et du médecin de Trousseau. Merci.
Re: Présentation Sophie
Moi j'avais des démangeaisons on pensait que c'était nerveux mais au bout de 2 mois donc en mars le médecin m'a fait faire prise de sang échographie bili irm et fibroscan. Bilan hépatique perturbe avec des anti mitochondries. Et mise sous delursan (acide ursodésoxycholique) en avril. J ai vu le Dr lucas chalon gastro anterologue au NCT+ et mon médecin m'a envoyé au centre de competence à Trousseau avec le Dr Nicolas qui connaît parfaitement la maladie elle est top!
Re: Présentation Sophie
Merci. J'ai aussi des démangeaisons depuis un moment. Jusqu'à présent, les médecins ont toujours considéré que c'était nerveux... A voir. Je fais une écho demain.