Témoignage de suivi dans l’Oise

[Annie60]

Bonjour à tous ,

je suis à la recherche d’un spécialiste dans l’Oise.le Doc qui me suivait part en retraite et m’a conseillé un confrère sur le l’hôpital général de Compiègne mais ils ne prennent plus de nouveaux patients …

Je cherche donc des témoignages de personnes qui se font suivre dans l’Oise et si possible pour une CBP.

Merci pour votre aide

[Benjamin]

Bonsoir
Je vous conseille de voir avec Saint Côme sur Compiègne

[Annie60]

Merci pour votre réponse mais c est justement mon gastro de saint Côme qui m’a conseillé le ch de Compiègne…

[fleur]

Bonjour Annie,


Faite un courrier et déposé le au secrétariat de gastro. Soit directement au médecin qu’on vous a conseillé ou au cheffe de service. Avec un courrier de votre médecin si possible.

Si vraiment vous voulez aller au ch de Compiègne n’hésiter pas à insister.

Je suis suivie au Ch de Compiègne et maintenant à Amiens (Centre de référence des hautes de France) et je fais tous mes examens au ch de Compiègne.

Des nouveaux médecins sont arrivés.

Bon courage

Fleur


Fleur

[Annie60]

Merci Fleur !
J’ai reçu une convocation entre temps pour début janvier 2024 avec la cheffe de service .
Êtes vous satisfaites de votre prise en charge à Compiègne ?

[fleur]

Bonsoir Annie,

C’est très bien.

Oui c’est elle qui me suis pour une csp et qui a cherché et posé le diagnostic après des années d’errance avec ses ex confrères partis à saint Côme Elle va « droit au but » mais est à l écoute si on lui pose des questions et le suivi est très bien fait. et elle dit bonjour sincèrement ( ce qui malheureusement n’est pas toujours le cas des médecins )C’est elle qui gère ses rdv donc quand se présente un soucis il ne faut pas hésiter à demander au secrétariat de lui laisser un mot.

C’est mon ressenti et j’espère que vous serez bien aussi avec elle.

Bonne soirée à vous

Fleur

Bonne

[Annie60]

Super merci à vous , ça me rassure
Si ce n’est pas indiscret, pourquoi vous faite vous suivre en + sur Amiens ?

[fleur]

Au départ c’était pour avoir un second avis et parce que dans nos maladies il est conseillé d’être en rapport avec un centre de référence et nous avons la chance d’en avoir un à Amiens (pas trop loin) et l’autre c’est saint Antoine à Paris. Pour la csp il n’existe pas de traitement . Les médecins donne celui pour la Cbp mais il est conseillé de rentrer dans des études thérapeutiques quand les résultats le permettent et depuis avril 2023 je suis rentrée dans une étude thérapeutique ( bezascler) dont le suivi est fait que dans un centre référent ( c’est eux qui nous donnent le traitement à suivre). Mais je fais tout mon suivi pour les analyses à Compiègne.

[fleur]

De rien merci albi

[Annie60]

Ok , d’accord , je comprends.
Ouiiii merci Albi et merci à vous .
On se sent moins seul grâce à ce forum .
J espère que votre votre CSP s’est stabilisée

[fleur]

Bonjour Annie

Oui avec le delursan mes enzymes hépatiques sont revenus dans les normes.
Par contre je suis très fatiguée et sommeil difficile. Et vous la fatigue ça va?
Arrivez vous à gérer fatigue et travail?

[Annie60]

Ok c’est bien si le bilan hépatique est bon
Du coup en quoi consiste votre participation à l’étude thérapeutique ?

Perso c’est pas simple tout les jours entre la CBP et l’endométriose
En plus ce sont des maladies invisibles alors les collègues et la hiérarchie on tendance à oublier que je suis malade .
Je suis aide-soignante du coup horaires d’équipe ( matin/après-midi) .
Mais pour l’instant j’arrive à gérer

[fleur]

L’étude thérapeutique dure 2 ans mais sans aucune obligation . je peux arrêter quand je veux. Elle consiste à tester les effets d’un médicament sur la csp ici c’est le bézafibrate, Je prends un cachet par jour pour moi c’est le soir . Mais je ne sais pas si c’est du bezafibrate ou un placebo et le médecin non plus. j’ai une visite à Amiens tous les 3 mois avec une attachée de recherche, qui est extra , elle m’écoute et je rempli qqs questionnaires ( alimentation , douleurs, prurit etc) avec analyses de sang et autres examens radio tous les ans et je vois le professeur. J’ai une adresse mail et un numéro de téléphone et au moindre soucis je peux les contacter et ils sont tous les deux très à l’écoute et réactifs. Je dis à mes enfants que je suis un « cobaye »

Malgré mes recherches j’ai beaucoup de mal à trouver des solutions dans les textes pour savoir les droits pour le travail et en plus dans la fonction publique c’est différent et très flou. C’est usant moralement. Mais je « frappe » aux portes et j’avance doucement. Après il faut faire appliquer ce qui est encore un combat. mais vu l’âge de la retraite ça devient un impératif sinon je n’irai pas jusqu’au bout

[fleur]

Parfois jai envie de tout arrêter mais j’espère que ça servira à d’autres personnes et je pense que c’est pour ça aussi que Albi existe .

[Annie60]

Bravo à vous , c’est un très beau geste de solidarité envers les malades de la CSP .
Vous êtes courageuse
Courage pour le travail …