Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

Je me présente,

premier contact : présentez-vous, exprimez-vous, donnez votre avis sur l'association albi

Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel

CACAILLE13
Messages : 3
Inscription : ven. 10 mars 2023, 8:58 am

Je me présente,

Message non lu par CACAILLE13 » ven. 17 mars 2023, 1:41 pm

Bonjour à tous,
J'avais besoin de parler, de partager, de vous raconter mon parcours.
Tout à commencé, le 30 janvier 2023,j'ai subi une rhinoplastie et une septoplastie.
A la suite de l'intervention, j'ai été mise sous antibiotique et cortisone pendant 10 jours.
Tout se passait bien, sauf que le lendemain de la fin du traitement, j'ai ressenti des douleurs dans le mollet gauche, une très grande frilosité, de la fatigue, des nausées, des maux de tête.
C'est pour cela qu'une batterie d'examens ont été réalisés et prescrits par mon généraliste.
Après plusieurs semaines de recherches, d'analyses de sang, de radiographies, d'échodopplers, d'écographies etc., enfin je sais ce qu'il m'arrive, je n'étais pas folle.
Le 8 mars 2023, mon hépatologue m'annonce que je suis atteinte de la CBP.
Panique, peurs, une nouvelle maladie auto-immune, le sort s'acharne contre moi.
Il faut savoir que j'ai déjà un passé médical qui commence à être long:

2002 Déclaration maladie de basedow suite hyperthyroïdie
2003 irradiation radiothérapie pour exophtalmie basedowienne
2015 Diabète type 2-j'ai le foie gras
2023 CBP

Liste des médicaments :
LEVOTHYROX 112mg (1 j comprimé par jour)
ACIDE URSODESOXYCHOLIQUE 500 Mg (1g/j)
STAGID 700mg (diabète type II) (1 matin et 1 soir)
Depuis, des douleurs musculaires, une grande fatigue et toujours froid.
J'avoue que j'appréhende la suite.
Bonne journée à tous

Avatar de l’utilisateur
Primerose
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 1396
Inscription : jeu. 09 avr. 2015, 10:24 pm

Re: Je me présente,

Message non lu par Primerose » mar. 21 mars 2023, 4:50 pm

Bonjour Cacaille,

bienvenue sur notre forum ALBI 😊.
A la lecture de ton post, il est évident que tu viens de traverser une épreuve très importante physiquement et moralement. Tu nous dis que tu as encore une grande fatigue, des douleurs musculaires et toujours froid, de quoi être très fatiguée en effet! Cela nous semble toujours injuste d'avoir plusieurs maladies auto-immunes; mais malheureusement, sur un terrain auto-immun, cela n'est pas rare.
Comme ton diagnostic est très récent, il va falloir t'armer de patience encore une fois; comme le dit souvent notre cher secrétaire général Daniel, avec nos patholgies il nous faut être patient jusqu'à ce que le traitement fasse son effet.
Est-ce que ton médecin t'a prescrit des séances de kinésithérapie afin d'améliorer ton état musculaire? A ALBI, nous savons qu'une pratique physique adaptée est importante ; elle améliore la fatigue chronique.
Je t'invite à lire les très nombreux témoignages sur notre forum : tu verras qu'au tout début, l'entrée en maladie est difficile mais qu'au fil du temps, le traitement faisant son oeuvre, le moral et le physique s'améliorent nettement 😊.
J'espère que tu te reposes et que tu reprends des forces petit à petit.

A très bientôt Cacaille!

CACAILLE13
Messages : 3
Inscription : ven. 10 mars 2023, 8:58 am

Re: Merci Primerose

Message non lu par CACAILLE13 » sam. 15 avr. 2023, 1:06 pm

Bonjour,
Désolée pour le délai de réponse, mais je n'avais pas vu ton post.
Un mois déjà que je suis sous traitement, et cela me réussi très bien, puisque le traitement par l'ACIDE URSODESOXYCHOLIQUE 500 Mg (1g/j) fait son effet.
Les résultats d'analyse sont redevenus dans la normale , je n'ai plus de des douleurs musculaires, plus de fatigue et moins souvent froid.
L'hépatologue est très satisfait, je suis sous surveillance dans 6 mois de nouveau analyse de sang, écographie abdominale.
Il m'a précisé que je serais avec ce traitement à vie, que je devais avoir une alimentation compatible avec toutes mes pathologies (résistance à l'insuline diabète type 2-CBP-cholesterol-hypothyrodite) et que je devais perdre du poids, et c'est là que cela devient compliqué, donc je fais appel à une nutritionniste afin qu'elle m'aide.
Le seul inconvénient du traitement dans mon cas et le transit intestinal, alors si quelqu'un sur le forum a trouvé une solution, je suis preneuse.
A très bientôt de vous lire Cacaille

Margot
adhérent albi
adhérent albi
Messages : 46
Inscription : ven. 15 sept. 2017, 10:56 am

Re: Je me présente,

Message non lu par Margot » mar. 09 mai 2023, 10:20 am

Bonjour Cacaille .
En vous lisant , j ai cru me reconnaître.
Je suis suivie pour CBP depuis 10 ans .
J ai également une maladie auto immune de la thyroide ( hashimoto) et un pré diabète traité par du metformax.
Je prends 2gel d ursofalk 500 / jour .
Depuis mes enzymes hépatiques sont normales mais bien sur j ai des anti corps antimitochondries
Seul symptôme de la fatigue .
Tous les 6 mois prise de sang et écho du foie en alternance avec scanner
Un fibroscan tous les 3 ans .
Dans l ensemble tout va bien donc.courage a toute .
Bonne journée
Quant au transit , moi aussi problème.( selles liquides mais 1 fois où 2/ jour
Le gastro surveille très fort mon poids car l excès pondéral n est pas OK pour nos maladies

Répondre