Démangeaisons

[Chami]

Bonjour à tous,

Mercredi dernier j ai appris ma nouvelle maladie. Malgré les explications du docteur je suis dans le flou total . J ai une HAI et une CBP.
J ai des démangeaisons intenses.
Le docteur m a mis sous cholurso et busesonide et à partir du 12 avril de l imurel.
Les démangeaisons vont elles s arrêter ? Avez vous une astuce pour les calmer ?
Je ne comprends pas la maladie et difficile d en parler autour de moi. Est ce grave ? Pas grave ?
Bon dimanche à vous tous
Chami

[Primerose]

Bonsoir Chami,

nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI.
Tu as donc reçu très recemment un diagnostic de HAI et de CBP; c'est ce que nous appelons un syndrome de chevauchement ( overlap syndrom) c'est à dire le fait d'avoir deux pathologuies hépatiques en même temps. Tu as actuellement le traitement adéquat pour la CBP et HAI. Tes démangeaisons devraient s'atténuer de façon significative dès le 1er mois de traitement .
En attendant, il existe des crèmes émollientes ou lotions "anti-grattage" à l'extrait d'avoine ( demande conseil à ton pharmacien). Tu peux également prendre des douche froides ( on préconise cela lorsqu'il fait plutôt chaud). Privilégie des vêtements en coton et plutôt amples afin de ne pas avoir de frottements.
Il est important que tu puisses être informé sur tes pathologies afin de mieux les comprendre ; je te mets quelques liens :https://albi-france.org/hai/le-syndrome ... t-cbp-hai/ ; https://albi-france.org/cbp/articles-ch ... 20syndrome; https://www.albi-france.org/wp-content/ ... 081019.pdf

Nous sommes ici très nombreux à vivre au quotidien avec ces pathologies hépatiques rares et certains depuis plus de vingt ans! Nous avons la chance que, dans la très grande majorité , les traitements stabilisent nos maladies et nous permettent de stopper l''inflammation hépatique.
Je comprends très bien lorsque tu dis qu'il est difficile d'en parler autour de soi ; très souvent c'est l'incompréhension ;nos pathologies étant rares , elles restent inconnues au grand public.

Est-ce que tu as eu le temps de naviguer sur notre site? Si tu ne l'as pas encore fait, prends le temps de regarder les vidéos et de lire les très nombreux articles. Nous avons la chance d'avoir des sources fiables car scientifiques.
Et puis, comme le dit notre secrétaire général Daniel, il faut savoir être patient ; patient, car les traitements demandent quelques semaines pour installer une stabilité durable...

Bonne soirée à toi Chami .

[koum]

Bonjour Chiami. Tu n'es pas toute seule, nous sommes nombreux avec cette satanée maladie.. Moi, j'ai la même chose que toi, mais pas de démangeaisons, mais des brûlures sur les avant-bras, nuit et jour, sans fin. C'est très fatiguant. Je commence seulement un traitement depuis 6 jours. C'est vrai que l'entourage ne comprend pas, alors on s'enferme. Heureusement, le Forum est là, avec Daniel, Primerose, Magali, Angela et les autres. Ils sont tellement adorables et nous rassurent car ils sont passés par là les premiers. Merci à l'Association qui fait un travail énorme.
Courage à toi Chiami, ça va aller. KOUM

[sky]

bonjour
alors un GRAND OUI les démangeaisons vont s 'arrêter , j ai un souvenir très précis et cuisant de ce que j 'ai vécu il y a plus de 10 ans
personnellement il m 'arrive de ne plus prendre les médicaments contre les démangeaisons durant toute une semaine , c'est moi qui gère :
je prends de la rifampicine , ( rifadine) 1 jour sur 2 un jour sur 3 et la semaine dernière je n'en ai pas pris du tout "pour voir " effectivement ça n 'a pas gratté du tout , mais on ne va pas tenter le diable , je reprends ce médicament "a titre préventif " pour ainsi dire a raison de 2 ou 3 par semaine grand max … courage !

[Chami]

Bonjour à tous. Merci pour vos réponses. C est vrai que je n ai plus de démangeaisons. Ouffff
Par contre, je ne sais pas si cela a un rapport avec la maladie j ai des douleurs intenses aux jambes, à l aine ,mes chevilles raidissent d un seul coup, ma jambe devient une jambe de bois,c est mon mari qui doit me remettre ma jambe droite. C est impressionnant..
Ça vous arrive ?

[amarie]

Bonjour Chami,
Notre maladie nous donne, effectivement, des douleurs diverses, les chevilles qui raidissent, les épaules douloureuses, ... Je crois que c'est une particularité de notre maladie avec laquelle il nous faut apprendre à vivre. Avec le temps, je constate que ces douleurs existent toujours mais sont, la plupart du temps, bien moins intenses.
Bonne journée.
Amarie

[PeterNovak]

Bonjour à tous. Merci pour vos réponses. C est vrai que je n ai plus de démangeaisons. Ouffff
Par contre, je ne sais pas si cela a un rapport avec la maladie j ai des douleurs intenses aux jambes, à l aine ,mes chevilles raidissent d un seul coup, ma jambe devient une jambe de bois,c est mon mari qui doit me remettre ma jambe droite. C est impressionnant..
Ça vous arrive ?

Bonjour, comment allez-vous maintenant, les conseils ci-dessus vous ont-ils aidé ?

[vivi4273]

Bonjour
Depuis un moi les démangeaisons au niveau des yeux et depuis quinze jours sur tous le corps
Insupportable à vivre ne dors pas la nuit
Médecin m’a prescrit du questran mais ce médicament n’est plus trop fabriqué
J’ai contacté plusieurs pharmacie sans succès!!! Même en ITalie
En attente du retour médecin pour un autre traitement
Avez vous eu le cas je ne peux rester en état je me renferme et la vie de tous les jours compliqué
Picotements rougeurs démangeaisons ++++ a en devenir folle
Ce symptôme est apparu du jour au lendemain puissant 100
Avez vous eu le cas est temporaire ou à vie

Merci
Bonne journée
Virginie

[joanne]

Vous avez une maladie comme les nôtres ? Moi j ai une cbp et avec l'acide ursodésoxycholique le delursan donc tout va mieux

[vivi4273]

Merci Johanne de votre retour

Mon spécialiste qui me suit doit me rappeler afin de me donner le traitement adéquate var le questran est introuvable
Par chance j’ai trouvé deux boîtes en Italie en espérant qu’il agisse vite en attendant mieux

Belle journée
Virginie

[Primerose]

Bonjour Vivi,

il arrive que des personnes ayant la CBP connaissent des épisodes de démangeaisons, c'est connu pour être un symptômes caractéristique de la CBP; cela peut être aussi des effets indésirables de certains de ses traitements.
Chez toi, c'est très intense et bien sûr , cela devient de plus en plus insupportable.
Le questran est-il efficace ? Si non, il existe d'autres alternatives à voir avec ton médecin. Il est clair qu'il faut que tu sois soulagée.
Il existe des crèmes émollientes ( à base d'avoine); tu peux essayer des douches froides et porter des vêtements amples et respirants.
Ton médecin doit pouvoir t'aider à te soulager.

[joanne]

Je prend aussi de la sertraline qui agit aussi bien sur mon stress que sur mes démangeaisons c est ma gastroanterologue et le médecin traitant qui me l'ont donné validé avec l hepatologue du centre de competence.

[vivi4273]

Bonsoir
Primerose merci pour ton retour
Pour le questran j’ai réussi à obtenir 1 boîte pas de changement
J’attends toujours le retour de mon gastro
Je prends des bains froids avec de huile de lavande et j’ai aussi acheter de la crème à basse avoine porte que des habits amples.
Je prends un petit décontractant pour me reposer un peu car pas de nuits depuis plus de quinze jours
J’´ai réussi à obtenir quelques jours de travail car compliqué épuisé et mon corps me picote toute la journée
Ce symptôme est vraiment insupportable
Johanne merci je vais voir pour le traitement proposé
Merci
Bonne soirée
Virginie

[vivi4273]

Bonjour,
J’ai arrêté le questran pas efficace contre mes démangeaisons
Le spécialiste m’a prescrit sertraline 0,25 puis 0,50 et arriver à 0,75 au bout de 3 semaines
J’ai été malade pendant 2/3 jours
J’apprendre d’augmenter la dose
Avez vous des retours est ce efficace ? Quelle dosage ?
Si non efficace le spécialiste m’a parlé d’une hospitalisation pour un traitement intraveineuse pour me soulager du prurit
Quelqu’un a-il eu ce traitement ?
Merci
Bon dimanche

[joanne]

Bonsoir oui je suis sous sertraline en 50 mg depuis 4 mois et ça m'a fait bcp de bien ! Les 2 premiers jours je planais mais après aucun effet secondaire. Et ça me calmé les démangeaisons ! Je me gratte un peu quand je suis vraiment fatigué ou quand je vais avoir mes règles avec les hormones. J ai commencer à 25 puis à 50 et comme le dosage me convient on est resté comme ça.
Si vous avez des questions n hésitez pas bonne soirée joanne