Présentation :)

[Oxyium]

Bonjour,
Je viens de m'inscrire sur le forum pour chercher du soutien.
Je suis une jeune fille de 25 ans n'ayant jamais eu de problèmes de santé en particulier, jusqu'à il y a quelques semaines... De plus, je ne bois pas, ne fume pas, ne me drogue pas, ... et personne a eu ça dans ma famille.

Voici une explication rapide :
- il y a quelques semaines j'ai eu des crampes d'estomac pendant plusieurs jours; je n'ai pas vraiment réagis et j'ai laissé ça sur le compte du lait (étant adulte, on digère beaucoup moins le lait, d'où les crampes...)
- durant ces mêmes jours, mon copain me fait la remarque que j'ai le blanc des yeux jaunes... j'ai pas vraiment prêter attention à ce qu'il m'a dit jusqu'au moment où je le remarque dans le miroir, je remarque également que je suis jaune. Dans un même temps, mes selles deviennent presque blanches et mon urine reste couleur "thé vert". De plus, mon corps décide de me gratter de partout, jusqu'à ne plus pouvoir dormir la nuit ... Je décide donc d'aller consulter. Mon médecin me fait comprendre que j'aurais dû le voir plus tôt car ce sont des signes physiques pas communs... Il décide de me faire faire une prise de sang et une échographie en urgence.
Résultats de la prise de sang : très mauvais (bilirubines totales, bilirubines conjuguées, bilirubines libres trop élevés +gamma glutamyl transférase, phosphatases alcalines élevés aussi, etc.).
Résultat de l'échographie : du sludge dans ma vésicule biliaire, ma vésicule biliaire est beaucoup trop grande, mon canal cholédoque s'est doublé, etc.. La radiologue pense qu'il y a sûrement des calculs....
Elle décide donc de m'envoyer faire un IRM en urgence : on ne voit pas les calculs.
-Après en avoir discuter avec ses confrères, la radiologue décide de m'envoyer vers un chirurgien digestive pour m'enlever la vésicule biliaire, et non vers une gastro entérologue pour me faire une écho endoscopie (car ça présenterait trop de risques pour mon âge).
- La semaine qui suit, je rencontre le chirurgien. Il m'explique l'intervention, les complications, etc. (je dois l'avouer, je m'y perds). Le soir même il m'envoie un mail en disant, je cite "J'ai revu les images de votre IRM à la clinique avec un collègue radiologue spécialisé en foie, pancréas etc.... Impossible d'identifier clairement un calcul dans le bas de votre canal Cholédoque.". Il m'envoie donc vers une gastro entérologue pour me faire faire une écho endoscopie
- la semaine dernière, je rencontre cette spécialiste qui m'explique que mon cas de figure est spécial : j'ai les symptômes de la présence de calculs, mais on ne les voit pas. Et surtout, j'ai une masse au niveau du canal cholédoque. Elle se questionne : calcul ? inflammation ? maladie ? mais je le rappelle, personne n'a ça dans ma famille...

Je vais donc avoir une une CPRE jeudi, en anesthésie générale. Cet examen peut se terminer de deux manières :
1/ j'ai des calculs, on me les enlève pour faciliter le travail du chirurgien. Et dans les prochaines semaines, on m'enlève ma vésicule biliaire. En résultat, pendant de mois je me promène avec une poche pour récupérer la bile.
2/ j'ai une inflammation, on me met un petit tube pour soulager ma vésicule biliaire (et m'enlever ces maudites démangeaisons) et on me prélève, à l'aide d'une petite brosse, des morceaux de cet endroit. Ensuite, on fait des tests et on trouve ce que j'ai.

Je suis vraiment perdue, et je ne sais pas où me situer. Je ne connais personne qui a vécu cette situation. J'ai juste l'impression d'être dans un mauvais film, d'où mon message sur ce forum. Ne travaillant pas, j'ai vraiment adapté ma vie à mes symptômes. Je sais que la nuit je ne vais pas dormir car je me gratte jusqu'au sang, donc je m'occupe ; et je dors en journée. Ayant quitter les études récemment, je pensais commencer ma vie d'adulte... je pense que c'est mal parti pour l'instant.

[Primerose]

Bonjour Oxyium,

nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum!
J'ai lu attentivement ton message; je comprends ce que tu traverses actuellement. Nous sommes très nombreux (pour ne pas dire tous!) à être passés par des hauts et des bas lorsque l'on attendait un diagnostic.
Ce que tu décris pourrait correspondre à une de nos pathologies mais aussi à d'autres pathologies hépatiques.
Je n'ai donc pas les compétences pour te dire si tu as une de nos pathologies. En revanche, je te conseille de parler à ton spécialiste ; dis-lui que tu es "tombée" sur notre site et que cela t'a questionnée. Demande-lui une recherche d'anticorps spécifiques de nos maladies. Ce n'est pas parce que tu es très jeune qu'il faut écarter cette hypothèse .

J'espère que tu auras eu plus de réponses après ton examen d'aujourd'hui. Ce qui est rassurant c'est que tu es déjà prise en charge et cette endoscopie était nécessaire.
Tu dois être fatiguée certainement; repose-toi bien au chaud.
Nous attendons de tes nouvelles!

[Oxyium]

Bonsoir
J’ai donc fait mon examens en fin de matinée… résultat, j’ai un petit tube en plastique dans mon canal cholédoque car ma bile ne passait pas et remontait jusqu’à mon foie… de plus, ma vésicule biliaire servait de tampons et s’est agrandie… on m’a également fait une biopsie donc j’attends les résultats (et ceux de la prise de sang !) afin qu’on puisse mettre des mots sur mes maux !

L’un des deux docteurs qui s’occupe de moi m’a fait comprendre que j’avais sûrement l’une de ces deux cholangique :
- cholangique biliaire primitive
- Cholangique igG4

Pour l’instant je suis sous antibiotiques pendant cinq jours et j’espère que la douleur de l’intervention va diminuer petit à petit… je vous tiendrais au courant de mes résultats ! De plus, évite de trop me renseigner sur ces maladies pour l’instant car ça me ferait peur de voir certaines informations (espérance de vie, etc.)…
Bonne soirée à vous

[Oxyium]

* cholangite
Je suis désolée, j’étais sous médicaments…

[Primerose]

Bonjour Oxyium,

nous espérons que tu vas vite récupérer de cette intervention.
Un des médecins semble avoir une piste...
Nous attendons de tes nouvelles !

Repose-toi bien !

[Oxyium]

Bonjour,

Suite à l'opération j'ai fait une pancréatite balthazar de type E... Mais tout va bien aujourd'hui
J'ai également une prothèse au niveau du canal cholédoque car il y avait la présence d'une inflammation...
Maintenant j'attends les résultats de la biopsie... Mais le docteur qui me suit penche plus vers une cholangite à igG4.

Je vous tiens au courant dès que j'ai des nouvelles !

[Primerose]

Bonjour Oxyium,

j'espère que tu es tout à fait rétablie après cette pancréatite!
Nous attendons de tes nouvelles!

[Oxyium]

Bonsoir,

Il y a deux semaines maintenant, on m’a diagnostiqué une cholangite à igG4… c’est une bonne nouvelle mais c’est assez dur de comprendre ce que c’est vraiment car il n’existe pas de réelles informations dessus…
J’ai des médicaments pour quelques semaines (principalement corticoïdes) et on va bientôt m’enlever ma prothèse si tout se passe bien
Maintenant j’imagine que je dois vivre avec et me dire qu’à tout moment, tout peu revenir comme ne jamais revenir…
Merci d’avoir été à mon écoute quand j’ai été au plus bas

[mjulielebel]

Bonjour

Vous ne l'avez pas eu facile pour le disgnostic.
Je me présente, Marie-Julie. Mon fils a reçu un diagnostic de colite ulcereuse le 21 octobre 2022. Et à ses 18 ans, il a reçu un autre diagnostic. Cholangite sclérosante primitive. Dernièrement, une dame m'a écrit un message sur ce forum. Il restera à jamais graver dans mon coeur. C'est le vécu d'une femme, un véritable message porteur d'espoir. Tu pourrais le lire quand tu le souhaiterais. Il est dans la présentation de mon fils de 18 ans... 2e semaine de mars. Mon nom d'utilisateur est mjulielebel.

Présentement, mon fils digère le tout mais il a de la difficulté à y croire car il n'a pas de symptôme à part ceux de la colite qui se rétablit.

Prends soin de toi.
Marie-Julie

[Oxyium]

Bonsoir,

Merci pour ton message, ça m’a fait du bien

J’ai bien été opéré hier et tout s’est très bien passé. Les corticoïdes ont fait effet pour l’inflammation au canal cholédoque

Cependant j’ai rencontré une spécialiste des maladies à igG4 en fin de matinée et elle m’a bien fait comprendre qu’on ne savait pas ce que c’était. Il y a trois propositions : la cholangite à igG4, la cholangite biliaire primitive ou une autre maladie qui me ferait une cholangite… donc je repars de 0 (bien que l’autre spécialiste pensait sérieusement que c’était une cholangite igG4…). Personnellement, parfois je pense juste que c’est mon corps qui a fait un truc « wtf » pendant cinq minutes…

J’ai une prise de sang à faire tous les mois, un pet scan dans les prochaines semaines et je vais rencontré une autre spécialiste des voies biliaires en novembre…

Je vous tiens au courant