Bonjour ,
Je reviens vers vous car très angoissée à chaque rendez vous .Diagnostiquée en 1999 sur la base d anti corps antimytochondrie élevés je n ai à ce jour aucun traitement Bilan hépatique et écho tous les 6 mois qui à chaque fois me plonge dans une terrible angoisse Un rendez vous est prévu vers mon spécialiste fin du mois et je suis très stressée, j ai peur de mourir de ne pas voir grandir mes petits fils et de ne pas profiter de l amour que je viens de trouver après tant d années de galère Merci de m avoir lue
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CBP
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: CBP
Bonjour Jocharo;
Cela fait des années que tu nous dis que tu es diagnostiquée de CBP et que tu n'as toujours pas de traitement.
Il y a quelque chose de bizarre et contradictoire. Toute personne diagnostiquée de CBP se voit proposée un traitement à l'AUDC. c'est un protocole admis internationalement ET EFFICACE !
Le diagnostic de CBP contrairement à ce que tu as dit ici et à ce que certaines personnes croient n'est pas fondé sur la présence d'anticorps anti-mitochondries . Relisez le texte du PNDS ( Protocole National Des Soins) concernant la CBP. Les anticorps anti-mitochondries NE SONT PAS un facteur de diagnostic mais un MARQUEUR fiable de la CBP.
Qu'est ce que cela signifie? un facteur de diagnostic est une mesure d'un élément qui est provoqué directement par la maladie. Un marqueur est un élément qui est corrélé, c'est à dire associé avec une grande fréquence à une maladie donnée mais qui n'en est pas directement lié pour autant ( ni comme facteur causal ni comme conséquence directe, la corrélation n'étant pas généralement clairement expliquée).
il a en effet été prouvé que certaines personnes diagnostiquées de CBP n'ont pas de taux d'anticorps anti-mitochondries anormaux et réciproquement que d'autres personnes qui ont des taux anormaux d'anticorps antimitochondries ne sont pas atteintes de CBP !
Autrement dit, Jocharo, il faudrait que tu interroges ton spécialiste de façon claire : y a t il dans tes analyses hépatiques mesurées régulièrement ( GGT , Transaminases, PAL, bilirubines etc..), et/ou dans les autres examens te concernant (élastométrie, palpation du foie, etc...) des éléments qui ont permis à ton spécialiste de faire le diagnostic irréfutable de CBP te concernant ? Le taux d'anticorps anti-mitochondries n'est là, je le répète, que comme un élément de corrélation confirmant un diagnostic, qui lui doit être établi par ailleurs.
Si rien dans tes analyses sanguines ni tes autres examens ne sont anormaux, il me paraitrait donc abusif de déclarer que tu as une CBP ! Et dans ce cas je comprendrais mieux pourquoi tu n'as pas de prescription d'acide ursodésoxycholique!
Par contre, je pourrais comprendre que tu sois sous surveillance avec des examens sanguins réguliers. Mais encore faudrait il qu'il y ait d'autres éléments qui le justifient ! Lesquels ???
En effet la CBP est une maladie sournoise qui dans l'immense majorité des cas est là depuis des années lorsqu'on l'a diagnostique.
Ton spécialiste est peut être intrigué par ton cas bien que la maladie ne se soit pas déclarée franchement et que rien ne le prouve. La présence de ce taux anormal d'anticorps anti-mitochondrie constitue peut-être pour lui une énigme qui l'influence un peu trop dans le soupçon (fondé sur quoi ? ) que ce taux anormal pourrait ^tre l'"antichambre" du diagnostic de CBP ??? Ce qui n'est en rien prouvé.
Je crois sincèrement que tu dois tirer l'affaire au clair. Et au besoin, il serait sans doute bon que tu aies un 2ème avis médical d'un spécialiste pour plus de sûreté.
Où es tu soignée ? Es tu soignée dans un centre de compétence ou de référence ?
Cela fait des années que tu nous dis que tu es diagnostiquée de CBP et que tu n'as toujours pas de traitement.
Il y a quelque chose de bizarre et contradictoire. Toute personne diagnostiquée de CBP se voit proposée un traitement à l'AUDC. c'est un protocole admis internationalement ET EFFICACE !
Le diagnostic de CBP contrairement à ce que tu as dit ici et à ce que certaines personnes croient n'est pas fondé sur la présence d'anticorps anti-mitochondries . Relisez le texte du PNDS ( Protocole National Des Soins) concernant la CBP. Les anticorps anti-mitochondries NE SONT PAS un facteur de diagnostic mais un MARQUEUR fiable de la CBP.
Qu'est ce que cela signifie? un facteur de diagnostic est une mesure d'un élément qui est provoqué directement par la maladie. Un marqueur est un élément qui est corrélé, c'est à dire associé avec une grande fréquence à une maladie donnée mais qui n'en est pas directement lié pour autant ( ni comme facteur causal ni comme conséquence directe, la corrélation n'étant pas généralement clairement expliquée).
il a en effet été prouvé que certaines personnes diagnostiquées de CBP n'ont pas de taux d'anticorps anti-mitochondries anormaux et réciproquement que d'autres personnes qui ont des taux anormaux d'anticorps antimitochondries ne sont pas atteintes de CBP !
Autrement dit, Jocharo, il faudrait que tu interroges ton spécialiste de façon claire : y a t il dans tes analyses hépatiques mesurées régulièrement ( GGT , Transaminases, PAL, bilirubines etc..), et/ou dans les autres examens te concernant (élastométrie, palpation du foie, etc...) des éléments qui ont permis à ton spécialiste de faire le diagnostic irréfutable de CBP te concernant ? Le taux d'anticorps anti-mitochondries n'est là, je le répète, que comme un élément de corrélation confirmant un diagnostic, qui lui doit être établi par ailleurs.
Si rien dans tes analyses sanguines ni tes autres examens ne sont anormaux, il me paraitrait donc abusif de déclarer que tu as une CBP ! Et dans ce cas je comprendrais mieux pourquoi tu n'as pas de prescription d'acide ursodésoxycholique!
Par contre, je pourrais comprendre que tu sois sous surveillance avec des examens sanguins réguliers. Mais encore faudrait il qu'il y ait d'autres éléments qui le justifient ! Lesquels ???
En effet la CBP est une maladie sournoise qui dans l'immense majorité des cas est là depuis des années lorsqu'on l'a diagnostique.
Ton spécialiste est peut être intrigué par ton cas bien que la maladie ne se soit pas déclarée franchement et que rien ne le prouve. La présence de ce taux anormal d'anticorps anti-mitochondrie constitue peut-être pour lui une énigme qui l'influence un peu trop dans le soupçon (fondé sur quoi ? ) que ce taux anormal pourrait ^tre l'"antichambre" du diagnostic de CBP ??? Ce qui n'est en rien prouvé.
Je crois sincèrement que tu dois tirer l'affaire au clair. Et au besoin, il serait sans doute bon que tu aies un 2ème avis médical d'un spécialiste pour plus de sûreté.
Où es tu soignée ? Es tu soignée dans un centre de compétence ou de référence ?
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Re: CBP
merci pour votre réponse Les médecins m ont dit que j avais une CBP sur les seules analyses des anticorps anti mitochondrie en 1999. Je revois mon spécialiste fin janvier je vais en parler avec lui .Je n en peux plus de vivre dans l angoisse à chaque examen. Je suis suivie au centre hospitalier de Pontarlier dans le 25 ,mon spécialiste correspond à mon sujet avec le CHU de Besançon .