Je mets ce message, pour encourager les conjoints ou conjointes à témoigner ici, et pour partager.
Ceux que nous aimons et qui ont une maladie du foie, sont fragilisés, sont vulnérables, et ont besoin de nous sentir là, vigilants et attentifs. Sans pour autant exagérer, car ils ont besoin de sentir, qu'ils ou elles sont encore actifs. Mais, parfois, le rôle de proche aidante, ou aidant, est difficile. Nos moitiés ont leur caractère, et ils souffrent. Nos moitiés sont parfois irritables, ou impatients. C'est normal, car la souffrance est difficile à accepter.
On oublie cependant, que nous aussi, nous avons besoin de soutien pour les aider, nous avons besoin de gens qui nous apprécient pour ce rôle, et qui nous montrent que nous sommes utiles, même si c'est pour de toutes petites choses.
Oui, parfois, le rôle d'aidante ou aidant est ingrat, parce qu'on oublie souvent que nous aussi, nous souffrons, mais moralement. On est souvent inquiet ou inquiète, car nous aimons l'autre, et on se sent impuissant(e) . Je suis heureuse d'être là pour mon mari, et je le sens heureux aussi. Ne lâchons pas, car nous sommes une grande partie responsable de leur état qui peut aller mieux.
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
proches aidant et aidante.
Modérateurs : Primerose, daniel