Bonjour.
Je m'appelle Audrey, j'ai 27 ans. Ça va faire 6 ans que je suis atteinte du HAI et CBP qui c'est déclaré avec ma grossesse. Depuis j'accumule les rendez-vous tous les 3 mois car les médecins n'arrivent pas à stabiliser la maladie. Je suis arrivé à bout des traitement médicamenteux je vais commencer un traitement par perfusion. En 6 ans je n'ai pas une seule information de plus que le traitement que je doit prendre, les médecins ne me parles jamais de rien je n'ai même pas eu de recommandation alimentaire ou autre. C'est en me rendant sur le site de l'association hier soir que j'en ai appris le plus.
Bonne journée à tous.
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Présentation
Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel
Re: Présentation
Bonjour Audrey,
nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum.
Je suis très heureuse que tu aies "atteri" chez ALB; notre association a pour but d'informer les porteurs de nos maladies .
Plus nous sommes informés , plus nous gagnons en autonomie. Plus nous sommes solidaires, plus de chances nous avons de faire porter notre voix haut et fort, plus nous devenons visibles.
Ton exemple d'isolement montre ( hélas) qu'une pathologie chronique dont on ignore tout , nous isole et nous rend vulnérable .
Tu ne nous dis pas où tu es suivie? Il est très important que nous soyons suivis par des spécialistes sachant piloter notre pathologie : soit dans des centre de compétence ou référence soit avec des médecins en lien avec ces centres.
Sache aussi que tu es en droit de demander un rdv afin de discuter de ton dossier et de poser toutes les questions qui te semblent importantes.
Je te laisse quelques liens de notre site, mais peut-être les as-tu déjà consultés :
le livret ALBI, que nous appelions au début " de premier secours"; sa lecture est apaisante ; ce livret parle très bien de notre ressenti profond :
https://www.albi-france.org/association ... vret-albi/
Le lien pour préparer sa consultation :
https://www.albi-france.org/questions-r ... sultation/
le syndrome de chevauchement :
https://www.albi-france.org/maladies/he ... t-cbp-hai/
Le lien de diététique :
https://www.albi-france.org/que-cuisine ... quotidien/
Chère Audrey, sache également que nous avons de très jeunes personnes tout comme toi dans notre association. Et de très jeunes mamans également! Donc, ton cas, même s'il est rare en lui-même, ne l'est pas tant que ça chez ALBI!
J'espère de tout coeur que tu as pu reprendre confiance en nous lisant ( et il y a encore beaucoup à lire!! ).
Sache que tu n'es pas seule; nous sommes là pour toi, pour t'accueillir,
je te souhaite une belle journée,
nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum.
Je suis très heureuse que tu aies "atteri" chez ALB; notre association a pour but d'informer les porteurs de nos maladies .
Plus nous sommes informés , plus nous gagnons en autonomie. Plus nous sommes solidaires, plus de chances nous avons de faire porter notre voix haut et fort, plus nous devenons visibles.
Ton exemple d'isolement montre ( hélas) qu'une pathologie chronique dont on ignore tout , nous isole et nous rend vulnérable .
Tu ne nous dis pas où tu es suivie? Il est très important que nous soyons suivis par des spécialistes sachant piloter notre pathologie : soit dans des centre de compétence ou référence soit avec des médecins en lien avec ces centres.
Sache aussi que tu es en droit de demander un rdv afin de discuter de ton dossier et de poser toutes les questions qui te semblent importantes.
Je te laisse quelques liens de notre site, mais peut-être les as-tu déjà consultés :
le livret ALBI, que nous appelions au début " de premier secours"; sa lecture est apaisante ; ce livret parle très bien de notre ressenti profond :
https://www.albi-france.org/association ... vret-albi/
Le lien pour préparer sa consultation :
https://www.albi-france.org/questions-r ... sultation/
le syndrome de chevauchement :
https://www.albi-france.org/maladies/he ... t-cbp-hai/
Le lien de diététique :
https://www.albi-france.org/que-cuisine ... quotidien/
Chère Audrey, sache également que nous avons de très jeunes personnes tout comme toi dans notre association. Et de très jeunes mamans également! Donc, ton cas, même s'il est rare en lui-même, ne l'est pas tant que ça chez ALBI!
J'espère de tout coeur que tu as pu reprendre confiance en nous lisant ( et il y a encore beaucoup à lire!! ).
Sache que tu n'es pas seule; nous sommes là pour toi, pour t'accueillir,
je te souhaite une belle journée,
Re: Présentation
Bonjour.
Merci pour votre réponse. cela fait beaucoup de bien de vous lire.
Merci pour les lien.
Je suis suivie au CHU de Lorient et au centre des maladie du foie a Rennes en même temps. Merci beaucoup bonne journée
Merci pour votre réponse. cela fait beaucoup de bien de vous lire.
Merci pour les lien.
Je suis suivie au CHU de Lorient et au centre des maladie du foie a Rennes en même temps. Merci beaucoup bonne journée
Re: Présentation
Bonjour Audrey,
sur notre site, tu as de très nombreux documents sur nos pathologies; tous sont interessants à lire car comme le dit notre secrétaire général Daniel, nos maladies sont cousines.
Nous aimerions avoir de tes nouvelles très vite.
Nous te souhaitons de bonnes fêtes de fin d'année
sur notre site, tu as de très nombreux documents sur nos pathologies; tous sont interessants à lire car comme le dit notre secrétaire général Daniel, nos maladies sont cousines.
Nous aimerions avoir de tes nouvelles très vite.
Nous te souhaitons de bonnes fêtes de fin d'année
