syndrome LPAC

[Lesia]

Le fait est qu'on m'a diagnostiqué ce syndrome quand j'étais en France. En Ukraine, ils ne le savent pas (mais j'en ai parlé à mon médecin en Ukraine, et elle connaît théoriquement ce syndrome), j'ai fait des tests sanguins, une échographie, et elle m'a prescrit une élastographie. Les tests sanguins sont normaux, la bride ne voit pas mes cristaux. Mais l'élastographie a montré la F1, et ça m'inquiète beaucoup, j'en ai très peur. Parce que je n'ai personne avec qui en discuter. J'attends vraiment une réponse avec impatience, parce que je suis seul.

[Geraldine]

Bonjour, pour ma part je n’ai pas eu ce type de test. Les crises sont apaisées avec l’acide, bien qu’il en arrive encore parfois. Un suivi annuel permet de juger l’evolution Avec de l’imagerie. Désolée de ne pas vous aider davantage par mes réponses... bon courage

[Lesia]

Geraldine, Oh, je suis tellement reconnaissante que tu m'aies écrit. C'est du bonheur parce que je me sens isolée avec ce syndrome. Ce test a été prescrit par un médecin en Ukraine, et je pense qu'elle ne comprend peut-être pas très bien mon syndrome. Car lorsque j'ai été diagnostiqué en France, le professeur français ne m'a prescrit qu'une prise de sang et une échographie.

[Lesia]

Geraldine, S'il vous plaît, dites-moi comment vous vous sentez maintenant ? Pensez-vous que vous avez une amélioration ? Vos tests sont-ils bons ? Merci, beaucoup de questions

[daniel]

@Lesia, Géraldine et toutes celles et ceux concernée par le syndrome LPAC, cette maladie est mal connue et beaucoup de malades sont en manque d'informations . C'est pourquoi nous avons posté un article très pédagogique sur notre site pour que chacun puisse mieux comprendre sa maladie:
https://www.albi-france.org/comprendre- ... rome-lpac/

Bonne lecture!

[Lesia]

Daniel, merci beaucoup

[Geraldine]

Lésia, oui je vais mieux. La maladie est là mais la fréquence des crises a diminué. Reste une douleur nocturne persistante dans certaine position. L’acide ursodesoxycolique est très bien tolérée. Je cherche à rester optimiste, dans l’espoir que les lithiases diminuent et disparaissent. Une alimentation allégée aide aussi à mieux se sentir et accepter les petits écarts. Courage Lesia ! Et merci Albi pour le très bon article sur la Lpac et tous les efforts fournis pour nous aider ! C’est très rassurant de se sentir soutenu et compris.

[Lesia]

Oui, le forum est notre salut. Merci pour l'article et l'information. Et merci pour votre soutien, vous m'avez beaucoup encouragé, je croirai aussi qu'avec le temps mes symptômes vont diminuer et je me sentirai mieux. Je sens que je n'a pas accepté mon syndrome, je lutte avec moi-même tous les jours, cela gêne, et épuise.

[Primerose]

Bonsoir Lesia,


je suis très heureuse que Géraldine ait pu vous rassurer en partageant son expérience avec vous.
Daniel a partagé un lien qui va vous aider à comprendre votre pathologie car je sens qu'ignorant ce qu'elle représente cela vous angoisse beaucoup ( et nous le comprenons très bien).
Comprendre votre maladie vous aidera à expliquer cette pathologie à votre médecin, puisque vous êtes à l'étranger . Montrez-lui notre site afin qu'il lise les articles. Faites la connaître afin que les spécialistes travaillent pour vous.
Si j'ai bien compris vous n'avez pas le traitement habituel?
Bien qu'assez peu connue et de diagnostic récent, ALBI propose déjà des informations importantes.

Je vous laisse un lien sur la diététique; savoir cuisiner est important dans toutes nos pathologies :
https://www.albi-france.org/que-cuisine ... quotidien/



Bonne soirée Lésia,

[Lesia]

Primerose,Oh, je suis si heureux que tant de gens m'aient répondu ! C'est un grand soutien. Je suis sous acide (urso 250 mg le matin et 250 le soir, comme prescrit par un médecin en France). Le fait est qu'à mon retour en Ukraine, j'ai changé de société d'urso acide (fabricant tchèque), car il n'est pas un médicament original en Ukraine. Et depuis j'ai un état incompréhensible (j'ai eu un épisode de vomissements, diarrhée et fièvre, et après ça pendant 2 mois des douleurs abdominales chroniques). Le médecin en Ukraine pense que ces médicaments sont mauvais et ne fonctionnent pas, alors j'ai commandé du Cholurso en France.

[Lesia]

Mais ce qui m'a le plus troublé c'est ce test d'élastographie hépatique... Je n'ai pas trouvé d'informations sur ce test sur le forum, et je ne comprends pas s'il est informatif ? Je n'ai jamais eu d'hépatite. Un médecin en France qui m'a diagnostiqué un syndrome Lpac n'a jamais dit que je devais faire ce test (prise de sang et échographie uniquement). J'ai eu très peur de ce résultat en F1, je ne comprends pas si je dois m'inquiéter ou ne pas y penser...

[Primerose]

Bonjour Lesia,

ce test dont tu parles nous l'appelons fibroscan; il sert à mesurer l'élasticité du foie. Ton résultat n'est pas alarmant du tout.
Il faut que tu saches que des examens faits de façon isolés ne permettent pas une lecture complète de ta pathologie.
Il est nécessaire d'avoir plusieurs bilans pour une évaluation au plus proche de la réalité.
J'espère avoir répondu à ton inquiétude!

Bonne soirée!

[Lesia]

Bonsoir, Primerose.Merci d'avoir répondu. Oui, j'ai réalisé que c'était un bon résultat. C'est juste que ça m'a fait très peur, je ne pensais pas avoir un foie endommagé, car mes analyses de sang sont toujours normales. Et je n'ai pas eu trop de crises de coliques hépatiques (4 crises en 2 ans). Parfois sur le forum les gens écrivent qu'ils souffrent depuis des années (par exemple 10 ans), mais ils n'ont jamais écrit qu'ils avaient réussi un tel test et qu'ils avaient une fibrose . Merci beaucoup !

[Primerose]

Bonsoir Lesia,

c'est un test qui est souvent demandé dans les très nombreuses maladies de foie; il est un indicateur de plus.
Te concernant, tu as de bons bilans alors pas d'inquiétude!
Tu as eu peu de crises, c'est pour cela que les médecins ne semblent pas inquiets pour toi mais tu dois te surveiller et prendre ton traitement.
Lis bien les liens que nous t'avons envoyés, notamment sur l'alimentation : cela fait aussi partie de la thérapeutique du syndrome LPAC.

Belle soirée à toi !

[Lesia]

Donc ,c'est vrai. Dans quelques jours, je vais me procurer de l'acide urso de France. Mes amis doivent m'envoyer ce médicament.Je suis donc heureux de prendre l'appareil d'origine. Car en Ukraine, il existe de nombreux médicaments contrefaits (pas de vrais qui fonctionnent mal). J'attends avec impatience l'original de France. Je vous suis extrêmement reconnaissant, vous êtes une personne sensible et gentille