le forum d'albi

Bonsoir, je suis nouvelle sur ce forum car mon gastro vient de m'annoncer, après un bilan, que je suis atteinte d'une probable HAI type 1. Après son explication brève sur les effets secondaires lourds du traitement, je suis affolée et mon mari est anéanti. Merci de vos témoignages qui pourront me rassurer un peu. Je suis encore jeune (46ans) et un petit garçon a élever, alors je veux mettre toutes les chances de mon côté pour gagner cette bataille !

Bonjour
Pas de panique. J'ai une cbp et j'ai eu beaucoup de chance de me connecter à l'Albi. Voir les témoignages et les articles.
Fiez vous à votre médecin et aux avis que vous trouverez sur le site. Beaucoup de choses sont faites depuis quelques années pour ces maladies. Courage. Il faut se soigner et tout ira bien.
Bon we

Bonjour Marie-Dominique,

nous te souhaitons la bienvenue sur le forum!

Comme te l'a dit Naveau, pas de panique!
Nous sommes passés par là lors de l'annonce du diagnotic et du traitement au long cours.

Tout comme toi, j'ai une HAI diagnostiquée en 2015 après un an d'hésitations ( transaminases qui faisaient le yoyo suite à une belle jaunisse!).
Après la biopsie du foie, j'ai eu la célèbre cortisone et les imunosuppresseurs ( que j'ai toujours et tout se passe très bien). C'est donc le traitement pour l'HAI.
Les effets secondaires t'ont été décrits de façon terrifiante certainement. Mais nous sommes nombreux à avoir ce traitement, et tout se passe bien car nous devenons plus conscient de notre santé et mettons toutes les chances de notre côté.



As-tu déjà commencé ton traitement? Qui te suit exactement? Quelle est ton histoire "hépatique"?

En attendant de te revoir, je te glisse le lien de notre petit livret dit de " premiers secours" ; tu verras comme il est bien fait et très rassurant; tu le feras lire à ton mari également : https://www.albi-france.org/association ... vret-albi/

Prends le temps de naviguer sur notre site, c'est un trésor de renseignements utiles; nos avons des références" haut de gamme"( des grands spécialistes de nos maladies viennent apporter leur concours si précieux).
Nos maladies sont rares, c'est vrai, mais ALBI nous apporte un grand réconfort: en nous unissant, nous sommes plus forts, nous sortons de l'isolement et cela fait du bien.

Tu feras une petite caresse à ton petit garçon de notre part !

Je te souhaite une belle journée!

Bonjour
Tout d'abord je vous remercie pour vos réponses. Comme toute situation inquiétante, cela fait beaucoup de bien de partager et d'échanger. Pour tout dire, je me plaignais depuis plusieurs semaines d'être épuisée, des douleurs dans mes pieds, mon dos, mes jambes, malgré mon rythme de vie correct, j'habite Ajaccio, suis mariée un petit garçon de 8 ans bientôt, l'amour de ma vie évidemment, un job, un bel appartement, bref, tout allait bien, si ce n'est cet épuisement quotidien, qui n'a rien de normal. Je me decide donc à consulter un peu forcée mon généraliste, c'est un comble de se forcer à se soigner quand on travaille en milieu hospitalier ! Bref, bilan hépatique pas terrible, gmgt, transaminases, igg et surtout anti Ml élevés. Réponse du gastro HAI... Moi, pardon ? Oui et traitement imurel et compagnie dans quelques temps. Je me decide a prendre un 2eme avis sur Marseille prochainement. Non pas que je n'ai pas confiance, mais 2 avis valent mieux qu'un. Cette annonce vient me contrarier d'autant plus que je suis aussi suivie de très près pour un risque accru de cancer uterin/ovaire car antécédents maternel et décès et professionnellement je suis tellement au fait des diagnostics médicaux que je ne peux m'empêcher d'être très inquiète. J'ai commencé un régime qui s'approche de celui du Dr Seignalet afin de soulager mon foie. Je vous tiendrai au courant des suites, une fois ma consultation du 29 janvier passée. Merci encore.. bon courage à tous

Bonsoir Marie Dominique,

Je m'appelle Pascale et je vis à Alata. Je suis nouvelle sur ce forum car mon gastro suspecte une CBP depuis bientot 3 ans(transaminases et gamma GT un peu élevés + anticorps anti mitochondries faisant le yoyo) et je travaille à l'hopital d'Ajaccio !!
Je pense consulter sur Nice, mais ma famille n'est pas au courant. J'attendais d'en savoir plus et d'être sure. Je cherche le bon moment...
Je fais régulièrement écho, bilans sanguins + un fibroscan normal.
Toi tu as franchi le pas de la consultation d'un spécialiste sur le continent.
Merci de partager à ton retour.
Merci à toi aussi Primerose pour ton petit mot d'encouragement.

Bonsoir à toutes et tous,
Bienvenue à toi Pascale... quelle coïncidence, nous sommes "proches" professionnellement et géographiquement ! Peut être nous pourrions nous rencontrer. Comme toi, j'attends de prendre un 2eme avis sur Marseille. En tout cas nous avons s la chance d'être soutenues, aidée et rassurée ici. Bonne soirée a tous et à très vite pour des infos.

Bonjour les filles!

Marie Dominique, tu as lancé une super idée de rencontre! Va fait tellement de bien de se réunir!

Un deuxième avis est toujours bienvenue au moins on est sûrs du diagnostic; en ce qui me concerne, mon hépato travaillant avec le Pr Botta ( à Marseille) lui avait transmis mon dossier et c'est elle qui avait mis en place mon traitement.
Donc, un avis professoral est bienvenu!

Il n'est jamais facile d'entrer dans la maladie...l'attente génère beaucoup d'angoisse, de peurs. Un sentiment de bascule dans le vide. Mais cette même maladie est riche d'enseignements : on découvre que l'on peut être soignée efficacement; on découvre aussi la solidarité entre personnes atteintes des mêmes pathologies.

Le 29 arrive à grands pas...tiens nous au courant surtout!

Belle après-midi à toutes les deux!

Bonsoir à toutes et tous,
Me revoilà après quelques temps. J'ai fais une pause "pensées négatives", et je viens de consulter un nouveau gastro donc. Il m'a indiqué que, pour l'instant, mes bilans n'étaient pas si mauvais. Je dois refaire des analyses plus poussées, une nouvelle écho, et surtout Fibro et coloscopie. Les rdv sont fixés fin mars et y a plus qu'à...je vais commencer un régime pour essayer de détoxifier mon petit foie. Je ne suis pas super rassurée mais je me dis que je dois garder confiance et prendre soin de moi et de "mon moi", avant tout traitement. J'espère que pour vous cela se maintient pour le mieux. À bientôt de vos nouvelles et des miennes ... Bonne soirée

BOnjour Marie Dominique,

ravie de te revoir parmi nous!


J'ai souri en lisant ta formule " pause "pensées négatives"...qu'est-ce que ça peut nous user ces pensées là! Alors si on peut s'octroyer du repos en les mettant de côté, c'est déjà ça de pris !

Tu vas donc faire comme nous tous ici, des investigations plus poussées afin de mieux cerner la problématique hépatique ( ça rime tiens!! ) .
La bonne nouvelle c'est que tes bilans ne sont pas si mauvais que ça !
Tu es donc sous excellente surveillance et ton spécialiste oeuvre pour toi.

En attendant, oui, prends bien soin de toi : c'est le moment de revoir notre façon de vivre, de s''alimenter. Du travail en perspective! Je te dirai que moi-même j'ai changé pas mal de choses dans ma façon de m'alimenter alors que je croyais bien faire; la maladie m'aura beaucoup appris.

Je sens que tu as un bon moral ; même si ces moments sont très angoissants, on peut garder confiance malgré tout ( ah, oui, je sais facile à dire..et pourtant ..! )

Nous attendons ton retour avec impatience!

Bonne journée à toi ! ( ici, il fait froid, mais quel soleil! Ah, les joies du Sud ! )