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Bonsoir je souhaiterai avoir des témoignages sur l hepatite auto immune.ma fille de 15 ans a été diagnostiqué en phase 1

Sophie

Bonjour Juso,

ta fille est bien jeune pour avoir une hépatite auto-immune. J'espère qu'elle va bien maintenant et que sa maladie est stabilisée.
J'ai moi-même une HAI diagnostiquée en mars 2015. J'ai suivi une longue corticothérapie pendant 22 mois couplée bien sûr avec les immunosuppresseurs ( dans mon cas Imurel).
C'est le traitement classique; il fonctionnen dans la majorité des cas. Les suites sont à considérer avec le spécialiste .

Qui suit ta fille? Et comment en est -on venu à lui diagnostiqué une HAI?

Merci de m avoir répondu.
Elle avait des maux de ventre, vertige , fatigué et lorsque l on rentrait dans des restaurants elle avait des petits malaises sans avoir commencé à manger.
Mon docteur lui a prescrit prise de sang et là surprise. ...
Après 2 semaines de recherche et une bioxie.on lui a diagnostique une hepatite auto immune stade 1.
C est Mr Niang qui la suit sur ales dans le gard.
Ma fille est très nerveuse .on essait de lui faire comprendre qu à priori cela peut venir de là.
Car selon la médecine chinoise toute la colère se met sur la foie.
Qu' en penses Tu?

Bonjour Juso,

Les maladies auto-immunes ont des causes inconnues, alors ça ne sert peut-être à rien d'incriminer la nervosité de ta fille, la pauvre, elle est déjà confrontée à sa maladie, inutile d'en rajouter une couche en lui donnant l'occasion de penser que si elle est malade c'est peut-être de sa faute...
J'ai moi aussi une HAI diagnostiquée en décembre dernier après une hépatite fulminante fin novembre. Et je te prie de croire que je me suis documentée sur le sujet ... Je pense que nous sommes nombreux ici à avoir une autre maladie auto-immune. Pour ma part c'est une maladie coeliaque et il semblerait qu'effectivement il y ait un lien entre les deux maladies auto-immunes. On parle aussi d'une origine virale (Epstein-Barr ou CMV), pour ma part, on a découvert des traces d'une ancienne hépatite E. Bref, c'est compliqué et comme ce sont des maladies relativement rares, je ne suis pas certaine que les budgets recherche soient consacrés en masse à ce sujet ...
Je pense qu'il peut y avoir une composante stress, mais les médecins n'ont pas trop l'air d'y croire.
Ce serait bien que ta fille soit rassurée, qu'elle puisse lire que le traitement existe et qu'on peut vivre longtemps malgré une HAI. Et que si on a parfois de méchants coups de mou, on conserve la bonne humeur.
Ta fille a-t-elle un traitement ?
en tout cas, moi, ce forum me fait du bien.
Bisous à ta fille et à toi, la maman que je sens inquiète

Oui elle a traitement depuis novembre 2016.
On a arrête la cortisone depuis fin août.
Actuellement elle sous immurel
Je me suis pose la question si cela ne venait pas du vaccin contre l hepatite B que je lui ai fait faire pour ses 12 ans.
Mon médecin me dit que c est un facteur génétique.

Bonjour Juso et Lilitomat,

c'est vraiment une chance que ta fille ait été diagnostiquée si rapidement, cela permettra aux traitements d'enrayer la poussée et donc de garder un foie en bon état.
Pour la question du pourquoi, sache que nous sommes nombreux à nous la poser : nous sommes si habitués que chaque maladie ait une cause bien précise que devant cette inconnue nous sommes complétement déroutés. Moi aussi j''ai été comme ça pendant les premiers mois de mon HAI : je voulais savoir pourquoi j'avais cette pathologie rare. J'essayais d'imaginer maintes possibiltiés , je voulais un coupable! Je faisais sourire mon hépato qui me disait : " ah, vous ne lâchez pas l'affaire vous!" et j'ai même posé la question aux professeurs lors de notre réunion à Paris. Je n'ai pas eu de réponse formelle, mais une "promesse" en quelque sorte : les grands spécialistes et chercheurs sont en train de se pencher très sérieusement sur la question.
En attendant, nous avons de quoi patienter avec Imurel et les corticoides; certes, ce n'est pas anodin, mais bien piloté ce traitement est très efficace !

Pour la question du facteur génétique, c'est en effet possible. J'ai moi-même un marqueur de prédisposition aux maladies auto-immunes et à l'allergie au gluten. Mais tout n'est pas si simple : ce n'est pas parce que nous avons ces marqueurs que cela suffit à conclure que le problème viendrait de là : c'est une maladie complexe du système immunitaire.

Ta fille est entre de bonnes mains puisque son médecin est aussi un hépato ; vous a t'il dit s'il travaillait avec un Professeur lorsqu'il avait un doute? C'est ce que fait le mien en tout cas.

Tu sais, je me mets à ta place en tant que maman ; mais sache que malgré la rareté de cette maladie, nous sommes finalement assez nombreux à l'avoir et les témoignages que nous pourrons t'apporter ne pourront que te maintenir en confiance; car nous pouvons espérer des horizons nouveaux surtout pour ta très jeune fille qui a un grand avenir devant elle!

Reviens vite nous dire comment vous allez toutes les deux ( et même toute la famille! ) .

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