Le diagnostic de votre C SP
Publié : ven. 05 août 2016, 7:19 pm
Bonjour à tous,
Il n'y a que peu de temps que je connais la Cholangite Sclerosante Primitive, c'est en faisant des recherches pour mon compte personnel que j'ai découvert cette maladie. Je souhaiterai savoir comment vous a t on diagnostiqué votre maladie, quels en étaient les signes biologiques, les symptomes, et les examens qui ont permis de mettre un nom sur votre mal ?
Pour vous expliquer ma démarche, je me dois de vous raconter ce qu'il m'arrive. Je m'appelle Mathilde et j'ai 24 ans. J'ai commencé à avoir des "bizarreries" il y a un an, lorsque j'étais enceinte de mon fils ( premier enfant).
Ma grossesse se passait très bien, et un beau jour j'ai eu une sorte de "gastro"; très légere fievre avec vomissement et grosse difficulté à digerer. Le lendemain, j'avais des selles blanches et des urines foncées. Je me suis rendu à l'hopital, on me fait une prise de sang ou l'on retrouve une perturbation de la bilirubine, CRP, transaminases gama gt. On me dit que c'est très certainement un calcul de la vesicule qui a migré; ceci est fréquent enceinte, d'autant que j'avais pris beaucoup de poids. Bref tout cela passe très vite, mon medecin me fait des bilans pour surveiller et tout rentre completement dans l'ordre.
Trois mois après l'accouchement, je me rends compte que j'ai beaucoup de mal à digérer, et parfois mes selles sont jaunatres ( sans changement de couleur de l'urine), mon medecin me fait un bilan sanguin, et suite à celui ci je suis hospitalisée ( alat : 310 et les enzymes du pancreas à 580), on me dit que je fais une pancreatite, bien que je n'ai jamais eu de douleurs vraiment. On me fait une echographie, une echoendoscopie, on ne voit rien d'anormal .
Et depuis cet episode, mon bilan hepatique n'est jamais revenu à la normale. Les anomalies biologiques concernent essentiellement les transaminases ( elles sont en général entre 70 et 100) et parfois les enzymes du pancreas font le yoyo. Mes gama GT sont toujours restées normales, les Ph alcalines sont un peu augmentées en dessous de 1.5 la normale et desfois elles sont normales.
Niveau examen; j'ai eu un scanner abdominale, une fibroscopie, plusieurs echographies, , une echo endoscopie ainsi qu'une biopsie du foie ou tout est normal.
Mon gastrologue a effectué également des recherches au niveau maladies rares ; je suis negative aux anticorps anti nuclaire, anti LKM1, anti muscle lisse, anti mitochondries, ANCA ... Mon electrophorese des proteines est normale, et les marqueurs inflammatoires aussi . La bilirubine est normale.
Niveau symptomes ; j'ai essentiellement des lourdeurs pendant des heures aprés les repas. Il m'est arrivé 2 fois en un an d'avoir les selles a la limite de la decoloration .
Pensez vous que dans mon contexte: elevation chronique des ALAT-ASAT, biopsie hepatique normale, anticorps négatif, je puisse avoir cette maladie?
Merci a ceux qui me répondront...
Il n'y a que peu de temps que je connais la Cholangite Sclerosante Primitive, c'est en faisant des recherches pour mon compte personnel que j'ai découvert cette maladie. Je souhaiterai savoir comment vous a t on diagnostiqué votre maladie, quels en étaient les signes biologiques, les symptomes, et les examens qui ont permis de mettre un nom sur votre mal ?
Pour vous expliquer ma démarche, je me dois de vous raconter ce qu'il m'arrive. Je m'appelle Mathilde et j'ai 24 ans. J'ai commencé à avoir des "bizarreries" il y a un an, lorsque j'étais enceinte de mon fils ( premier enfant).
Ma grossesse se passait très bien, et un beau jour j'ai eu une sorte de "gastro"; très légere fievre avec vomissement et grosse difficulté à digerer. Le lendemain, j'avais des selles blanches et des urines foncées. Je me suis rendu à l'hopital, on me fait une prise de sang ou l'on retrouve une perturbation de la bilirubine, CRP, transaminases gama gt. On me dit que c'est très certainement un calcul de la vesicule qui a migré; ceci est fréquent enceinte, d'autant que j'avais pris beaucoup de poids. Bref tout cela passe très vite, mon medecin me fait des bilans pour surveiller et tout rentre completement dans l'ordre.
Trois mois après l'accouchement, je me rends compte que j'ai beaucoup de mal à digérer, et parfois mes selles sont jaunatres ( sans changement de couleur de l'urine), mon medecin me fait un bilan sanguin, et suite à celui ci je suis hospitalisée ( alat : 310 et les enzymes du pancreas à 580), on me dit que je fais une pancreatite, bien que je n'ai jamais eu de douleurs vraiment. On me fait une echographie, une echoendoscopie, on ne voit rien d'anormal .
Et depuis cet episode, mon bilan hepatique n'est jamais revenu à la normale. Les anomalies biologiques concernent essentiellement les transaminases ( elles sont en général entre 70 et 100) et parfois les enzymes du pancreas font le yoyo. Mes gama GT sont toujours restées normales, les Ph alcalines sont un peu augmentées en dessous de 1.5 la normale et desfois elles sont normales.
Niveau examen; j'ai eu un scanner abdominale, une fibroscopie, plusieurs echographies, , une echo endoscopie ainsi qu'une biopsie du foie ou tout est normal.
Mon gastrologue a effectué également des recherches au niveau maladies rares ; je suis negative aux anticorps anti nuclaire, anti LKM1, anti muscle lisse, anti mitochondries, ANCA ... Mon electrophorese des proteines est normale, et les marqueurs inflammatoires aussi . La bilirubine est normale.
Niveau symptomes ; j'ai essentiellement des lourdeurs pendant des heures aprés les repas. Il m'est arrivé 2 fois en un an d'avoir les selles a la limite de la decoloration .
Pensez vous que dans mon contexte: elevation chronique des ALAT-ASAT, biopsie hepatique normale, anticorps négatif, je puisse avoir cette maladie?
Merci a ceux qui me répondront...