Diagnostic : CSP
Publié : mar. 26 juil. 2016, 11:54 am
Bonjour,
Cela fait plusieurs années que je me plains de douleurs à l'abdomen, généralement à l'heure du coucher.
J'ai vu trois gastro différents. Le premier m'a fait une gastroscopie et m'a dit que je souffrais d'un reflux gastro-oesophagien.
J'ai donc pris du pantomed pendant plusieurs semaines, sans amélioration (voire l'inverse). J'ai très vite arrêté le traitement.
Un deuxième gastro m'a dit de faire confiance au premier, sans réellement vouloir creuser la question.
Quant au troisième, il pensait au pancréas et m'a prescrit une échographie, qui ne révélait rien de bien particulier.
En janvier, suite à une fatigue extrême et des douleurs accrues dans l'abdomen, j'ai demandé une prise de sang à un généraliste.
Les enzymes hépatiques étaient à un niveau fort élevé (700 pour les gamma GT) ; il m'a conseillé de voir un hépatologue.
Tout d'abord, l'échographie (et plus précisément l'élastométrie) a révélé une fibrose importante (F4) au niveau du foie.
Tandis que le scanner (mai) montre une inflammation importante d'une partie du côlon droit.
Plus tard, une biopsie hépatique (1er juin) et une gastroscopie + colonoscopie avec biopsie (1er juillet) ont confirmé le pré-diagnostic.
J'ai donc appris que je souffre d'une cholangite sclérosante primitive associée à une rectocolite hémorragique.
Mon traitement actuel se fait avec de l'ursofalk,du médrol, du pentasa et du pantomed (que je vais bientôt arrêter).
Le plus étrange pour moi est que je ne souffre d'aucun symptôme physique important (mise à part les douleurs à l'abdomen et la fatique).
Pourtant, l'hépatologue parle de cirrhose (tout premier stade) et d'une maladie qui ne date pas d'hier.
J'ai 26 ans et je viens de terminer ma vie universitaire. De plus, je brasse régulièrement de la bière et j'en déguste avec plaisir.
Maintenant, j'ai l'impression de voir la vie autrement ; et de devoir repenser la manière dont j'envisageais le futur.
Psychologiquement, je suis fortement touché par ce qui m'arrive.
Et je culpabilise parfois en me disant que je n'ai rien vu que je n'ai pas vraiment de symptômes physiques.
Je suis complètement perdu et je ne sais pas trop comment prendre ce qui m'arrive.
L'hépatologue va me suivre mais il semble compliqué de suivre l'évolution de ma maladie vu que je n'ai pas de symptômes évidents.
Une bonne journée à tout le monde
Cela fait plusieurs années que je me plains de douleurs à l'abdomen, généralement à l'heure du coucher.
J'ai vu trois gastro différents. Le premier m'a fait une gastroscopie et m'a dit que je souffrais d'un reflux gastro-oesophagien.
J'ai donc pris du pantomed pendant plusieurs semaines, sans amélioration (voire l'inverse). J'ai très vite arrêté le traitement.
Un deuxième gastro m'a dit de faire confiance au premier, sans réellement vouloir creuser la question.
Quant au troisième, il pensait au pancréas et m'a prescrit une échographie, qui ne révélait rien de bien particulier.
En janvier, suite à une fatigue extrême et des douleurs accrues dans l'abdomen, j'ai demandé une prise de sang à un généraliste.
Les enzymes hépatiques étaient à un niveau fort élevé (700 pour les gamma GT) ; il m'a conseillé de voir un hépatologue.
Tout d'abord, l'échographie (et plus précisément l'élastométrie) a révélé une fibrose importante (F4) au niveau du foie.
Tandis que le scanner (mai) montre une inflammation importante d'une partie du côlon droit.
Plus tard, une biopsie hépatique (1er juin) et une gastroscopie + colonoscopie avec biopsie (1er juillet) ont confirmé le pré-diagnostic.
J'ai donc appris que je souffre d'une cholangite sclérosante primitive associée à une rectocolite hémorragique.
Mon traitement actuel se fait avec de l'ursofalk,du médrol, du pentasa et du pantomed (que je vais bientôt arrêter).
Le plus étrange pour moi est que je ne souffre d'aucun symptôme physique important (mise à part les douleurs à l'abdomen et la fatique).
Pourtant, l'hépatologue parle de cirrhose (tout premier stade) et d'une maladie qui ne date pas d'hier.
J'ai 26 ans et je viens de terminer ma vie universitaire. De plus, je brasse régulièrement de la bière et j'en déguste avec plaisir.
Maintenant, j'ai l'impression de voir la vie autrement ; et de devoir repenser la manière dont j'envisageais le futur.
Psychologiquement, je suis fortement touché par ce qui m'arrive.
Et je culpabilise parfois en me disant que je n'ai rien vu que je n'ai pas vraiment de symptômes physiques.
Je suis complètement perdu et je ne sais pas trop comment prendre ce qui m'arrive.
L'hépatologue va me suivre mais il semble compliqué de suivre l'évolution de ma maladie vu que je n'ai pas de symptômes évidents.
Une bonne journée à tout le monde