Ueithttam, voilà ce qu'avait répondu Daniel à propos des antennes ALBI
Re: Diagnostic : CSP
Messagepar daniel » jeu. 28 juil. 2016, 3:53 pm
Bonjour , et Bienvenue parmi nous;
Nos maladies sont rares, très rares mêmes.
Les malades qui ont le désir de rejoindre une association de malades le sont encore plus ( pour différentes raisons sur lesquelles je ne m'étends pas).
Quant à ceux qui parmi les adhérents d'une association ont le désir , le temps et les moyens de s'impliquer dans l'animation de l'association au niveau général ou local, ils sont encore plus rares, je dirai même l'exception!
En conséquence, albi n'a pas à ce jour d'organisations locales comme il en existe pour des associations de malades comme celle du cancer par exemple; Nous avons toutefois démarré le processus localement dans le Languedoc en liaison avec un projet démarrant localement , et un groupe s'est constitué il y a quelque temps dans le Finistère, mais il ne fonctionne pas beaucoup.
Pour avoir des groupes ou "antennes" locales il faut plusieurs conditions : une masse critique d'adhérents géographiquement suffisamment concentrés, un ou deux adhérents suffisamment motivés pour animer un petit groupe en "relai" des animations générales de l'association; et pour cela l'expérience nous montre que cela ne peut fonctionner que si cette animation se base sur un projet localement motivant ... Toutes ces conditions sont aujourd'hui loin d'être réunies, mais cela reste un objectif ... de longue haleine.
Lorsque nous avons fondé albi nous étions parfaitement conscients du défi et des difficultés que tout cela représentait.
C'est pourquoi, bien que nos statuts soient de droit français et que l'association soit légalement déclarée sur le sol français, l'association est ouverte à tous sans exception , quelque soit la nationalité, le lieu d'habitation, l'état de santé ou quelqu'autre critère.
C est pourquoi nous avons aussi voulu ne pas nous restreindre à une seule maladie mais dès le départ prendre pour objet de l'association des maladies "cousines" entre elles afin de faire nôtre, votre devise , amis belges, " l'union fait la force" ...
Depuis la création d'albi , nous avons donc eu des adhérents principalement français bien sûr, mais aussi belges, suisses, canadiens, algériens et marocains, et même une adhérente habitant le Portugal et une habitant le Brésil.
Ces personnes sont toutes francophones et la réforme de notre communication par internet au cours de cette année nous permettra de rénover notre site en français et d'offrir un site albi entièrement en anglais , ce qui permettra aux anglophones qui le souhaitent de nous rejoindre ...
En Belgique l'association a quelques adhérents mais ils ne sont pas assez nombreux pour constituer comme tu le dis une "antenne".
Il faudra attendre que les conditions ( citées ci dessus) soient réunies pour que cela puisse exister.
La constitution d'un groupe belge n'est par ailleurs pas utopique car nous avons un excellent exemple avec l'Espagne .
Nous avons eu il y quelques années de nombreux adhérents espagnols: une adhérente , belge d'origine d'ailleurs , habitant en Espagne, se chargeait de traduire en espagnol toutes nos actions et informations; les actions engagées en Espagne ont ainsi entraîné la constitution d'un groupe espagnol de 70 personnes , ce qui a permis de dégager parmi ces adhérents une équipe d'animation; Nous avons alors encouragé le groupe espagnol alors adhérent d'albi de se constituer en une association autonome de droit espagnol compte tenu des différences culturelles, de langue etc ... Elle s'appelle aujourd'hui "albi-espana" ( l'acronyme est le même en langue espagnole) avec qui nous restons en contact
.
Pour la Belgique, la population est entre 6 et 7 fois moins nombreuse qu'en Espagne ; la constitution donc d'une association complètement autonome de droit belge est sans doute utopique à court et moyen terme mais la constitution d'une "antenne" d'albi est par contre tout à fait envisageable; en core faut il atteindre la fameuse masse critique et le volontariat d'un ou plusieurs animateurs ...
Daniel
modérateur du forum, secrétaire de l'association ALBI