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Prise d'immunosuppresseur ( renseignements)

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Modérateurs : Primerose, daniel

xtof001
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Prise d'immunosuppresseur ( renseignements)

Message non lu par xtof001 » dim. 13 oct. 2013, 11:38 am

  • Bonjour à tous.
    Je suis transplanté hépatique depuis le 28/02/2013 ( c'est assez récent ), et j'aimerai parfois en parler à d'autres
    que mon épouse, pour ne pas lui rajouter ce fardeau, car elle est exemplaire.
    J'ai trouvé beaucoup de réponses au CHU de Montpellier, ou j'ai été transplanté, avec succès apparemment.
    Mais un doute subsiste; en ce qui concerne les immunosuppresseurs, voici mon traitement et ma posologie:
    - Advagraf ( Prograf retard ): 3Mg/jour
    - Myfortic 360mg: 3/jour soit ( 3x360 ).
    Les posologies usuelles, me semble-t-il, et c'est d'ailleurs sur la notice, sont de 4Mg de Prograf et de 4 Myfortic 360 par jour.
    Vous allez me dire: ah, oui, ton médecin hospitalier a adapté le ttmt, les doses sont adaptées.
    OUI mais, justement, pourquoi , ou à cause de quoi le sont-elles ?
    J'aimerai aussi savoir si certains d'entre vous ont traversé des épisodes infectieux, car c’était ( infection dentaire ) encore sous peu le cas pour moi.
    Merci par avance.

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daniel
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Re: Prise d'immunosuppresseur ( renseignements)

Message non lu par daniel » lun. 14 oct. 2013, 9:22 am

Bonjour;

A la question que tu te poses, il ne sera pas facile que tu trouves une bonne réponse de la part de nos adhérents et des habitués de nos forums .
D'une part, il y a peu de personnes transplantées.
D'autre part, nous ne sommes pas médecins.
Enfin il faut savoir que ce qui est écrit sur une notice de médicament est un dosage moyen.
Or tout le monde sait- et pour cela il n'y a pas besoin d'être médecin pour le savoir- que chaque organisme est particulier et ne réagit pas de façon rigoureusement identique à tous les autres aux prescriptions médicales.
De plus, tes médecins sont les seuls à bien connaître ton dossier médical.
Si bien que c'est le médecin qui en dernier ressort décide du dosage des prescriptions: il les adapte en fonction du cas particulier du patient qu'il soigne .
Un autre patient lui ( ou elle) aura peut être des dosages un peu différents selon son cas particulier et aura donc bien du mal à expliquer les différences.

Dans ton cas, de quoi s'agit-il? Pour ce qui est du premier médicament, ton médecin a prescrit un dosage un peu inférieur au dosage moyen de la notice, et pour le second un dosage un peu supérieur.
La personne la plus à même de répondre médicalement à ta question est ton médecin lui même ! :-)
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

xtof001
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Re: Prise d'immunosuppresseur ( renseignements)

Message non lu par xtof001 » lun. 14 oct. 2013, 9:09 pm

Merci pour ta réponse, Daniel.
Effectivement, il me renseignera bien mieux; le souci dans la vie d'un greffé, ou du moins dans la mienne,
c'est les passages de doute à traverser, en plus des contraintes liées à la greffe ou aux immunosuppresseurs.
On se pose quelquefois peut-être quelquefois trop de questions .

xtof001
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Re: Prise d'immunosuppresseur ( renseignements)

Message non lu par xtof001 » lun. 14 oct. 2013, 9:14 pm

Et je me répond à moi-même que ça me fait tout de même bien plaisir que quelqu'un ai lu mon petit post et
y réponde aussi gentiment.
Je vais vous dire, Messieurs-Dames, merci du fond du cœur.

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daniel
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Re: Prise d'immunosuppresseur ( renseignements)

Message non lu par daniel » mar. 15 oct. 2013, 4:13 pm

Bonjour;

tu sais, nous savons bien que lorsque l'on est atteint d'une maladie chronique comme celles qui sont l'objet de notre association, l'inquiétude s'installe: le moindre détail sur ce que dit ou ne dit pas le médecin interpelle .... et les questions qui se posent ne viennent pas forcément au moment de la consultation ... De même, on est encore plus attentif qu'avant au moindre bobo, à la moindre petite douleur , au moindre signe: on aura tendance à craindre qu'ils ne soient liées à la maladie ! et dans 95% des cas ce n'est pas le cas !
Lorsque l'on est transplanté, cette angoisse continue car on a peur de problèmes qui pourraient être liés à des risques de rejet du greffon.

Notre association est justement là pour cela: aider les personnes qui ressentent le besoin à affronter ces questionnements; par l'expérience solidaire des autres malades ayant vécu les mêmes problèmes et qui en sont sortis; et aussi par les animateurs de l'association qui ont accumulé au fil du temps l'expérience des uns et des autres et sont en contact régulier avec des spécialistes.

Il n'y a pas toujours des réponses à tout, mais dialoguer et se confier parfois suffit lorsque que l'on se sent compris par des compagnons d'infortune :-)

Sois confiant; la greffe hépatique est aujourd'hui très bien maîtrisée ; les greffés que nous connaissons sont passés par des inquiétudes similaires comme d'autres d'ailleurs, mais sont aujourd'hui ravis et vivent très bien avec leur "nouveau" foie :-)
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum

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Re: Prise d'immunosuppresseur ( renseignements)

Message non lu par xtof001 » mer. 16 oct. 2013, 4:31 pm

Bonjour Daniel, et merci pour ta réponse si opportune.
Tu as très bien vu en moi.
Comme je le disais, je ne suis transplanté que depuis fin Mars 2013; lors des 6 ou 7 premiers mois, sans être d'une
totale innocence, j'ai surtout récupéré et les pensées " morbides " ne se sont guère présentées.

Évidemment, ce n'est plus la même chanson à présent; peut-être que la récupération psychologique fait ressurgir les problèmes communs à tout humain, après tout.

Je ne suis qu'au début de cette formidable aventure, que personne ne peut regretter et je suis désormais à l'ADOT, pour voir
si je peux faire quelque chose, je ne sais pas encore...

Mais ce n'est pas le sujet et tu as compris mes peurs.
Il est vrai que quelquefois l'on s'inquiète tout seul; merci encore, Daniel, pour avoir pris la peine de me répondre et m'avoir
vraiment bien rassuré. C'est énorme, déjà!!!!!

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Re: Prise d'immunosuppresseur ( renseignements)

Message non lu par xtof001 » mer. 16 oct. 2013, 4:48 pm

Correctif: greffé depuis fin Février 2013, pas Mars...

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