Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé

Nathalie, on peut devenir maman avec cette maladie

premier contact : présentez-vous, exprimez-vous, donnez votre avis sur l'association albi

Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel

Nathalie-B
Messages : 5
Inscription : ven. 02 août 2013, 8:44 am

Nathalie, on peut devenir maman avec cette maladie

Message non lu par Nathalie-B » ven. 02 août 2013, 9:49 am

Bonjour,
C'est mon généraliste - merci à lui - qui a mis le doigt sur cette maladie il y a maintenant 3 et demi. Il m'a dirigé vers un gastro-entérologue qui m'a mise sous Delursan et m'a expliqué la maladie. Comme tout le monde, la nouvelle m'a fait peur mais ce forum m'a bien rassurée. Depuis, je suis devenue maman d'un petit garçon de 15 mois. J'arrive à gérer la fatigue en faisant de petites siestes l'après-midi (pendant que bébé dort). Je suis tombée enceinte à 40 ans, ma grossesse à été très bien suivie à l'hôpital de Quimper.

Par contre, jai eu une mésaventure avec l'allaitement : après avoir consulté le Vidal, mon gastro-entérologue a décidé d'arrêter complétement le Delursan (baissé pendant la grossesse). Je n'ai pas pris tout de suite la mesure de ce que cet arrêt impliquait, je pensais que c'était mieux pour le bébé, qu'il était prioritaire... Résultat : bilan hépathique déréglé - mais c'était prévu - mais également grosse grosse fatigue.

Souhaitant poursuivre l'allaitement, je suis revenue sur ce forum chercher des infos et j'ai lu qu'allaitement et Delursan semblaient compatibles. Je suis également allée sur le site du http://www.lecrat.org/. Je suis retournée voir mon gastro-entérologue avec ma petite documentation, et lui ai annoncé que j'avais décidé de prendre r-v auprès d'un spécialiste pour ces questions d'allaitement. J'ai été reçu au CHU de Rennes par le professeur Guyader, qui m'a confirmé qu'il n'y avait pas de contre indications entre allaitement et traitement sous Delursan. Qu'il fallait le poursuivre et faire des contrôles annuels. Nous avons pu parler de grossesse, allaitement, contraception, fatigue... Depuis, ça va beaucoup mieux. Mon bébé tête d'ailleurs encore un peu, le matin, le soir... ;)
Nathalie-B

tess
Messages : 85
Inscription : dim. 14 nov. 2010, 6:33 pm

Re: Nathalie, on peut devenir maman avec cette maladie

Message non lu par tess » ven. 16 août 2013, 7:07 pm

Ce témoignage me donne beaucoup d'espoir. Merci beaucoup. Et félicitations!

Nathalie-B
Messages : 5
Inscription : ven. 02 août 2013, 8:44 am

Re: Nathalie, on peut devenir maman avec cette maladie

Message non lu par Nathalie-B » jeu. 12 sept. 2013, 2:42 pm

Merci Tess,
C'était le but... Par contre, c'est vrai que la fatigue nous joue des tours, il faut l'accepter, c'est parfois bizarre et déprimant. Il faut se reposer et se faire épauler au maximum.

Répondre