Bonjour,
Je vais sur le site Albi et je consulte le forum depuis un certain temps, mais je viens seulement de m'inscrire afin d'intervenir car je suis en plein désarroi.Peut-être que, parmi vous, y aura-t-il quelqu'un pour me donner une piste , je ne suis toujours pas sûre d'avoir une situation justifiant mon intervention sur ce forum,(autre que l'intérêt et l'admiration pour tous ceux qui se battent ici contre la maladie avec beaucoup d'énergie).
Cela fait maintenant 6 ans qu'un contrôle a mis en évidence des anticorps antimitochondries positifs 1/160.Ce contrôle fût réalisé à la suite d'un prurit très important.Depuis j'ai un contrôle tous les 6 mois .Depuis tout ce temps,mes résultats aslo asat phosphatases alcalines et gamma gt sont normaux(à l'exception d'une fois) même si mes anticorps anti mitochondries sont maintenant à 1/320 , mes GP210 sont positifs ,et mes anticorps antinucléaires sont passés de 1/640 à 1/1280.Les différents médecins vus ont conclu CBP débutante,et gougerot (bien que pas de SSA ou SSB)Ce que je ne comprends pas c'est que ,à ce stade, je suis sensée être asymptômatique ce qui n'est pas du tout mon cas. Prurit, fatigue très intense, douleurs articulaires(particulièrement les mains),et/ou neuropathiques ,sommeil et mémoire désastreux, yeux secs(traités),bouche sèche avec soif intense , toux sèche et troubles digestifs.
J'ai également une élévation des anticorps anti péroxydases et antithyroglobulines et une t4 abaissée (tsh normale t3 aussi).
Mon quotidien est de plus en plus lourd ,d'autant plus que je travaille avec des enfants en maternelle.J'ai même renoncé à ma direction d'école afin de tenir un peu mieux le coup.Les premières années ,je n''avais rien comme symptômes à part le prurit (mis du coup sur le compte d'autre chose et traité par antihistaminique,et amélioré).mes yeux n'ont reçu de traitement que depuis un an.Je me demande s'il n'y a pas erreur de diagnostic puisque le premier stade est asymptômatique .Je commence à désespérer de ce quotidien douloureux et épuisant.Merci de vos interventions à venir.
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Etre ou ne pas être? CBP ou Pas CBP?
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: Etre ou ne pas être? CBP ou Pas CBP?
Bonjour;
En venant sur notre site et notre forum tu as dû y lire qu'un taux anormal d'anticorps antimitichondries est un marqueur à 90% d'une CBP , mais cela veut dire quoi un marqueur? Un marqueur est un élément objectif qui vient confirmer un diagnostic .
Autrement dit , les spécialistes se sont aperçus que parmi les personnes ayant une CBP, 90% d'entre eux ont des anticorps antimitochondries présentant un taux anormal.
Autrement dit , ce marqueur vient confirmer un diagnostic basé, lui, sur d'autres éléments en relation directe avec la maladie: Gamma GT, phosphatases alcalines, bilirubine..., auxquels s'ajoute très souvent l'examen d'une biopsie du foie.
Toutefois la réciproque n'est pas vraie: des personnes ayant un taux anormal d'anticorps antimitochondries ne sont pas obligatioirement atteints à 90% d'une CBP!!
Du moins , c'est ce que nous avons appris des spécialistes.
Si bien que ton message appelle de nombreuses questions.
Tu nous dis que les médecins ont conclu à une CBP débutante; quand tu dis les médecins de qui s'agit il ? d'un gastroentérologue chez qui ton généraliste t'a envoyé ? ou plusieurs ? as tu consulté plusieurs personnes? sont ils formels ou dubitatifs?
Quels ont été les éléments qui leur ont permis de faire ce diagnostic ?
Ce qui m'étonne c'est que si ces médecins t'ont fait ce diagnostic, il ne semble pas qu'ils t'aient donné de traitement; pourquoi ? .
Comme tu le sais nous ne sommes pas médecins, mais tous les éléments que tu nous donnent y compris l'avis de tes médecins et y compris les symptômes que tu nous rapportes laissent évidemment penser qu'il est possible que tu sois atteinte d'une maladie du foie, avec une forte probabilité d'être auto-immune, puisque en même temps tu présentes les symptômes de la bouche et yeux secs; toutefois si le prurit et la fatigue sont des symptômes la plupart du temps d'une maladie hépatique, plusieurs maladies hépatiques peuvent causer ces symptômes et pas uniquement la CBP.
Par ailleurs , notre expérience nous a montré que la fréquence et l'intensité des symptômes ( prurit, fatigue) de sont pas en relation avec le degré d'avancement de la maladie; certaines personnes ayant une maladie débutante ont ces symptômes, d'autres non; de même, il est des personnes qui ont une maladie depuis longtemps, dont le foie est fibrosé, mais qui n'ont pratiquement aucun symptôme.
Pour finir, je prendrai le cas d'une adhérente d'ALBI, diagnostiquée de CBP il y a 11 ans, et sous traitement depuis 11 ans : elle n'a jamais eu le moindre symptôme et aujourd'hui ses analyses sanguines sont devenues normales.... Si on lui faisait des analyses sanguines aujourd'hui, elle pourrait échapper aujourd'hui à un diagnostic de CBP! Et pourtant elle sera traitée à vie avec de l'acide ursodésoxycholique, qui dans son cas, la protège à merveille du développement de la maladie depuis plus de 11 ans.
Et il ya bien d'autres cas différents.
Tous ces exemples te montrent que "nos" maladies sont complexes et ne sont pas vécues de la même manière par tout le monde.
Aussi , je pense que,dans ton cas, il faudrait en savoir plus sur ce qui a motivé le diagnostic de tes médecins, car il est important que tu aies reçu le bon diagnostic.
En cas de doute , selon la réponse que tu feras à ce message, il sera probablement important de disposer d'autres avis, car avoir le bon diagnostic est la chose la plus importante qui soit, afin qu'un traitement adéquat soit formulé.
En venant sur notre site et notre forum tu as dû y lire qu'un taux anormal d'anticorps antimitichondries est un marqueur à 90% d'une CBP , mais cela veut dire quoi un marqueur? Un marqueur est un élément objectif qui vient confirmer un diagnostic .
Autrement dit , les spécialistes se sont aperçus que parmi les personnes ayant une CBP, 90% d'entre eux ont des anticorps antimitochondries présentant un taux anormal.
Autrement dit , ce marqueur vient confirmer un diagnostic basé, lui, sur d'autres éléments en relation directe avec la maladie: Gamma GT, phosphatases alcalines, bilirubine..., auxquels s'ajoute très souvent l'examen d'une biopsie du foie.
Toutefois la réciproque n'est pas vraie: des personnes ayant un taux anormal d'anticorps antimitochondries ne sont pas obligatioirement atteints à 90% d'une CBP!!
Du moins , c'est ce que nous avons appris des spécialistes.
Si bien que ton message appelle de nombreuses questions.
Tu nous dis que les médecins ont conclu à une CBP débutante; quand tu dis les médecins de qui s'agit il ? d'un gastroentérologue chez qui ton généraliste t'a envoyé ? ou plusieurs ? as tu consulté plusieurs personnes? sont ils formels ou dubitatifs?
Quels ont été les éléments qui leur ont permis de faire ce diagnostic ?
Ce qui m'étonne c'est que si ces médecins t'ont fait ce diagnostic, il ne semble pas qu'ils t'aient donné de traitement; pourquoi ? .
Comme tu le sais nous ne sommes pas médecins, mais tous les éléments que tu nous donnent y compris l'avis de tes médecins et y compris les symptômes que tu nous rapportes laissent évidemment penser qu'il est possible que tu sois atteinte d'une maladie du foie, avec une forte probabilité d'être auto-immune, puisque en même temps tu présentes les symptômes de la bouche et yeux secs; toutefois si le prurit et la fatigue sont des symptômes la plupart du temps d'une maladie hépatique, plusieurs maladies hépatiques peuvent causer ces symptômes et pas uniquement la CBP.
Par ailleurs , notre expérience nous a montré que la fréquence et l'intensité des symptômes ( prurit, fatigue) de sont pas en relation avec le degré d'avancement de la maladie; certaines personnes ayant une maladie débutante ont ces symptômes, d'autres non; de même, il est des personnes qui ont une maladie depuis longtemps, dont le foie est fibrosé, mais qui n'ont pratiquement aucun symptôme.
Pour finir, je prendrai le cas d'une adhérente d'ALBI, diagnostiquée de CBP il y a 11 ans, et sous traitement depuis 11 ans : elle n'a jamais eu le moindre symptôme et aujourd'hui ses analyses sanguines sont devenues normales.... Si on lui faisait des analyses sanguines aujourd'hui, elle pourrait échapper aujourd'hui à un diagnostic de CBP! Et pourtant elle sera traitée à vie avec de l'acide ursodésoxycholique, qui dans son cas, la protège à merveille du développement de la maladie depuis plus de 11 ans.
Et il ya bien d'autres cas différents.
Tous ces exemples te montrent que "nos" maladies sont complexes et ne sont pas vécues de la même manière par tout le monde.
Aussi , je pense que,dans ton cas, il faudrait en savoir plus sur ce qui a motivé le diagnostic de tes médecins, car il est important que tu aies reçu le bon diagnostic.
En cas de doute , selon la réponse que tu feras à ce message, il sera probablement important de disposer d'autres avis, car avoir le bon diagnostic est la chose la plus importante qui soit, afin qu'un traitement adéquat soit formulé.
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Re: Etre ou ne pas être? CBP ou Pas CBP?
.C'est le diagnostic de 2 gastro entérologues.
Et le traitement ne semble justifié qu'à partir du moment ou il y aura dégradation du bilan hépatique, d'après ce que j'ai compris.Mais après tout je fais peut-être aussi partie de cette catégorie de la population qui a des anti corps sans être pour autant malade.Et dans ce cas je vais devoir chercher ailleurs l'origine de mes symptômes.Merci beaucoup pour cette réponse si détaillée .Et bon courage à tous.
Et le traitement ne semble justifié qu'à partir du moment ou il y aura dégradation du bilan hépatique, d'après ce que j'ai compris.Mais après tout je fais peut-être aussi partie de cette catégorie de la population qui a des anti corps sans être pour autant malade.Et dans ce cas je vais devoir chercher ailleurs l'origine de mes symptômes.Merci beaucoup pour cette réponse si détaillée .Et bon courage à tous.
Re: Etre ou ne pas être? CBP ou Pas CBP?
I have read about that CBP play a vital role in the regulation of cell growth in our body. What my doubt is that whether the CBP/p300 differs in everyone or you have inherited the same from your ancestors. I assume there should be some relevance with the history of patients.
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ROD TUCKER
http://bnschevronservice.com/
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