le forum d'albi

Bonjour à tous,
Après la batterie d'examens habituels (bilans sanguins , échographie, scanner,fibroscan et biopsie) on m'a posé le diagnostique d'overlap syndrome début octobre. J'ai démarré le traitement et après quelques adaptations ,je prends 60mg de solupred, 100mg d'imurel, 1500mg de delursan et 1cp de calciprat. Concernant imurel, je suis passée de 50(nausées seules) à 100 mg il y a une semaine, et c'est l'enfer... J'ai des nausées et des vomissements terribles , qui me mettent à plat.... Alors, je serais rassurée d'avoir un retour d'expérience , à savoir si ces inconvénients sont transitoires ou pas?
Et concernant les corticoïdes, y a t-il une bonne raison pour qu'ils soient délivrés en cp effervescent ou orodispersible? ( question d'absorption)
j'ai trouvé beaucoup de réconfort à la lecture de vos témoignages...
Merci pour vos éclairages...
Sandra

Bonjour Sandra.
Je ne peux malheureusement répondre à tes questions vu que je ne prends pas ces médicaments. Je prends 5 comprimés par jour d'Ursolvan et 2 comprimés de Crédex (Crédex c'est pour les varices à l'oesophage - estomac). Au début du traitement de Crédex, j'avais des nausées. Aujourd'hui, ça va, à part que par moments il me provoque des baisses de tension.
Ton spécialiste en pense quoi ?
A bientôt de tes nouvelles.

Merci Françoise, c'est gentil d'avoir pris le temps de m'envoyer un message! Mon hépato m'a diminué la dose d'imurel par deux , je n'ai plus de vomissements mais je suis toujours nauséeuse... Et évidement je suis à plat, je me sens" bonne à rien "... Sensation pas agréable du tout!!!
L'inconvénient c'est que mes transaminases ont augmenté! Donc je doit ré-augmenter la dose début janvier.
Voilà pour les nouvelles... J'espère que pour toi tout va bien!
Excellentes fêtes de fin d'année...

Pour info, mon hépato m'a fait arrêter imurel , visiblement j'ai fait une hépatite médicamenteuse!!! Pas de bol...

Bonjour,
Ma fille de 14 ans souffre d'un HAI et suit depuis quelques mois un traitement par IMURAN (Belgique). Avant de prendre ce médicament, elle a dû faire des tests sanguins afin de savoir si son organisme l'accepterait. Ce n'était pas le cas pour toi ? En ce qui concerne ma fille, elle tolère très bien ce médicament, hormis la fatigue bien sûr mais je pense que cela fait partie de la maladie dans son cas.
Bon courage pour la suite !

Bonjour Marie66,
Je n'ai pas fait d'examen particulier avant la prise d'imurel ... Pour l'instant, il ne m'a pas été remplacé et j'appréhende un peu l'instauration du nouveau traitement ! J'espère que ta fille se porte bien et qu'elle arrive à gérer sa fatigue. Bon courage...

Bonjour
J'arrive un peu tard mais je peux apporter mon témoignage sur le traitement avec de l'Imurel.

J'ai été diagnostiquée pour une hépatite auto immune en 2008 et j'ai été mise sous traitement Corticoïdes et Imurel. Pendant les 2 premiers mois tout aller bien mais d'un coup, comme toi Sandra, vomissements, je me sentais très faible, jai perdu du poids etc. E, fait je fesait une grosse anémie. Du coup, arrêt direct de l'imurel remplacé par Corticoïde + Cellcept. Et dorénavent je n'ai plus que du Cell Cept. Tout se passe bien maintenant avec ce médicament malgrè les quelques effets secondaires.

Quand j'ai arrété l'imurel, ils m'ont fait faire un test de mon ADN car aparamament, et en parlant globallement, certaines personnes (rare genre 2% de la population ou plus) présentent une absence d'enzyme à un endroit qui fait qu'elles ne supporteront pas le traitement à l'imurel puisque la molécule active de l'imurel va alors provoquer des troubles toxiques dans l'organisme.... c'etait mon cas, mais cette analyse n'a pas été faite avant! Comme ça a été dit plus haut, avant de prendre ce traitement, il devrait obligatoirement être fait un test sanguin pour valider sa prise car ça éviterai de subir ce genre de (gros) désagrément! (1 mois au lit sans pouvoir manger ni me lever pour ma part, une belle anémie quoi )

J'espere que ca aura aidé quelques personnes

pour ceux qui veulent aller plus loin, je crois que c'est expliqué plus scientifiquement dans ce document http://hepatoweb.com/congres/mondor2005 ... Roblin.pdf

Reponse a tous les oursons et a Mindy effectivement cette prise de sang existe et on me l a faite pour savoir si j etais compatible avec cet imurel que je ne peux me resoudre a prendre mais c est pour bientot Bisous de Pau

Bonjour Mindy...je suis traitée pour une hepatite auto immune depuis bientôt deux ans...comme toi je n'ai pas toléré immurel
je suis sous cellcept 1gramme deux fois par jour et sous cortisone a 12.5 mgs par jour
mes enzymes sont normales avec 12,5mgs par jour mais a toutes les fois que je tente de descendre la cortisone a 10 mgs...ca augmente legerement et mon medecin
me remet a 12.5 mgs...j'aimerais bien eventuellement arreter cette cortisone
toi ca a pris combien de temps avant que tu puisses la cesser completement?
merci de me repondre

Je commence le traitement , pour moi c'est Azathioprine. J'ai pris doses massives de cortisone , je diminue les doses, cette semaine j'en prends 3 x 5mg. J'ai très bien supporté la cortisone et bcp aimé le surplus d'énergie. Après deux ans à faire le coussin du sofa , une vraie bénédiction. Mon système immunitaire a malmené ma glande thyroïde, c'est familial, en 2009 en voyage à Paris, j'habite le Québec, douleurs musculaires intenses. Diagnostic de polyarthrite-rhumatoïde et 2 ans plus tard, diagnostic de CBP et HAI stade 3. Ha oui, je fais aussi de l'anémie et début perte osseuse. C'est la joie , quoi ! J'aime bcp venir ici et lire les réponses, les témoignages et tout. Je regrette qu' il n'y ait pas toujours de suite aux questions, les réponses, les expériences tellement utile. Par contre, contrairement à chez-moi, il y a bcp plus d'informations. Je ne sais pas si je suis au bon endroit dans le forum, je reviendrai plus tard.

Depuis , je suis sous cellcept , mais visiblement l'examen que vous évoquez n'est pas connu de tous !!! Ça m'aurait évité d'être malade pendant quelques semaines!!!!
Je prends cellcept depuis 5 mois environs ... En revanche mes transa ne baissent pas beaucoup pour l'instant.
Bonne soirée...