Bonsoir
Je recherche des personnes qui sont dans mon cas c'est à dire ayant une CBP et une HAI (overlap syndrome). Je suis sous delursan uniquement pour l'instant mais je dois commencer un nouveau traitement pour l'HAI. J'aimerais avoir le témoignage de personnes suivant les 2 traitements. Merci pour votre aide.
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
CBP et HAI
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: CBP et HAI
Bonjour,
Il faut rester résolument positif! Alors pas de panique.
Comme vous, je souffre depuis 5 ans d'une CBP et depuis 2 ans d'une HAI. Après une période très difficile (ASAT 719 et ALAT 1106)j'ai eu un traitement de cortisone et d'immunosuppresseur en plus de la vitamine D, du calcium, de l'Ursochol (j'habite en Belgique).
Très rapidement, avec cette médication,les choses sont redevenues presque normales.
Actuellement après 2 ans de traitement, j'ai pu arrêter la cortisone et la maladie reste stable.
Mis à part la fatigue et les douleurs articulaires et quelques petits bobos annexes, tout va bien.
Alors courage. Il ne faut pas se décourager. ça va aller
Il faut rester résolument positif! Alors pas de panique.
Comme vous, je souffre depuis 5 ans d'une CBP et depuis 2 ans d'une HAI. Après une période très difficile (ASAT 719 et ALAT 1106)j'ai eu un traitement de cortisone et d'immunosuppresseur en plus de la vitamine D, du calcium, de l'Ursochol (j'habite en Belgique).
Très rapidement, avec cette médication,les choses sont redevenues presque normales.
Actuellement après 2 ans de traitement, j'ai pu arrêter la cortisone et la maladie reste stable.
Mis à part la fatigue et les douleurs articulaires et quelques petits bobos annexes, tout va bien.
Alors courage. Il ne faut pas se décourager. ça va aller
Re: CBP et HAI
Bonjour
Merci beaucoup pour votre message. Enfin, le témoignage d' une personne dans la même situation que moi. Cela m'aide beaucoup de savoir qu' avec ces 2 maladies vous allez quand même bien. Je vais faire une 2ème biopsie pour confirmer cette fois l'HAI (j'ai toujours l'espoir de ne pas l'avoir malgré tout), apparemment une seule biopsie n'a pas suffi mais le médecin est quand même très en faveur de l'HAI. Avez-vous des anticorps antinucléaires? Moi je n'ai que les antimitochondries, d'où le doute. Cependant la fatigue ne part pas malgré delursan depuis 4 mois, ni les démangeaisons si je ne prends pas de la rifadine.
Pourriez-vous me faire part des effets secondaires liés aux corticoides et immunosuppresseurs?
Merci et à bientôt
Merci beaucoup pour votre message. Enfin, le témoignage d' une personne dans la même situation que moi. Cela m'aide beaucoup de savoir qu' avec ces 2 maladies vous allez quand même bien. Je vais faire une 2ème biopsie pour confirmer cette fois l'HAI (j'ai toujours l'espoir de ne pas l'avoir malgré tout), apparemment une seule biopsie n'a pas suffi mais le médecin est quand même très en faveur de l'HAI. Avez-vous des anticorps antinucléaires? Moi je n'ai que les antimitochondries, d'où le doute. Cependant la fatigue ne part pas malgré delursan depuis 4 mois, ni les démangeaisons si je ne prends pas de la rifadine.
Pourriez-vous me faire part des effets secondaires liés aux corticoides et immunosuppresseurs?
Merci et à bientôt
Re: CBP et HAI
Bonjour,
Comme vous, je n'ai pas d'anticorps antinucléaires.
Quant au problème de la fatigue, hélas chez moi, il est chronique.
Il faut arriver à gérer cela, doser ses efforts (quand on force un peu un jour, on prévoit de se reposer le lendemain).
Je crois qu'à un moment, il faut pouvoir faire le deuil de ce que l'on était avant et accepter ce que l'on est devenu.
Etre en vie n'est déjà pas si mal !
Et puis il y a des maladies plus graves ...
Quant aux effets de la cortisone et des immunosuppresseurs, il sont variables.
Avec la cortisone, je me suis sentie beaucoup mieux : plus d'énergie, moins fatiguée, plus ou presque plus de douleurs articulaires, régression de la maladie. Bref c'était très bien. Malheureusement avec les années, j'ai eu des problème de fragilité de peau et des problèmes de calcification. Afin de préserver mes os, j'ai du arrêter d'autant plus que mes controles sanguins étaient bons.
Quant aux immunosuppresseurs, pas de problème avec ce dosage. Peut-être une très petite fragilité au niveau des infections mais pas dramatique.
Donc il ne faut pas avoir peur de ce type de traitement, je pense.
On se sent tellement mieux après !!!!
Alors courage, ça ira.
A très bientôt,
Comme vous, je n'ai pas d'anticorps antinucléaires.
Quant au problème de la fatigue, hélas chez moi, il est chronique.
Il faut arriver à gérer cela, doser ses efforts (quand on force un peu un jour, on prévoit de se reposer le lendemain).
Je crois qu'à un moment, il faut pouvoir faire le deuil de ce que l'on était avant et accepter ce que l'on est devenu.
Etre en vie n'est déjà pas si mal !
Et puis il y a des maladies plus graves ...
Quant aux effets de la cortisone et des immunosuppresseurs, il sont variables.
Avec la cortisone, je me suis sentie beaucoup mieux : plus d'énergie, moins fatiguée, plus ou presque plus de douleurs articulaires, régression de la maladie. Bref c'était très bien. Malheureusement avec les années, j'ai eu des problème de fragilité de peau et des problèmes de calcification. Afin de préserver mes os, j'ai du arrêter d'autant plus que mes controles sanguins étaient bons.
Quant aux immunosuppresseurs, pas de problème avec ce dosage. Peut-être une très petite fragilité au niveau des infections mais pas dramatique.
Donc il ne faut pas avoir peur de ce type de traitement, je pense.
On se sent tellement mieux après !!!!
Alors courage, ça ira.
A très bientôt,
Re: CBP et HAI
Merci beaucoup pour ces précisions. Pour l'instant, je n'ai aucun problème articulaire, avec le traitement j'en aurai sûrement mais ce n'est pas un traitement à vie, donc ça va. Votre témoignage m'aide vraiment beaucoup. Il y a tellement d'informations qu'on aimerait avoir, peut être qu'un jour nos maladies seront mieux connues. Concernant le régime alimentaire, je fais très attention puisque j'ai une hypercholesterolomie et j'ai arrêté la viande car j'avais l'impression d'avoir plus de démangeaisons quand j'en consommais. Je ne mange aucune graisse mais j'ai du mal à freiner le sucre. Prenez-vous un traitement contre les démangeaisons ou le traitement a-t-il suffi à les calmer? Par ailleurs je crois que mes larmes ont diminué même si je peux dire que la maladie m'a rendue plus dure et je craque très rarement mais je pense que j'ai les yeux plus secs et j'ai aussi une peau "bizarre" dans le sens où elle est très sèche et marque très facilement. Je donne des détails car je sais que lorsqu'on lit le forum, on a besoin justement de savoir si d'autres personnes ont les mêmes symptômes, histoire de se dire que c'est bien lié à la maladie, donc si ça peut servir à d'autres personnes, tant mieux.
A bientôt et merci pour votre soutien.
A bientôt et merci pour votre soutien.
Re: CBP et HAI
Bonsoir,
pour répondre à ta question sur les yeux, j'ai également un syndrome sec. J'ai revu l'ophtalmo, et il m'a prescrit de l'Aquarest, car la sécheresse oculaire est liée à la CBP. C'est tout ce que je peux dire. Bon courage.
pour répondre à ta question sur les yeux, j'ai également un syndrome sec. J'ai revu l'ophtalmo, et il m'a prescrit de l'Aquarest, car la sécheresse oculaire est liée à la CBP. C'est tout ce que je peux dire. Bon courage.
Re: CBP et HAI
Bonjour Tess,
On parlait des problèmes de base ..
Mais s'il faut énumérer les bobos, il y en a beaucoup qui pourrissent la vie.
Et notamment le syndrome sec. En ce qui me concerne c'est par moment : parfois tout va bien et puis à d'autres moments mes yeux sont tellement secs que je me réveille la nuit sans plus savoir les ouvrir tellement ils sont douloureux et secs. Une seule solution : les larmes artificielles la journées et un gel hydratant la nuit pour protéger la cornée. (Vidisic) Ce n'est pas miraculeux mais ça arrange un peu les choses. Et puis pour la peau, il faut l'hydrater un maximum.
Il est vrai qu'avec la (les)maladie (s) que nous avons, beaucoup de problèmes se rajoutent. Inexplicables en général.
Il faut les gérer au fur et à mesure. Et puis parfois ils disparaissent comme ils sont venus... C'est mieux!
A bientôt, ça ira mieux demain!!!!!
On parlait des problèmes de base ..
Mais s'il faut énumérer les bobos, il y en a beaucoup qui pourrissent la vie.
Et notamment le syndrome sec. En ce qui me concerne c'est par moment : parfois tout va bien et puis à d'autres moments mes yeux sont tellement secs que je me réveille la nuit sans plus savoir les ouvrir tellement ils sont douloureux et secs. Une seule solution : les larmes artificielles la journées et un gel hydratant la nuit pour protéger la cornée. (Vidisic) Ce n'est pas miraculeux mais ça arrange un peu les choses. Et puis pour la peau, il faut l'hydrater un maximum.
Il est vrai qu'avec la (les)maladie (s) que nous avons, beaucoup de problèmes se rajoutent. Inexplicables en général.
Il faut les gérer au fur et à mesure. Et puis parfois ils disparaissent comme ils sont venus... C'est mieux!
A bientôt, ça ira mieux demain!!!!!
Re: CBP et HAI
Bonjour,
J'ai moi aussi des problèmes de sécheresse oculaire mais le médecin me dit que je n'ai pas de syndrome sec (je n'ai pas de problème de sécheresse buccale). L'ophtalmo m'a prescrit des gouttes (VisMed) qui marche très bien et je teste un complément alimentaire particulier contre ce problème. Et qui a l'air de marcher!
Si cela vous intéresse je vous donnerais le nom (je ne l'ai pas sous la main!)
A+
Delphine
J'ai moi aussi des problèmes de sécheresse oculaire mais le médecin me dit que je n'ai pas de syndrome sec (je n'ai pas de problème de sécheresse buccale). L'ophtalmo m'a prescrit des gouttes (VisMed) qui marche très bien et je teste un complément alimentaire particulier contre ce problème. Et qui a l'air de marcher!
Si cela vous intéresse je vous donnerais le nom (je ne l'ai pas sous la main!)
A+
Delphine
Re: CBP et HAI
Bonjour
Merci à toutes pour vos réponses. Concernant les compléments alimentaires, personnellement je n'en prends aucun, je pense que notre foie a déjà fort à faire alors je préfère éviter de lui donner d'autres substances à "digérer". J'ai remarqué que les démangeaisons étaient plus gênantes et les yeux un peu jaunes lorsque je mangeais des choses plus grasses comme des biscuits ou de la viande, alors j'essaye de les supprimer de mon alimentation. Je n'en mange quasiment jamais.
à plus
Merci à toutes pour vos réponses. Concernant les compléments alimentaires, personnellement je n'en prends aucun, je pense que notre foie a déjà fort à faire alors je préfère éviter de lui donner d'autres substances à "digérer". J'ai remarqué que les démangeaisons étaient plus gênantes et les yeux un peu jaunes lorsque je mangeais des choses plus grasses comme des biscuits ou de la viande, alors j'essaye de les supprimer de mon alimentation. Je n'en mange quasiment jamais.
à plus
Re: CBP et HAI
BonjourEleita a écrit :Bonjour,
Il faut rester résolument positif! Alors pas de panique.
Comme vous, je souffre depuis 5 ans d'une CBP et depuis 2 ans d'une HAI. Après une période très difficile (ASAT 719 et ALAT 1106)j'ai eu un traitement de cortisone et d'immunosuppresseur en plus de la vitamine D, du calcium, de l'Ursochol (j'habite en Belgique).
Très rapidement, avec cette médication,les choses sont redevenues presque normales.
Actuellement après 2 ans de traitement, j'ai pu arrêter la cortisone et la maladie reste stable.
Mis à part la fatigue et les douleurs articulaires et quelques petits bobos annexes, tout va bien.
Alors courage. Il ne faut pas se décourager. ça va aller
nouvelle depuis peu. En plein diagnostique Je suis Belge également. Ou vous soignez vous ? Moi c'est à Saint Luc Bruxelles.
Merci d'avance