hyperpigmentation et CBP

[TITA2009]

Bonjour tout le monde,
Je m'appel tita, j'ai 38ans, je suis diagnostiquée CBP depuis prés de 1Oans, mon bilan hépatique est stable, mes phosphates alcalines sont a deux à trois fois la normale, mes TGO TGP à 2 fois la normales et la biluribine est normale.
Ma maladie ne m'a pas génée à avoir une vie (normale), j'ai eu deux beaux enfants de 5 ans et 1 an, le prurit j'ai appri à vivre avec, la fatigue pas trop présente ;
Il ya presque deux ans, avant d'être enceinte de mon deuxième enfant, j'ai eu des problèmes articulaires sévères, mon medecin a pensé à un overlop syndrome, je devais faire une biopsie pour confirmer l'hepatite auto immune mais j'ai due tout arréter à cause de ma grossesse, on ma mis sous cortisone pendant pres de six mois, les problèmes articulaires ont disparus depuis prés d'un an, j'ai eu mon bébé, c'est une adorable petite fille en parfaite sante.

Mon problème actuellement c'est la pigmentation de tout mon corps, au début de ma maladie la pigmentation se situait surtout au niveau du dos et du ventre, ça ne me génait pas trop, la elle s'étend aux bras, torse, même visage (des plaques), ça me gène énormément, si sa continue je vais devenir toute noir.

Conprenez vous ce phénomène? l'avez vous vécue? Y'a t'il une solution?
Merci pour toute aide que vous voudrez bien m'apporter!

[amouch]

bonjour tita
bienvenue sur notre bateau,le bateau de l'espoir,et aussi tu verras de l'amitié.
je n'ai pas la reponse a ta question,mais peut etre que dans les prochains jours,une personne va se manifesté,et peut etre d'ecrire tes memes symptomes
j'ai pas encore lu sur le site un temoignage indentique au tient ( je pense a la pigmentation),mais peut etre je n'ai pas tout lu non plus.
je me souviens plus quand a debuter ta cbp,mais avant de devenir menbre allé tu sur le forum d albi lire des temoignages.?
bon courage et j'espere que tu auras la reponse a ta question.a bientot.

[TITA2009]

bonjour amouch,
merci d'avoir lu et répondu a mon message, pour ce qui est de ta question, je n'ai pas rencontré de temoignage relatif à ce sujet, ni sur ce site ni sur internet en général, même les médecins à qui j'ai posé cette question sont resté évasif, y'en a même un qui m'a dit" vous avez de la chance d'être bronzé toute l'année" avec du recul je n'ai pas aimé cette réponse, il faut dire qu'avant ça ne me génait pas trop, la depuis ma dernière grossesse les choses ont empiré!
merci

[FRANCOISE]

Bonjour TITA et bienvenue chez nous. Comme le dit si bien notre amie, c'est vraiment le bateau de l'espoir. Récemment inscrite, j'ai plaisir à naviguer au travers des messages car tu verras que tu n'es pas toute seule. J'ai lu avec attention ton message. J'ai une CBP, mais ne suis malheureusement pas capable de pouvoir répondre à ta question. Tu parles de médecins que tu as consultés, mais as-tu vu des spécialistes ? Et quel genre de spécialistes ? A bientôt sur notre bateau, dès fois on rame, c'est normal, mais le soutien des autres nous réconforte.

[TITA2009]

Bonjour Françoise,
Merci pour votre soutien, en fait pour mon hyperpigmentation je ne sais pas qu'el type de specialiste je devrais voir, dermatologue? hepatologue?? moi je n'ai vu que mon medecin traitant hépatologue.
merci

[sissi]

Bonjour tita
je pense que tu dois voir un endocrinologue pour ton hyperpigmentation, car cela relève d'un problème hormonal. Les grossesses sont des événements merveilleux, (j'ai 2 enfants de 5 ans et 2 ans), mais les changements que cela opère sur nos corps sont très importants. Par ex, si l'on souffre d'une maladie, la grossesse peut accélerer son évolution ; de même, on peut devenir allergique à des trucs suite à une grossesse, ... je ne sais pas trop bien l'expliquer, mais en gros, ta pigmentation (très génante, je te comprends) n'a peut-être aucun rapport avec la CBP, mais est à traiter absolument. Une amie en souffre et a un traitement (que je ne connais pas), mais elle est suivie par une endocrinologue. Reste à savoir si ce traitement est compatible avec la CBP ?!! Je te souhaite beaucoup de courage, mais sache qu'il y a toujours une solution. Le plus dur, c'est ........de la trouver.
Bonne journée.

[sylvie]

Salut ;
moi non plus je n'ai pas de reponse pour son soucis de peau ..mais il n'empeche que je te souhaite la bienvenue quand même bises et courage

[TITA2009]

Merci les amis pour votre soutien, sissi j'ai noté tes recommandations, c'est vrai qu'il ne faut pas tout relier à ma maladie, je vais m'occuper serieusement de ce souci, pourrais tu sissi en savoir plus du cote de ton amie. JE VOUS REMERCIE TOUTES.

[sissi]

Bonjour tita
je viens d'avoir mon amie au tél, et c'est bien une endocrinologue qui l'a suit.Dans son cas, elle fabrique trop d'hormones mâles, et elle a donc un traitement pour réguler sa fabrication d'hormones. Par contre, son hyperpigmentation de la peau se situe au niveau du visage et du cou ; elle avait une plus forte pilosité, une chute de cheveux importante et de l'acné. Elle est donc suivie régulièrement, par prise de sang (tu as l'habitude !) et visite chez l'endocrino.
Il faut voir ce que c'est pour toi, et surtout préciser ta CBP à l'endocrino, pour qu'il puisse adapter le traitement, si tu devais en avoir besoin. J'espère que ces infos pourront t'aiguiller un peu plus, et encore une fois : bon courage et surtout... espoir.

[TITA2009]

merci sissi, je ne pense pas que j'ai le même pbl que ton amie, j'en parlerait a mon medecin traitant, des que j'ai du nouveau je vous le ferai savoir.