19 ans et CSP + HAI depuis 4 ans

[anais]

bonjour
j'ai 19ans et je suis malade depuis un peut pres 4ans d'une hepatite auto-immune + une cholangite sclérosante.
mon medecin dit que je suis un cas tres rare vu que j'ai les deux maladies en meme temps? c'est vrai??
j'ai beaucoup discutée avec les medecins qui me suive mais j'ai toujours un peut de mal a comprendre tout sur la maladie.
il y a un mois je me suis fait retirer la vesicule biliaire les medecin mon dit que ct du a la maladie.

[sylvie]

Bonjour Anais...
Tu es surtout "exceptionnelle" car tu es surement une des plus jeune de notre groupe ...
tu n'y es pas seule pour autant , il y en a quelques uns de ton age ..
effectivement la nature t'as "gâtée" mais on est quelquefois atteins de 2 maladies auto immunes ...
moi même atteinte de CBP on me soupçonne d'avoir une HAI ... générée pas la 1ere ou juste masquée par celle ci ?
on ne saura pas .. et maintenant l'important c'est d'être bien suivie et soignée afin de ne pas voir son état empirer ...
Dans cette affaire on est tous rares au vu le la société , car comme te l'expliquerait Daniel , pour être considéré comme rares il suffit d'etre un nombre peu important à proportion des autres personnes mais ça ne veut pas dire que nous somme LE CAS !!!
tu verras ici on est assez nombreux et le groupe prend de l'ampleur assez régulièrement ...
Vu ton jeune age , tu dois maitriser à fond l'usage de l'outil informatique alors je pense qu'il est inutile de t'expliquer comment trouver les témoignages a partir de mots clé ??
regardes en haut à droite ...et bonne recherche ....
au fait aucune question n'est ridicule , alors au moindre questionnement , demandes , on fera notre possible en fonction de nos connaissances ...
Promis
à + tard

[sissi]

Bonjour Anais,
je voulais juste te faire un ptit coucou, car je ne connais pas tes maladies, moi je sais que j'ai une cbp depuis environ 3 mois seulement. J'ai compris que nos maladies étaient cousines, mais c'est tout. Par contre, il y aura surement plusieurs personnes ici qui pourront t'apporter plein de réponses à tes questions, et tu y trouveras beaucoup de soutien.
Bon courage, et à bientôt.

[amouch]

je voulais t'ecrire hier soir,mais je ne manie pas bien toujours le forum.
comme te le dit sisi,tu peux trouver pas mal de réponses a tes questions,mais malgré que nous sommes nombreux(de + en + helas)je m'aperçois que chaque cas est differrend.
bon courage

[curieuse]

Bonjour Anais,

Juste me joindre aux autres membres pour te souhaiter bienvenue sur le forum. Effectivement ton jeune âge est surprenant pour avoir cette maladie rare ...Mais bon je ne suis pas médecin, juste une malade de plus de la CBP.

Françoise

[daniel]

Bonjour Anaïs ,
et bienvenue parmi nous .

LA cholangite sclérosante primitive ( CSP) est une maladie rare comme d'ailleurs l'hépatite auto-immune ( HAI) . Certains malades de CSP ont comme toi aussi une HAI . Le cumul des 2 maladies est donc encore plus rare !
Tu trouveras sur notre site beaucoup d'explications sur ces deux maladies et et tu as des gentils "oursons" sur le forum qui t'accueillent et te feront partager leur expériences .

Tu es de quelle région ?


Remarque 1: j ai changé le titre de ton sujet afin qu'il soit plus explicite: en effet les nouveaux ne le sont que de manière éphémère et si les sujets des nouveaux commencent tous par "nouveau" ou "nouvelle" on ne s'y retrouve plus !!

Remarque 2: pour les personnes atteintes de CSP , cette maladie peut affecter des personnes très jeunes: les anciens pourront se souvenir de 3 jeunes filles qui avaient 17, 14 et 13 ans lorsqu'elles ont été en contact sur le forum d'ALBI pour la première fois avec l'assentiment de leurs parents. Lors de nos réunions annuelles nous avons des parents de garçons et filles ( tous mineurs ) qui y assistent