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Greffe de foie après Longue maladie

une expérience à partager (comment j'ai pu régler cette question) ? besoin d'encouragement ? c'est ici !

Modérateurs : Primerose, daniel

mélanie29
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Greffe de foie après Longue maladie

Message non lu par mélanie29 » jeu. 19 févr. 2009, 3:26 am

Coucou :-D
Il y a Bien Longtemps que je ne venais plus ici.
Et ainsi me revoilà sur albi Pour aider mon prochain et témoigner de mon expérience.
Dans 1 mois et demi cela fera déjà un an que j'ai eu ma greffe de foie. Daniel et toutes les personnes sur ce site m'avait beaucoup soutenu lors de ma maladie mais je n'ai malheureusement pas donner de nouvelle depuis que j'étais sur la liste d'attente... 8-[ Ainsi le 5 avril 2008 a été une renaissance pour moi, Ma greffe s'est parfaitement bien passée. Le personnel de l'hôpital de rennes est adorable et m'as chouchoutée. :-D Le chirurgien qui m'as opérer est Dr Compagnon et les autres médecins du sevice de suite de greffe me suit a tour de rôle :D Je n'ai patienter que 3 semaines sur la liste d'attente pour rester seulement 17 jours aprés mon opération. Après ca Ma vie a vraiment beaucoup changer, moi qui était très fatiguée maintenant je suis très en forme et je suis très heureuse ainsi .
Mais ne parlons pas plus longtemps de moi... Si vous avez besoin de conseil, d'explication et d'aide je serais heureuse de vous répondre :) .

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sylvie
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Re: Greffe de foie après Longue maladie

Message non lu par sylvie » jeu. 19 févr. 2009, 8:32 am

C'est super d'etre revenue sur le forum ....
Vraiment bravo et merci pour ceux qui vont pouvoir grace à toi et ton temoignage , aprehender la vie d'une façon plus sereine ...
Il est bon que les gens qui viennent ici malades aient des visions plus souriantes de ce qui les attends ...car même si on ne passera pas tous par l'etape de la greffe ...on y pense quand même quelquefois ...
sylvie

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daniel
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Re: Greffe de foie après Longue maladie

Message non lu par daniel » jeu. 19 févr. 2009, 9:17 am

Bonjour Mélanie, et bienvenue à nouveau parmi nous!( :-D

Cela fait plaisir de te retrouver, contente du résultat de ta greffe et visiblement en pleine forme!! =D> :-D .
Comment cela s'est passé pour ta convalescence ?
Cela a t il perturbé tes études ?

C 'est très gentil de penser à la solidarité avec les autres malades et venir témoigner pour celles et ceux qui sont malades comme toi et ont l'angoisse de la greffe . Certes la majorité des malades ne sera pas greffée mais comme dit Sylvie ,tous y pensent ...

Qu'une jeune vienne partager son expérience avec des personnes d'âge mûr , c 'est formidable car d'habitude ce n'est pas l'inverse qui se passe??? =D> ;) 8-)

Enfin sais tu qu'il y a un groupe d'adhérentes d'ALBi qui se rencontent régulièrement sur Brest ? tu peux peut être les contacter, non ;) ?
Daniel
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mélanie29
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Re: Greffe de foie après Longue maladie

Message non lu par mélanie29 » dim. 22 févr. 2009, 3:26 pm

Eh biien ma convalescence a été très rapide et mes études n'ont pas du tout été perturbées, au contraire, la greffe a fait que j'ai eu plus envie de me battre :D, ce qui fait que j'ai eu mon brevet avec mention et que je suis passée en seconde :D.
Personellement je n'ai jamais demandé de témoignages ou conseils par les personnes ayant déjà été greffés.
Mais je sais que certaines personnes d'âge mur ou non en ont fortement besoin pour se rassurer, et surement aussi, pour la maladie la voir d'une autre façon :D.
Donc je suis venue ici pour aider les gens, je vais surement aller faire un peu de bénévolat aux deux hopitaux, pour les enfants et pour les adultes. Et ainsi me renseigner pour aider les gens ayant quelques liens qu'il soit a propos de ces maladies ou de la greffe d'organes.

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Re: Greffe de foie après Longue maladie

Message non lu par sylvie » dim. 22 févr. 2009, 7:26 pm

ma question va peut etre te paraitre stupide .. mais c'est pas grave je ne m'arrête pas à ça ..
en fait je me questionnais sur la provenance de ce foie ..est il celui d'un donneur lambda , qui n'a pas eu la chance de survivre à un accident ou est ce le morceau d'un foie d'un de tes proches ... j'ai entendu dire que le foie se régénérait alors c'est peut etre possible .. quoi que adolescente tu avais dejà un foie de taille correcte , cette solution est peut etre reservee aux petits enfants ??
autre question , les dons d'organes n'étant pas encore assez entrés dans les moeurs de nos compatriotes .. tu as attendu 3 semaines un don , c'est surement tres long quand on attend mais est ce qu'on t'a dis s'il y avait une moyenne de temps a attendre .. je suis bien consciente que beaucoup de parametres rentrent en ligne de compte , les donneurs et le compatibilités bien sur , mais est ce qu'on sait en moyenne si ça peu durer quelques semaines ou plusieurs mois ??
sylvie

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Re: Greffe de foie après Longue maladie

Message non lu par mélanie29 » lun. 23 févr. 2009, 7:03 pm

*Eh bien chère Sylvie , Mon donneur de foie n'as pas eu de chance Mais m'en a apporté beaucoup.
Il est en effet possible que les proches donnent la moitié de leur foie (Ou dis un lobe de foie, gauche ou droit) à celui qui en a besoin car, Oui le foie peut vite se régénerer Ou même nous pouvons vivre qu'avec un lobe de foie, ce qui est mon cas car mon donneur a servi a une autre personne aussi. Cette solution peut être surement envisageable pour un adulte ou pour un enfant.

*En effet le temps d'attente n'as pas été long et pour vous avouer je n'ai pas vu le temps passé =D , car, lors des explications du médecin il nous avait dit qu'on pourrait attendre généralement de 1 à 6 mois et si le délais d'attente était passé au-delà de 6 mois Je devrais faire de nouveau les examens pré-greffe.
Ainsi, le délais d'attente varie beaucoup mais généralement il ne dépasse pas 1 an. Il vaut mieux se dire d'attendre longtemps et être un peu surpris, plutôt que de se dire que cela ira vite et que ce ne soit pas être le cas.

Surtout ne vous inquiètez pas pour vos questions, elle ne sont ni stupide , ni sans importance, mieux vaut être bien renseigner. Je répondrais avec joie à vos questions =D

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Re: Greffe de foie après Longue maladie

Message non lu par sylvie » lun. 23 févr. 2009, 7:59 pm

Si en plus ton donneur à pu sauver deux vie ...
et peu être même plus si d'autres organes ont été prélevés pour d'autres pathologies ... cette personne ne sera pas morte pour rien , et sa famille ,dans son geste généreux fait vivre encore une partie de sa personne au travers de tous les receveurs ..
tu vois c'est beta , mais jusqu'à présent dans mon inconscient je voyait un donneur + un organe (alors que je sais très bien que plusieurs prélèvements sont possibles ) mais là tu parles de 2 lobes qui ont sauvés 2 personnes , du coup je vois d'autant plus la générosité de ce don ...
Ton témoignage , aide à relativiser certaines choses , à poser des mots sur des inquiétudes, mais moi qui jusqu'a ce jour n'avais jamais été en contact avec un personne greffée , je vois encore mieux le moyen de remercier les gens qui sont donneurs ainsi que leur famille ..
savoir que ce geste permet à des jeunes comme toi de vivre normalement .. c'est quelque chose de formidable .. et ça me conforte dans ce que j'ai toujours voulu faire , et que j'essaye d'inculquer à ma famille , mes enfants et mon mari ont la même opinion que moi , c'est ma mère qui a été la plus difficile a convaincre mais c'est fait maintenant ...
Et dans tes moments de bénévolat et de conseil tu rends hommage à cette personne
bravo =D> =D> =D> =D>
sylvie

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Re: Greffe de foie après Longue maladie

Message non lu par mélanie29 » mar. 24 févr. 2009, 8:01 pm

Merci beaucoup =D, je continuerai toujours à aider les gens je crois que je suis faite pour ça.
C'est ainsi que grâce a cette nouvelle vie je vais faire de mon métier un magnifique métier. En effet demain je me lance dans le bénévolat à l'hopital , au service des enfants. Et j'ai enfin trouvé ma voie , je vais être éducatrice spécialisée pour les personnes handicapés.
Je vois cette greffe comme une nouvelle vie et une magnifique chance, Tout le monde devrait le voir ainsi... Cela leur ferait du bien =D.
Je vous dis Aurevoir. :)

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