Prophane ayant besoin d'information...

[jeff]

Bonjour,
Mon amie est atteinte de la Cirrhose biliaire primitive; nous nous connaissons depuis un mois et sommes très amoureux; elle m'a annoncé être atteinte par cette maladie rare et je me pose depuis beaucoup de questions;
je me suis tourné vers le net pour m'informer et j'ai pris connaissance avec les symptomes et la forme de cette maladie;
Je suis perturbé par l'évolution qu'elle peu prendre et ses influences sur la vie quotidienne des personnes atteintes...et de celle que j'aime.
Je voulais savoir s'il pouvait y avoir des risques de transmission quelconques de cette maladie, notamment sexuellement... cette question peu paraitre idiote, étant donné le caractère "auto-immunique" de cette maladie... mais j'ai besoin d'être rassuré.
Le caractère grave et l'atteinte du foie me dérangeant beaucoup, je pense avant tout à ma compagne en posant cette question.
Voila, nous n'avons pas eu encore l'occasion de parler longuement de sa maladie; est ce que quelqu'un atteint pourrait m'aider en me disant ce que je pourrais faire ou dire, qui pourrait l'aider au mieux?
Merci d'avance pour vos éventuelles réponses et un grand courage à toutes celles atteintes de cette maladie ou d'une autre...
A bientôt

[groseille70]

Bonjour Jeff,
J'ai envie de dire"t'es pas tout seul Jeff !!".Tu as cherché dis-tu mais pas assez sur ce forum qui est une mine de renseignements.Des renseignements que tous ,nous venons chercher dans la fébrilité quelquefois.Il y a de quoi apaiser les angoisses.

Pour répondre à ta question de transmission,rassure-toi:c'est une maladie auto-immune,on se la garde bien égoïstement.Une fois diagnostiquée et traitée,on vit presque normalement.Le traitement est à vie,bien supporté en général.Je dis presque normalement car il y a des coups de fatigue intense et subite dont on a l'impression de n'en plus sortir.Si,on en sort.
Il faut admettre qu'en respectant un mode de vie tranquille,des repas équilibrés,cette maladie est très discrète.

Si tu l'entoures d'amour,elle ne s'en portera que mieux.

Nous avons Espoir,qui est venue pour son mari,très angoissée pour lui,plus que lui,maintenant,elle est sereine.
Vous pouvez parler tous les deux de ce que vous lirez ici.

A bientôt donc,

[sylvie]

bonsoir ,
promis on peu vivre normalement , à part la fatigue et les démangeaisons , mais ça aussi c'est variable pour chacun d'entre nous , et la fatigue n'est pas permanente , ce sont des coups de pompes plutôt!
et puis ça dépends aussi de son age et de son état de santé en général ...
beaucoup de malades sont diagnostiqués après 50 ans c'est peut être également pour ça qu'ils développent aussi les soucis d'arthrose et autres...
d'ailleurs mon père qui n'a pas de cbp mais il ne peu plus marcher à cause de ses douleurs aux os , et il a 67 ans ...tu vois ça n'a rien a voir ....on est tous différents face à ça ..
tu pourras lire dans mes différents messages qu'a 44ans je vis normalement , et personne ne m'aide plus qu'avant à la maison (même si ce n'est pas l'exemple à suivre pour autant ) je travaille et je suis très occupée en dehors de mes obligation salariales et familiales ...et ça va durer encore un moment...au fait je n'ai pas encore 44 ans ,dans 6 mois seulement !
mais c'est vrai que mon 1er réflexe quand j'ai découvert ce forum , ça a été de filer vers les témoignages les plus pessimistes; peut être que c'était dans l'idée de me faire plaindre ... mais en fait, rien n'a changé , si ce n'est que quand je sors je ne bois pas d'alcool ...
ceux avec qui je suis en sont contents .... c'est moi qui conduit au retour !!!
les chameaux

[daniel]

Bonsoir Jeff;

je confirme ce que t'ont dit Groseille et Sylvie :
Je comprends ton angoisse lorsque tu as appris la maladie de celle que tu aimes :

1)Le nom de la maladie fait peur : cirrhose .... mais rassure toi, si la maladie a été diagnostiquée à temps, il y a de très grandes chances que les traitements qu'elle prendra à vie stabiliseront la maladie et protégeront son foie .
Le nom de la maladie que l'on ne peut hélas plus changer aujourd'hui a été donné il y a plus de 50 ans lorsque les médecins découvraient des personnes atteintes d'une cirrhose sans aucune cause connue ( alcool, microbe, virus ou cancer) d'où à cette époque l'adjectif "primitive" signifiant l'origine inconnue et présupposée intrinsèque à la personne .

Aujourd'hui on connaît beaucoup mieux la maladie et surtout sans l'éradiquer complètement on sait la soigner de mieux en mieux et on la diagnostique de mieux en mieux; rares sont les cas où la maladie ayant atteint le stade d'une cirrhose avancée, les spécialistes envisageront une transplantation du foie .

2) il est probable que si tu as pensé à une possible transmission par les rapports sexuels , c est à cause du rapport que tu en as fait avec l'hépatite C.
Or il n'en est rien !!!
Comme te l'a déjà dit Groseille , c'est une maladie auto-immune, c est à dire qu'il s'agit d'un dérèglement du système immunitaire qui agit contre le propre corps du malade ; tu n'y es pour rien dans la maladie de ton amie et elle ne la transmettra à personne puisque ce n'est en rien contagieux.

Si tu parcours notre site et notre forum tu verras que même si la maladie est une maladie sérieuse , la plupart du temps on peut vivre bien et même très bien avec cette maladie, bien entendu en respectant une bonne hygiène de vie et en suivant bien les traitements prescrits

[sylvie]

Pas de réponse de Jeff ....
a-t-on réussi à répondre à ses inquiétudes ?
s'il fallait en rajouter aujourd'hui a été pour moi une journée comme les autres ,chargée d'activités domestiques, de voyages nombreux à la déchèterie pour évacuer des branchages ... faire des courses et m'occuper des enfants ....
une vraie vie normale de personne pas malade du tout !!!!
j'avais même prévue une virée à la neige mais le soleil de ce matin , était parti quand j'ai eu fini tout ça
tant pis pour les photos que j'avais promises ... on verra demain
Alors tu vois Jeff , j'ai une CBP stade 2 et à part les médicaments à prendre , rien ne change dans ma vie =D>
Rassuré?