Bonjour à tous,
Moi c’est Agnès. Le Mans.
48 ans, 2 enfants.
Il y a deux mois je suis prise de démangeaisons partout.
Comme Ma sœur a fait des cholestases gravidiques avec démangeaisons durant ses deux grossesses, et que deux de mes sœurs ont eu une ablation de la vésicule ainsi que mon neveu a 17 ans, je me Dis aussitôt que c’est biliaire.
Juste avant l’apparition des démangeaisons j’avais demandé un bilan sanguin à mon médecin, comme ça, par hygiène de début d’année…
Je vois les analyses, j’ai les démangeaisons… très vite je me dis que ça ressemble à une CSP tout en y croyant pas du tout, mais pas du tout, mais j’ose le murmurer à ma doc…
Elle ne connaît pas. Mais elle me fait confiance.
Et prescrit une cholangio IRM…
C’était ce matin.
Et la synthèse indique « cholangite sclérosante ».
Je sais cela depuis ce midi…
Mais en fait je n’y crois pas.
Bien que les faits soient la, je me dit qu’ils se trompent. Qu’ils se sont laissé influencer par la prescription ou il est inscrit « suspicion de cholangite sclérosante primitive »…
Mes parents ont 95 et 85 ans. Je suis la plus jeune d’une fratrie de 5. Et à part des calculs à la vésicule il y a zéro pathologie dans la famille.
En fait j’ai l’impression que c’est une blague…
Que ce n’est pas moi qui vit ça…
Prochaine étape voir un gastro.
Et au fond de moi je suis persuadée qu’il va me dire que pas du tout. Ce n’est rien de tout ça…
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Diagnostic aujourd’hui
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: Diagnostic aujourd’hui
Bonjour,
Sur le compte rendu il devrait également y avoir des précisions, comme les segments du foie les plus touchés, si le canal biliaire principal est affecté, la largeur des sténoses, etc... bref pas juste une conclusion. Est ce que tu en vois davantage?
Si je ne me trompe pas il n'y a pas de caractère héréditaire pour cette maladie.
Par contre elle touche davantage des hommes, plutôt diagnostiquée à 35-40 ans, et avec une maladie de crohn ou une rectocolite sous-jacente.
Cela étant elle peut être également diagnostiquée tardivement sans aucun de ces critères. Tu as aussi une forme de csp des petits canaux, plus rare.
Un rendez vous avec un gastro ou un hépatologue devrait te permettre de confirmer ou au contraire d'infirmer tout cela.
Donne nous des nouvelles dès que tu en sais davantage.
A bientôt
Sur le compte rendu il devrait également y avoir des précisions, comme les segments du foie les plus touchés, si le canal biliaire principal est affecté, la largeur des sténoses, etc... bref pas juste une conclusion. Est ce que tu en vois davantage?
Si je ne me trompe pas il n'y a pas de caractère héréditaire pour cette maladie.
Par contre elle touche davantage des hommes, plutôt diagnostiquée à 35-40 ans, et avec une maladie de crohn ou une rectocolite sous-jacente.
Cela étant elle peut être également diagnostiquée tardivement sans aucun de ces critères. Tu as aussi une forme de csp des petits canaux, plus rare.
Un rendez vous avec un gastro ou un hépatologue devrait te permettre de confirmer ou au contraire d'infirmer tout cela.
Donne nous des nouvelles dès que tu en sais davantage.
A bientôt
Re: Diagnostic aujourd’hui
Bonjour
Merci pour votre retour.
Oui il est indiqué sténose moniliforme des voies biliaires intrahepatiques avec raréfaction distale des voies biliaires…
J’attends un rdv avec un gastro…
Merci pour votre retour.
Oui il est indiqué sténose moniliforme des voies biliaires intrahepatiques avec raréfaction distale des voies biliaires…
J’attends un rdv avec un gastro…
Re: Diagnostic aujourd’hui
Bonjour à tous
Me revoici.
J’ai enfin vu le gastro pour la première fois hier après 2 mois d’attente. Au vu des anti mitochondrie il est parti directement sur une CBP alors que le radiologue évoquait une CSP. Puis en regardant l’IRM le gastro a hésité mais sceptique. Donc mon imagerie va passer en staf pour essayer de voir si CSP ou pas.
En attendant il m’a prescrit un fibromètre.
Et j’ai eu la surprise de voir que ce n’est pas remboursé dans mon cas. J’ai du payer 50€.
Savez vous si je peux me le faire rembourser à posteriori ?
Merci à vous
Me revoici.
J’ai enfin vu le gastro pour la première fois hier après 2 mois d’attente. Au vu des anti mitochondrie il est parti directement sur une CBP alors que le radiologue évoquait une CSP. Puis en regardant l’IRM le gastro a hésité mais sceptique. Donc mon imagerie va passer en staf pour essayer de voir si CSP ou pas.
En attendant il m’a prescrit un fibromètre.
Et j’ai eu la surprise de voir que ce n’est pas remboursé dans mon cas. J’ai du payer 50€.
Savez vous si je peux me le faire rembourser à posteriori ?
Merci à vous
Re: Diagnostic aujourd’hui
Hello.
Nos maladies sont rares et complexes avec des chevauchements possibles... il faut du temps pour poser le bon diagnostic.. et c'est rare mais il existe des cas de patients ayant une CSP et une CBP. C'est bien que ton cas soit staffé et que l'IRM soit relue par des hepato spécialisés dans les maladies biliaires.
Le fibrometre n'est pas remboursé comme plein d'examen sanguins. Il faut tenter d'envoyer la facture à la mutuelle. Mais la question est pourquoi faire un fibrometre au labo alors que le fibroscan est plus fiable et remboursé.
Nos maladies sont rares et complexes avec des chevauchements possibles... il faut du temps pour poser le bon diagnostic.. et c'est rare mais il existe des cas de patients ayant une CSP et une CBP. C'est bien que ton cas soit staffé et que l'IRM soit relue par des hepato spécialisés dans les maladies biliaires.
Le fibrometre n'est pas remboursé comme plein d'examen sanguins. Il faut tenter d'envoyer la facture à la mutuelle. Mais la question est pourquoi faire un fibrometre au labo alors que le fibroscan est plus fiable et remboursé.
Re: Diagnostic aujourd’hui
Bonjour Afen
oui, il est plus prudent lorsqu'un cas semble difficile à éclaircir de se réunir entre médecins. Ton dossier complet sera analysé ( bilans sanguins, imageries). Il serait encore plus prudent de demander l'avis d'un spécialiste habitué à nos pathologies ( voir les centres de références et compétences). Si tu ne te sens pas en confiance car les doutes sont trop présents, tourne-toi vers un de ces centres, le plus proche de chez toi. (voici le lien https://albi-france.org/plan-maladie-ra ... competence).
Sache que cumuler une CSP et une CBP est rarissime, on voit plutôt des chevauchement avec une HAI .
Concernant le paiement de ton examen sanguin pour la recherche de fibrose, on aurait pu te prescrire le FIB-4, qui lui est remboursé. Et puis, il y a bien sûr le Fibroscan. De toutes façons, une lecture seule d'un examen n'est pas suffisante : il faut faire dialoguer tous les résultats.
J'espère que tu vas enfin être diagnostiquée ; je peux imaginer que l'attente n'est pas facile...
oui, il est plus prudent lorsqu'un cas semble difficile à éclaircir de se réunir entre médecins. Ton dossier complet sera analysé ( bilans sanguins, imageries). Il serait encore plus prudent de demander l'avis d'un spécialiste habitué à nos pathologies ( voir les centres de références et compétences). Si tu ne te sens pas en confiance car les doutes sont trop présents, tourne-toi vers un de ces centres, le plus proche de chez toi. (voici le lien https://albi-france.org/plan-maladie-ra ... competence).
Sache que cumuler une CSP et une CBP est rarissime, on voit plutôt des chevauchement avec une HAI .
Concernant le paiement de ton examen sanguin pour la recherche de fibrose, on aurait pu te prescrire le FIB-4, qui lui est remboursé. Et puis, il y a bien sûr le Fibroscan. De toutes façons, une lecture seule d'un examen n'est pas suffisante : il faut faire dialoguer tous les résultats.
J'espère que tu vas enfin être diagnostiquée ; je peux imaginer que l'attente n'est pas facile...