Bonjour à tous
Je suis atteinte d'un overlap syndrome avec CBP et HAI.
Je suis sous AUDC Cellcept et Mikicort.
Je subi une fatigue intense depuis plusieurs mois.
Depuis 3 mois je souffre d'une faiblesse musculaire (je ne peux pas étendre mon linge), de douleurs musculaires et douleurs articulaires.
Mon gastro me dit que les résultats sanguins sont bons et que cela ne vient pas du foie.
Est-ce des symptômes de la maladie ou bien des effets indésirables du traitement.
Merci pour vos réponses car je n'en ai pas et cela m'inquiète beaucoup.
Ce forum est un lieu d'échanges pour les malades et leur entourage, animé par les bénévoles de l'association albi. Il est gratuit et ouvert à tous, adhérents ou non. Notre mission est de faire connaître nos maladies rares et d'apporter aux malades tout le soutien possible, aussi nous ne faisons pas payer nos services. Mais l'association a besoin de financer son fonctionnement et sa participation à la recherche. Nous avons donc besoin de vous, comme vous avez besoin de la collectivité de malades qu'albi représente: aidez-vous et aidez-nous en devenant adhérent (20 € ou plus) ou faites un don. Cliquez ici, c'est simple et rapide ! albi est une association agréée par le Ministère des Solidarités et de la Santé
Cbp hai fatigue intense douleurs
Modérateurs : Primerose, daniel
Re: Cbp hai fatigue intense douleurs
Bonjour Yoyo,
la fatigue et douleurs dont tu parles nous sont (malheureusement) connus. Si tu parcours le forum, tu verras que nombreux sont les échanges à ce sujet. Et il y a peu, vient de se terminer une étude qui s'apelle HOPE ( sur la fatigue et les méthodes pour l'atténuer) ; nous devrions avoir les résultats bientôt.
Donc, tu vois que c'est un vrai sujet qui nous concerne tous et surtout on a bien fini par faire le lien entre maladies chroniques du foie et fatigue ( en sachant que cette fatigue est multi-dimensionnelle : corps et psychisme étant intiment liés, on ne le nie plus aujourd'hui).
Comment fais-tu au quotidien? Pratiques-tu une activité physique? As-tu reçu des conseils en diététique? As-tu consulté un rhumatologue ( en général, le rhumato supplémente en vitamine D et calcium pour le renforcement des os, c'est très important dans nos pathologies).
Il arrive très fréquemment que le sentiment d'isolement qu'induit la maladie chronique entraîne des syndrome de fatigue psychique et physique importants donc ces questions de l'activité physique et alimentation adaptée sont très importantes aussi.
Je te joins le lien sur la diététique , il pourrait t'aider : https://albi-france.org/que-cuisiner-sa ... A9ticienne
J'espère avoir répondu à ta question cher Yoyo
En attendant de te lire, je te souhaite une bonne après-midi!
la fatigue et douleurs dont tu parles nous sont (malheureusement) connus. Si tu parcours le forum, tu verras que nombreux sont les échanges à ce sujet. Et il y a peu, vient de se terminer une étude qui s'apelle HOPE ( sur la fatigue et les méthodes pour l'atténuer) ; nous devrions avoir les résultats bientôt.
Donc, tu vois que c'est un vrai sujet qui nous concerne tous et surtout on a bien fini par faire le lien entre maladies chroniques du foie et fatigue ( en sachant que cette fatigue est multi-dimensionnelle : corps et psychisme étant intiment liés, on ne le nie plus aujourd'hui).
Comment fais-tu au quotidien? Pratiques-tu une activité physique? As-tu reçu des conseils en diététique? As-tu consulté un rhumatologue ( en général, le rhumato supplémente en vitamine D et calcium pour le renforcement des os, c'est très important dans nos pathologies).
Il arrive très fréquemment que le sentiment d'isolement qu'induit la maladie chronique entraîne des syndrome de fatigue psychique et physique importants donc ces questions de l'activité physique et alimentation adaptée sont très importantes aussi.
Je te joins le lien sur la diététique , il pourrait t'aider : https://albi-france.org/que-cuisiner-sa ... A9ticienne
J'espère avoir répondu à ta question cher Yoyo
En attendant de te lire, je te souhaite une bonne après-midi!
Re: Cbp hai fatigue intense douleurs
Merci beaucoup primerose pour cette réponse qui me fait du bien.
Tout d'abord meilleurs vœux pour cette nouvelle année.
Enfin quelqu'un qui comprend ce que je ressens.
Pour l'instant je ne fais pas d'activité physique. A la fin des vacances je commence une réadaptation à l'effort chez le kine. Je vais m'inscrire à un cours de yoga sur ma ville. J'ai besoin d'activité physique. Il me manque juste la motivation.
Merci pour les conseils diététiques. Personne ne m'en avait parlé.
Merci aussi pour le conseil du rhumatologue. Je ne savais pas que l'on devait être supplemente. Mille merci pour votre réponse qui m'a fait beaucoup de bien.
Vous êtes vraiment précieuse.
Je vous remercie et vous souhaite une magnifique nouvelle année.
Cordialement
Tout d'abord meilleurs vœux pour cette nouvelle année.
Enfin quelqu'un qui comprend ce que je ressens.
Pour l'instant je ne fais pas d'activité physique. A la fin des vacances je commence une réadaptation à l'effort chez le kine. Je vais m'inscrire à un cours de yoga sur ma ville. J'ai besoin d'activité physique. Il me manque juste la motivation.
Merci pour les conseils diététiques. Personne ne m'en avait parlé.
Merci aussi pour le conseil du rhumatologue. Je ne savais pas que l'on devait être supplemente. Mille merci pour votre réponse qui m'a fait beaucoup de bien.
Vous êtes vraiment précieuse.
Je vous remercie et vous souhaite une magnifique nouvelle année.
Cordialement
Re: Cbp hai fatigue intense douleurs
Merci Yoyo pour tes voeux !
Contrairement à de nombreuses maladies rares , nous avons la chance d'avoir une très grande documentation ( articles, témoignages, conseils etc). Nous pouvons donc être informés de façon sérieuse .
En parcourant le forum, nous voyons également que nos questions sont souvent les mêmes questions que les autres. Alors, cela nous rassure de voir que nous vivons très souvent les mêmes contraintes .
La fatigue est un vrai sujet, et pour de très nombreuses pathologies. L'activité physique adaptée est fortement recommandée , surtout la marche qui est souveneraine pour le moral et le physique. Tu nous dis qu'il te manque la motivation , cela se comprend . parfois tout semble si insurmontable. Il suffit d'un premier pas pour que l'envie se réactive .
Tu vas commencer une réadaption à l'effort, c'est une excellente initiative! Tu pourrais demander à ton kiné des conseils pour pratiquer chez toi quelques excercises faciles à faire. Et l'idée de t'inscrire à un cours de yoga est une très bonne idée ( j'en fais moi-même , quel bonheur de se dérouiller!).
Pour l'alimentation, c'est important de bien s'alimenter ( et c'est vrai pour tout le monde finalement!).
Et ce qui est important aussi c'est l'amitié : sortir entre amis, aller au cinéma, boire un thé, lire. Penser à soi ( aller chez le coiffeur, acheter un nouvel habit ).
Sortir de l'enfermement dans lequel la maladie chronique peut nous placer.
Bonne soirée chère Yoyo et bonne année! Nous sommes heureux que tu te sois senties comprise et accueillie !
Contrairement à de nombreuses maladies rares , nous avons la chance d'avoir une très grande documentation ( articles, témoignages, conseils etc). Nous pouvons donc être informés de façon sérieuse .
En parcourant le forum, nous voyons également que nos questions sont souvent les mêmes questions que les autres. Alors, cela nous rassure de voir que nous vivons très souvent les mêmes contraintes .
La fatigue est un vrai sujet, et pour de très nombreuses pathologies. L'activité physique adaptée est fortement recommandée , surtout la marche qui est souveneraine pour le moral et le physique. Tu nous dis qu'il te manque la motivation , cela se comprend . parfois tout semble si insurmontable. Il suffit d'un premier pas pour que l'envie se réactive .
Tu vas commencer une réadaption à l'effort, c'est une excellente initiative! Tu pourrais demander à ton kiné des conseils pour pratiquer chez toi quelques excercises faciles à faire. Et l'idée de t'inscrire à un cours de yoga est une très bonne idée ( j'en fais moi-même , quel bonheur de se dérouiller!).
Pour l'alimentation, c'est important de bien s'alimenter ( et c'est vrai pour tout le monde finalement!).
Et ce qui est important aussi c'est l'amitié : sortir entre amis, aller au cinéma, boire un thé, lire. Penser à soi ( aller chez le coiffeur, acheter un nouvel habit ).
Sortir de l'enfermement dans lequel la maladie chronique peut nous placer.
Bonne soirée chère Yoyo et bonne année! Nous sommes heureux que tu te sois senties comprise et accueillie !