nouvelle besoin de conseil

[Primerose]

Bonjour Sah,

un diagnostic s'établit sur une lecture de toutes les analyses et examens ; on ne peut donc pas interpréter avec un seul résultat, surtout dans les maladies complexes comme le sont celles de notre association.
Il est probable que ce taux d'anticorps qui t'inquiète provienne de ta thyroïdie ou pas d'ailleurs; comme te l'a dit ta gastrologue, chez une personne ayant la CBP les taux sont très élévés et sont associés à d'autres symptômes ainsi que des bilans sanguins évocateurs.
Je comprends que tu veuilles être sûre de ne pas passer à côté d'une eventuelle CBP; mais tu as eu des réponses satisfaisantes quand à ton suivi; et n'oublie pas ( tu l'as dit toi-même) inutile de te mettre une pression de plus!

[Sah27]

Daniel je vous remercie pour votre message très clair et détaillé. Votre message confirme mon point de vue et est plutôt réconfortant. Mon taux légèrement positif des anticorps mitochodrie doit me placer certainement dans les 0.3% de personnes saines ayant ces anticorps positifs sans avoir de Cbp , ce qui équivaut tout de même rapporté à la population adulte française entre 100000-150000 personnes. Alors bien entendu il n’y a pas autant de personnes qui ont la Cbp. Ou alors du fait de ma maladie auto immune j’ai ces anticorps ce qui ne semble pas si extraordinaire d’après les études. Ce qui est déroutant c’est que certains écrits médicaux estiment que le fait d’avoir ces anticorps (sans préciser le taux) est prédictif de la maladie alors que d’autres études (la majorité) disent que le critère fondamental pour la Cbp est le niveau de phosphates alcalines sans une augmentation de celle-ci on ne peut pas parler de Cbp. J’ai vu certains témoignages sur le site de personnes précisant que leurs enzymes du foie sont dans des taux normaux mais sur simple augmentation des anticorps le gastro avait conclu à une Cbp? Ceci ne va pas dans le sens de ce que mon gastro m’a dit, ni le retour de l’hôpital Saint Antoine, ni ce que j’ai lu dans les etudes précises sur la Cbp.

[Sah27]

Bonjour Primerose je te remercie pour ton message réconfortant. Comme tu le mentionnes je ne veux bien entendu pas passer à côté d’une éventuelle Cbp même si ma gastro n’était pas inquiète de mes résultats. Probablement que ce taux d’anticorps provient de mon souci de thyroïde d’autant que mes enzymes du foie semblent revenir dans les normes petit à petit depuis 2 ans. Je suis seulement surprise de voir des témoignages dans ce forum de personnes ayant des enzymes du foie dans les normes et pour lesquels leur gastro leur a parlé d’une probable Cbp parce qu’elles ont ces anticorps positifs. On m’a dit et répété qu’une Cbp ne peut pas exister sans un niveau de phosphates alcalines augmenté? Il n’y a donc pas de vision commune chez les gastros. Pourtant il est mentionné dans les études que les anticorps seuls ne sont pas prédictifs de la maladie. Cette maladie nécessite encore quelques recherches c’est sur. Le manque de cohérence des experts est ce qui suscite le plus d’inquiétudes. Enfin comme tu le répètes je vais essayer de penser à autre chose et me contenter pour le moment de mon bilan biologique annuel. Merci à toi

[Primerose]

Bonjour Sah,

je vois que tu veux aller au fin fond de ton inquiétude ; c'est tout à fait compréhensible : plus nous sommes informés, plus nous devenons autonomes et responsables.
As-tu regardé nos documents sur le site? Je te mets le lien de la CBP, tu verras quels sont les critères du diagnostic ( mais Daniel t'a déjà bien renseignée ): https://www.albi-france.org/maladies/ch ... itive-cbp/

Actuellement, ta situation n'alarme pas ton spécialiste et tes bilans s'améliorent .

Je te souhaite une bonne journée!

[Sah27]

Bonjour de retour après plusieurs mois suite à mon bilan de control et malheureusement les taux ne sont pas bons et semble confirmer la CBP. Les gamma GT on augmenté passant de 38 à 75, PAL de 108 à 125 et ALAT de 39 à 59 tout a augmenté et semble être le signe indiscutable de la maladie. Les anticorps mitocondries étaient à 40 l’année dernière, nous attendons les résultats cette année mais je ne me fais pas d’illusion sur leurs résultats. Nous sommes un peu perdu avec des taux faisant le yoyo depuis 4 ans à la limite de la normale parfois. Nous n’avons aucun traitement ? Nous ne savons pas par où commencer, nous voudrions voir un spécialiste mais les RV sont difficiles à obtenir à Paris. Nous sommes inquiets pour l’avenir ? Que vont devenir mes enfants ?

[Primerose]

Bonjour Sah,

pourquoi ton actuel médecin ne se mettrait-il pas en relation avec un spécialiste pour évoquer ton dossier médical et mettre en place, si nécessaire un traitement? Par la suite, tu pourrais prendre un rdv .
Sais-tu pourquoi cela ne s'accélère pas ?
Je te vois très inquiète et c'est tout à fait compréhensible; mais sois rassurée, nos pathologies étant très souvent d'évolution lente, les traitements donnent des résultats satisfaisants.

[Sah27]

J’ai rv avec un gastro ce jeudi. Entre temps j’attends les résultats des anti corps que j’ai dosé de nouveau cette année ils étaient à 40 l’année dernière (limite positive). Mes taux pal gamma et alat sont un peu au dessus des seuils depuis 4 ans sans que cela ait effrayé les médecins qui me suivaient. Cette augmentation chronique depuis 4 ans me fait peur je me demande si cela ne signifie pas nécessairement une Cbp voire Csp. Est-ce qu’on peut parler d’une cbp avec des taux anticorps à 40? Ou peut-on retrouver dans une csp ce genre d’anticorps à ces niveaux ? La csp m’inquiète davantage car j’ai entendu parler d’évolution possible vers un cancer des voies biliaires dans 20% des cas ? J’ai a priori pas de MICI c’est ce qui me rassure un peu. J’ai une peur bleue perdu le goût des choses quotidiennes depuis l’annonce des résultats de ma prise de sang

[Primerose]

Bonsoir Sah,

à propos des tes anticorps , parles-tu des anti-mitochondries? En effet, pour une CBP, la présence de ces anticorps est suggestive d’une CBP; mais on les retrouve aussi dans d'autres pathologies auto-immunes.
Cependant, ils sont les marqueurs de la maladie dans pratiquement tous les cas de CBP (97%) y compris les formes asymptomatiques.
Tu ne nous dis pas si , dans ton cas, on a évoqué la CBP? Il arrive aussi qu'une CBP soit débutante et le reste .
Concernant la CSP , il n’existe pas d’anticorps anti-tissus caractéristiques ( et la CSP est souvent associée à une MICI, ce qui ne te concerne pas, donc bonne nouvelle!).

Chère Sah, nous te comprenons très bien lorsque tu dis " J’ai une peur bleue perdu le goût des choses quotidiennes depuis l’annonce des résultats de ma prise de sang".. Ne pas savoir nous fait souvent imaginer le pire; c'est très angoissant de ne pas avoir de diagnostic . Mais une fois que celui-ci est posé et le traitement mis en place, petit à petit nous nous sentons mieux, enfin libéré du doute. Nous reprenons confiance et la vie peut reprendre son cours...

Tu as certainement dû avoir ton rdv; comment cela s'est-il passé?

[Sah27]

Bonjour Primerose tout d’abord merci pour ton retour. Suite à toutes ces inquiétudes j’ai transmis mes résultats de la dernière prise de sang à l’hôpital Saint Antoine et ai obtenu un rv pour le 22 novembre. En attendant ils m’ont demandé de faire une elastometrie que j’ai réalisé aujourd’hui et qui est bonne donc pas de fibrose. Par contre il m’a parlé d’un foie gras à contrôler par échographie car mon dernier scanner date d’il y a un peu plus d’1 an. J’ai dosé une nouvelle fois les anticorps anti mitochondrie et le résultat est le même que l’année dernière 40 (niveau tout de même faible quand je compare avec d’autres)à la limite de la positivité. Selon l’expert de l’hôpital saint Antoine qui a analysé mes 1ers résultats il pencherait pour une CBP débutante. Est-ce que la steatose peut provenir de la cbp ? J’ai cru comprendre que cette maladie provoquait du cholestérol et triglycérides élevé ? J’ai fait une colposcopie y a 5 ans celle-ci n’avait rien révélé et si ce n’est un colon irritable (qui n’est pas considéré comme une pathologie du colon ) je ne crois pas avoir de MICI

[Primerose]

Bonsoir Sah,

ce rendez-vous du 22 novembre te permettra enfin de poser toutes les questions qui te taraudent depuis longtemps ; mais déjà , tu as eu un avis : le spécialiste pencherait pour une CBP débutante et tu n'as pas de fibrose. C'est rassurant!
Tu auras par la suite un suivi très régulier. On ne va pas te laisser dans la nature ( comme on dit ).
Je te joins un lien très précieux; en le consultant, tu trouveras des outils pour préparer efficacement ta consultation :
https://albi-france.org/mieux-vivre/com ... sultation/

Chère Sah, nous espérons que tu reviendras nous donner de tes nouvelles suite à ce rendez-vous!

[Nine31]

bonjour' ai une CSP
je suis très étonné car mon hépatologue que je consulte depuis 3 ans; me dit que la fatigue ne vient pas de la maladie.
Hors cette fatigue me gène dans mon travail.
J' aimerai connaitre votre avis.
Cordialement

[daniel]

Bonjour;

@Sah : pour répondre à ta question contrant la stéatose ; de ce que nous avons appris des spécialistes il n'y a pas de lien de cause à effet entre stéatose (graisse dans le foie) et CBP.

@ Nine 31 : Contrairement à ce que dit ton médecin, les spécialistes reconnaissent que la fatigue est un des symptômes de nos maladies, que ce soit la CBP, la CSP, l'HAI et en général les maladies chroniques du foie. Mais attention, tous les malades ne ressentent pas ce symptôme, et celui-ci, sa fréquence et son intensité n'est pas directement lié à la plus ou moins grave atteinte du foie par la maladie. Ce qui fait, il faut en convenir, que on ne peut pas dire que c'est un symptôme général, ce qu'a peut-être voulu exprimer maladroitement ton médecin. A moins qu'il faille craindre que ton médecin n'ait pas une grande expérience de ta maladie ? Es tu suivie dans un centre de compétence pour nos maladies, un hôpital, une clinique, un cabinet de ville ?

[chris79]

Bonsoir tout le monde , je suis de retour...
J arrive de poitiers pour mon.contrôle semestriel, bilan hépatique tout à fait normal, je répond bien au traitement, j ai.passe un.fibroscan, il y a un an j étais F0/F1, celui d aujourd hui, apparemment serait 2 , le.medecin me.dit que pour l instant rien de grave mais j en repasse un dans 6 mois. Il a rajouté que si j en repassais un.demain , si ça se trouve les chiffres seraient meilleurs...C est quoi l intérêt de passer cet examen si il.n est pas fiable? Il veut que je fasse en meme temps que le bilan sanguin dans 6 mois , une mesure du foie , je ne sais plus trop quoi penser
Merci de me lire, bonne soirée à tous