CBP, une histoire familiale?

[Lisy73]

Bonjour à tous,

Ma famille a été confrontée à cette pathologie vers 1995.
Mon papa a découvert qu'il était atteint de CBP après plusieurs mois d'errance médicale.
Malgré un traitement à base de Delursan son état s'est dégradé: ictère, ascite...
En 1998 il a été adressé au Pr Boillot à Lyon.
Il a miraculeusement été greffé alors que le Dr nous préparait aux pire pour les jours à venir.
Cette greffe lui a permis de vivre une vie normale pendant 21 ans. Il est parti en 2019, mais d'une pathologie autre qu'hépatique.

À l'époque, mon papa avait demandé si ses enfants étaient à risque, s'il était nécessaire de nous faire dépister, la réponse avait été non.

Venons en à moi, je m'appelle Carine, j'ai 46 ans. L'année dernière j'ai décidé de perdre quelques kilos pour prendre soin de ma santé.
Suite à ma perte de poids, je demande un check up à mon médecin traitant.
Panique à bord de mon côté les PAL GGT ASAT ALAT sont tous à minima 2 fois supérieurs à la normale. Mon médecin pas très inquiet me fait passer une écho. Résultat j'ai quelques calculs dans la vésicule biliaire, mais vu que je n'ai pas de douleur, on prévoit juste une nouvelle PDS à faire d'ici quelques semaines. Nouveaux résultats les enzymes du foie sont toujours hors normes, aucune hépatite virale positive, mais je suis positive au virus Epstein barr. Entre temps des douleurs de l'hypocondre droit sont apparues. Le médecin me conseille de me faire retirer la vésicule bilaire. Le chirurgien m'envoie faire un scanner et une bili irm, rien à signaler, à part toujours les calculs dans la vésicule, mais pour lui le bilan hépatique ne serait pas la conséquence de la lithiase biliaire. Il me conseille de refaire une PDS 2 à 3 mois après l'opération.
Suite à l'opération les douleurs sont réapparues ce sont des douleurs plutôt légères ou une gêne qui est quasi constante ( sauf la nuit où il m'arrive d'avoir comme une crampe brûlante dans tout le haut de l'abdomen pendant 2/3 minutes).

J'ai RDV avec mon généraliste en fin de semaine, je dois à nouveau faire un dosage ASAT ALAT PAL GGT et j'avoue m'attendre à de mauvais résultats vu que les douleurs sont toujours présentes.

J'ai 2 filles de 13 et 15 ans, un conjoint qui a lui même eu de grave soucis de santé il y a peu.

J'ai tellement peur pour leur avenir, tellement peur de devoir faire face à une maladie hépatique.

[Primerose]

Bonjour Lisy,

nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum .

Aujourd'hui, nous savons que la génétique ( et certains facteurs environnementaux également) peuvent être en cause dans la CBP. Il y a une plus grande fréquence de cette pathologie dans les familles où une personne souffre ou en a souffert comme ton papa .
Le diagnostic de CBP peut être établi au moins sur les 2 critères suivants : une augmentation des phosphatases alcalines( 1,5 fois au dessus de la moyenne ce qui serait signe d'une cholestase ) ,des GGt 3 fois au dessus de la moyenne et la présence d'anticorps anti-mitochondries ( as-tu eu cette recherche?).
Il est important que tu aies cette recherche d'anti-corps car ils sont retrouvés dans 90 à 95% des patients atteints de CBP.
Au sujet des douleurs et brûlures , nous avons de nombreux témoignages sur ces symptômes sans qu'ils soient véritablement associés à nos pathologies. En modifiant son alimentation, on peut arriver à les atténuer voir à les faire disparaitre. La composante psychologique n'est pas à écarter : le stress peut provoquer de telles douleurs et tu nous dis avoir traversé des épreuves avec la santé de ton mari . Alors , il est tout à fait compréhensible que ton état émotionnel soit fragilisé.
Garde confiance : tu es désormais suivie par des médecins qui continueront à investiguer jusqu'à ce qu'ils comprennent le pourquoi de ces perturbations hépatiques.
Mais comme pour chaque pathologie, il faut avancer lentement mais sûrement.

Nous attendons de tes nouvelles très vite chère Lisy!

[Lisy73]

Bonjour Primerose, merci pour ton accueil.
Lundi j'ai consulté aux urgences ( suite aux conseils du Samu).Il a fallu vérifier que tout mes soucis n'étaient pas liés à une complication post ablation de la vésicule.
Suite à un scanner, rien à signaler sauf une adénopathie qui signifie qu'effectivement le foie est bien en souffrance. ALAT, GGT et PAL continuent leur ascension.
J'en ai profité pour demander un dosage AAM,
je viens recevoir les résultats et ceux ci sont inférieurs à 40, tout comme l'anti muscle lisse et l'anti LKM1.
Mon médecin traitant a enfin décidé de prévoir une consultation avec un hepatologue.
Les délais sont tellement difficiles à accepter dans ces moments là.
Heureusement le CHU de Grenoble vient de me contacter pour un RDV fin août.
Je suis "heureuse" d'y être prise en charge, c'est un centre expert en hépatologie.
Mon conjoint y a été suivi et guéri d'une hépatite c post transfusionnelle il y a 10 ans...je connais donc déjà les couloirs....
Je me permettrai de revenir d'ici quelques semaines lorsque j'en saurais un peu plus sur ma pathologie.
A bientôt.

[Lisy73]

Bonjour,

Me voilà de retour pour quelques nouvelles.

J'ai eu mon 1er RDV fin août au CHU de Grenoble. J'ai pu passer un fibroscan estimé à F1/F2. J'ai eu une prise de sang un peu plus poussée. Les Anti corps anti tissus sont tous négatifs, les anti corps anti nucléaires sont à la limite positive 160, les IGG et IGM sont positifs.

Ma biopsie est enfin programmée pour le 16 décembre.

Les douleurs côté foie vont et viennent.
Les prises de sang concernant les fonctions du foie restent dans les normes même si certains mois la bilirubine conjuguée flirtent avec la limite haute.

Je suis vraiment impatiente de savoir de quoi je suis atteinte pour enfin pouvoir tenter de protéger mon foie.

Bon courage à ceux et celles qui sont en attente de pronostic

[Primerose]

Bonsoir Lisy,

cette biospie permettra de poser un diagnostic, ( tu as eu auparavant tous les examens nécessaires, examens que nous sommes très nombreux à avoir passés). Concernant cette biospie, dans la très grande majorité des cas, cela se passe très bien : tu auras soit une anesthésie locale soit générale ( comme pour moi, mon spécialiste préférant que je sois complétement endormie afin que le prélèvement soit très rapide). Juste après, tu retourneras dans ta chambre et il te sera demandé de ne pas bouger pendant 4 heures ( si ma mémoire est bonne!) et du repos le lendemain. Il n'y a pas de cicatrice.
Les résultats sont rendus à peu près une semaine à dix jours plus tard.

En ce qui concerne les douleurs au foie, c'est peut-être dû à l'inflammation hépatique; les traitements devraient apaiser tout cela.
Je comprends la tension émotionnelle dans laquelle tu te trouves, nous avons tous connu des doutes, des peurs, de la fatigue morale ( d'autant plus que ton papa avait une CBP). Mais maintenant, les choses s'accélérent. Enfin.

Chère Carine, je te souhaite une bonne soirée, et en attendant ce 19 décembre, prends bien soin de toi et bien sûr nous sommes là pour toi

[Lisy73]

Bonjour à tous,

Me revoici avec un début de diagnostic.
Ma biopsie a été effectuée le 16 décembre, un peu laborieuse mais sans complication.
J'ai été prise en charge par une interne en pleine formation biopsie, le geste n'a pas été parfait et aucun échantillon n'a été retrouvé dans la seringue. Rebelotte, la chef de service prend la main et cette fois ci tout se passe bien.
Rendez vous fixer le 20 février...c'est long très long à cause du manque de personnel au sein du service hépatologie.
Arrive le 20 février, le secrétariat m'appelle pour annuler le RDV, l'hépatologue que je devais consulter a attrapé la grippe...finalement l'hépatologue me rappelle pour une téléconsultation.
J'apprends que mes prises de sang ne révèlent rien de probant et que l'échantillon de foie n'est pas assez grand donc le diagnostic pas certain.
Au vu de mon historique familiale et de l'inflammation des canaux biliaires, on se dirige vers une CBP.
Je commence donc le traitement d'ursolvan.
Au prochain RDV ma bili irm considérée comme sans anomalie sera à nouveau lue pour affirmer ou infirmer une autre pathologie. On écarte pas non plus l'HAI, mais rien de tangeant ne va dans ce sens.
Bonne nouvelle malgré l'inflammation des canaux biliaires, mon foie n'est pas trop atteint puisqu'en F1.

J'espère maintenant que le traitement sera efficace pour moi et que je ne doive pas passer par la case greffe comme mon papa.

A noter que l'hepatologue m'a fait des éloges sur l'association Albi.

[daniel]

Bonjour Carine,
bon à ce jour te voilà avec un diagnostic de CBP et un traitement à l'urso. Aujourd'hui il y a peu de personnes qui sont ou seront greffés à cause d'un CBP. La raison en est que fort heureusement par rapport au passé la majorité des malades sont diagnostiqués alors que la maladie est débutante ou avec un foie peu atteint. Mais pour ceux qui en ont besoin, la greffe est un recours très efficace.

[Lisy73]

Bonjour à tous,

Me voilà de retour pour un petit bilan après 3 mois de traitement chloruso.
Tout d'abord je tolère très bien ce traitement, j'ai moins de douleurs côté foie et la fatigue est moins présente, ça fait vraiment plaisir.
Côté prise de sang les 2 premiers moins ont été très prometteurs:
Asat 81>34
Alat 137>55
Pal 343>140
Ggt 230>59
(Les autres paramètres étaient dans les normes avant de commencer le traitement)

Je viens de faire ma 3eme prise de sang et cette fois tout est stable, au mieux 3/4 points de baisse...j'avoue que ça le contrarie un peu, ce qui est bête car je sais qu'un premier point sur l'efficacité du traitement sera fait seulement au mois d'août...mais parfois on se prend à rêver que tout rentre dans l'ordre rapidement.

Sur ce je vous souhaite un beau début d'été et je vais tenter de freiner mon impatience.

A bientôt.

[Adam_Leopard]

Bonjour, utilisez-vous des régimes alimentaires dans votre vie pour le traitement ? Quelles sont vos préférences en termes de produits alimentaires ?

[webmaster albi]

Bonjour Adam,
Il n'y a pas de régime alimentaire recommandé pour nos maladies biliaires, simplement des recommandations de bon sens. Lisez sur notre site la page consacrée à l'alimentation : https://albi-france.org/mieux-vivre/ali ... e-cbp-csp/

[Lisy73]

Bonjour, une petite mise à jour de mon parcours.
Je viens d'avoir mon RDV des 6 mois de traitement, l'hépatologue estime que je suis en bonne voix , asat alat sont désormais dans la normale, les Pal dépassent de quelques points le seuil haut de la normale (135 si mes souvenirs sont bons)
Les prises de sang s'espacent dorénavant tous les 2/3 mois et prochain RDV au printemps 2024. Si d'ici là les Pal ne sont pas dans les normes, un autre sera ajouté.
Mon hépato m'explique que d'ici peu les critères de réussite du traitement vont changer, les Pal ne devront plus être <1,5 la norme mais totalement dans les normes. En avez vous entendu parler ?
Bref les nouvelles sont plutôt rassurantes de ce côté.
Malheureusement il y a une inquiétude du côté de mon pancréas, lors d'une IRM hépatique il y a 1 an, un kyste a été découvert par hasard...je devais passer une écho endoscopie en même temps que la biopsie hépatique pour étudier ce kyste, mais va savoir pourquoi ça n'a pas eu lieu.
J'ai reparlé de ce sujet à mon hépato qui elle n'était absolument pas au courant alors que l'année dernière j avais bien fourni tous les documents en ma possession.
Bêtement je pensais que le kyste était bénin et qu'on arrêtait les explorations, mais ça ne semble pas être le cas...c'est donc reparti pour une IRM, voire une echoendoscopie et peut-être une opération. Mon hépato m'a fait un peu peur en m'indiquant que certains kyste pancréatique pouvaient entraîner un cancer du pancréas...et quand on connaît le taux de survie c'est glaçant.
C'est fou de se dire que si le patient n'est pas pleinement acteur de son parcours médical, des informations importantes peuvent se perdre.

Sur ce je vous souhaite une belle fin d'été