Bonjour moi c est Thomas

[Thomas]

Bonjour , je me présente. Je m appelle Thomas, j ai 36ans. Je suis tombé malade en octobre 2022 , vomissements, perte de poids et d appétit, teint jaune, une fatigue excessive et je me grattait terriblement, (vous avez du être nombreux à connaître ses symptômes). Après divers examens médicaux, bili irm , prise de sang biopsie... on m à diagnostiqué une cholangique sclerasante primitive. On m à expliquer ma maladie, donner des livrets pour que je puisse me renseigner. Depuis je vis avec, je ne sais pas si je suis le seul mais je n arrive pas m y résoudre, j ai passer les premiers mois à faire l autruche, éviter qu on me parle de ma maladie, faire le fort , mais depuis quelque mois , certaine douleur ou fatigue ou grattent, me rappelle que je suis bel et bien malade, je me suis un peu renfermé sur moi même ( je suis déjà de nature solitaire) je pense énormément, j ai peur de l avenir , de pas pouvoir profiter de mon fils qui a 2 ans, que je meurs et qu il n ai aucun souvenir de moi... je ne sais pourquoi mais cette idée de la mort est très présente dans mon esprit et je suis persuadé de ne pas vivre plus de 10 ans de plus, se n est pas tellement la mort en elle même qui me fait peur, mais l impact que cela puisse avoir sur mon fils et ma compagne. Ma description est très certainement très brouillon, mes idées confuses et vous vous direz que je vais trop loin , mais sa m aura quand même fait du bien de m exprimer, merci

[Chaussette]

Bonjour Thomas,
Je suis porteuse d'une maladie "cousine" de la CSP : j'ai une CBP. Diagnostiquée depuis 10 ans... et je suis toujours là, et je vais très bien !!! Je crois qu'on en passe tous par là dans les mois qui suivent le diagnostic. D'abord parce que ce sont des maladies que l'on ne connaît pas, et puis aussi parce que c'est violent d'apprendre que c'est notre propre corps qui lutte contre lui-même. Et enfin parce que ça touche le foie, un organe tellement important.
Enfin bref, les premiers mois (voire premières années), j'imaginais aussi une dégradation progressive de ma qualité de vie et de ma santé. J'étais très attentive à avoir un mode de vie ultra sain. Et au fil du temps, et des analyses rassurantes, on se détend. Je mange comme tout le monde, vis comme tout le monde.
Après, je veille toujours à ne pas faire trop d'excès, mais ça, ça devrait être la ligne de conduite de tous. Je fais toujours mes analyses de sang et examens avec beaucoup de sérieux, de régularité (et de stress). Cette maladie est là, on y pense, mais le temps fait qu'elle nous fait moins peur.
Il faut faire confiance au traitement et attendre que le bilan hépatique se stabilise.
J'ai beaucoup lu sur ce forum au début, et cela m'a beaucoup rassurée.
Bon courage.

[Adam_Leopard]

Vous devez vous calmer, quand vous accepterez cela et commencerez à agir pour améliorer votre santé, vous vous sentirez beaucoup mieux à la fois physiquement et émotionnellement. Commencez au moins par un plan des actions à entreprendre pour améliorer votre santé, commencez par les étapes les plus simples.

[Primerose]

Bonjour Thomas,

nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum
Comme je le dis souvent, c'est toujours très émouvant de lire un message comme le tien. Nous serons très nombreux à nous y reconnaître pour avoir traverser ce que tu traverses actuellement.
L'entrée en maladie est toujours une déflagration dans nos vies. Nous passons de l'insouciance à la gravité. C'est le moment où nous nous posons des tas de questions dont la plus importante est : allons-nous vivre? Cette peur peut devenir obsessionnelle, nous hanter tous les jours jusqu'à ce qu'un jour, quelque chose se produit : la confiance revient et les horizons s'ouvrent à nouveau . Nous respirons enfin à nouveau!
En fait, il faut un certain temps pour intégrer que nous avons une pathologie chronique et rare de surcroît. Sur le plan émotionnel, il y a comme un blocage, un arrêt sur image : nous faisons tout pour nous épargner de la souffrance ; ce refus est à l'origine de beaucoup d'angoisse car nous "savons" déjà sans vraiment vouloir en savoir plus. Ce processus psychologique est tout à fait courant; cela nous laisse le temps, petit à petit, d'accepter ce bouleversement.
Les témoignages de Chaussette et Adam te montrent qu'il est tout à fait possible de continuer à vivre : cela peut être aussi le moment de revoir son style de vie (il y a t-il des choses à améliorer par exemple ?). Tu as certainement un suivi rigoureux, c'est important. Ce n'est pas parce que nous avons des pathologies rares qu'il n'existe rien pour nous : tu dois certainement avoir de l'acide urso en traitement afin d'améliorer ta bile et tes crises de grattage. Il existe des solutions pour atténuer tous ces désagréments au quotidien.
Cher Thomas, laisse-toi le temps d'intégrer de bouleversement ; laisse le temps le transformer en envie de vivre, de découvrir, de comprendre le sens de ton existence. Tu seras toujours Thomas, mais différent, plus conscient, plus fort, avec un regard nouveau sur les choses. C'est peut-être le plus rare mais le plus précieux des "avantages" que nous offre la maladie dans nos vies.
J'aimerais aussi te dire qu'à ALBI, il y a des jeunes personnes comme toi qui continuent leur vie, se marient, ont des enfants, des projets. Lorsque nous nous rencontrons lors de nos journées sur Paris, c'est un plaisir immense de voir que finalement nous n'avons pas l'air malade du tout! C'est une belle ambiance d'amitié : et puis nous sommes les meilleurs témoins que la Vie continue malgré tout...
Pour finir, j'aimerais te raconter l'histoire d'Angela notre fondatrice ALBI : lorsqu'elle a été diagnostiquée CBP il y a 20 ans, il n'existait rien à l'époque . Elle a dû se débrouiller seule (avec son mari bien sûr ) pour avoir des informations sûres ( et surtout pas celles qui trainent sur le net!!). Elle a donc décidé de transformer cette souffrance en créant une association car elle ne voulait pas que les autres traversent ce qu'elle avait traversé en doutes et peurs. ALBI est donc né ! C'est une grande chance que d'avoir une association de nos maladies rares : je ne sais pas si tu as visité notre site, mais il est d'une grande richesse informationnelle. Et tout est validé scientifiquement, donc ce sont des ressources sûres!
Savoir que nous ne sommes pas seuls est très réconfortant. Nous avons également des référents pour chaque pathologie et que tu peux nous appeler. Et bien sûr, tu peux adhérer aussi!

J'espère que tous nos messages t'auront un peu réconforté dans cette traversée actuelle.
J'ai envie de finir en parodiant le Dr Knock qui disait que: " tout bien- portant est un malade qui s'ignore" ; je dirais plutôt que : " tout malade est un bien-portant qui s'ignore!" . Oui, il y a en nous un espace, qui va bien, qui de demande qu'à grandir, à vivre.

Nous sommes-là pour toi Thomas.
Une caresse pour ton fils

[joanne]

Bonjour moi c est joanne cbp aussi depuis mars 2023 et je remercie Danielle et mon hepatologue au top qui m'ont bcp rassurée et surtout on ne meurt pas de nos pathologie enfin pour moi la cbp car des traitements existent.

[Luminitza]

Bonjour, où habitez-vous svp?
Je suis aussi concernée par cette maladie… Je vous remercie d’avance pour votre réponse, bonne soirée !

[joanne]

Bonjour je suis de tours je vous ai écris en privé par mail n hésité pas.
Joanne