Bonjour,
C’est en cherchant des infos sur l’hépatite auto immune, que j’ai découvert le site d’Albi, super intéressant, j’ai parcouru les témoignages de patients atteints d’une HAI, comme mon mari depuis quelques mois, il est sous solupred et imurel.
Je souhaiterai savoir comment évolue cette maladie? Et quels précautions faut il prendre ?
Ses derniers analyses ont montré un taux de prothrombine en progression, il était à 52%)
Quelle incidence sur le fonctionnement du foie?
Il est vrai que pendant la consultation avec le gastro, on pense pas forcément à poser toutes les questions.
Merci
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Présentation et renseignements
Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel
Re: Présentation et renseignements
Bonjour Ines,
nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI
.
Je suis désolée de ne répondre que maintenant, mais ton message s'est "plié" sous d'autres messages ...
Au sujet de l'hépatite auto-immune, une fois que le traitement est mis en place ( principalement cortisone et immunosuppresseurs) et que la stabilité perdure, c'est une belle rémission : cela veut dire que le processus inflammatoire est stoppé . Le foie n'est plus agressé par nos anti-corps .
Quelle précaution faut-il prendre? Je crois que ce sont les mêmes recommandations générales : fruits, légumes, très peu d'alcool ( et même pas du tout c'est encore mieux mais nos professeurs en hépatologie ne nous l'interdisent pas lorsque cela est exceptionnel ( fêtes, anniversaires etc.). Et pratiquer une activité physique adaptée à notre condition actuelle.
Une maladie chronique comme les nôtres sont souvent le moment pour revoir son style de vie globale.
Juste un point important : lorsque ton mari ira au soleil, il doit se protéger ( chapeau, vêtements protecteurs, crème solaire). En effet, les immunosuppresseurs ont un effet très sensibilisant sur la peau . Mais finalement, tout le monde est concerné par ces effets du soleil surtout si on en abuse!
En ce qui concerne le taux de prothrombine de ton mari, cela semble très correct ( plus on approche des 100% plus cela montre que le foie récupère).
Je te laisse ce lien au sujet de la préparation des consultations ; nous n'avons pas toujours le réfléxe de poser les bonnes questions ; ce lien te permettra une préparation au calme : https://albi-france.org/mieux-vivre/com ... nsultation
Bonne journée à toi , transmets nos amitiés à ton époux ( et un bon petit chocolat c'est bon pour le moral!
nous te souhaitons la bienvenue sur notre forum ALBI
.Je suis désolée de ne répondre que maintenant, mais ton message s'est "plié" sous d'autres messages ...
Au sujet de l'hépatite auto-immune, une fois que le traitement est mis en place ( principalement cortisone et immunosuppresseurs) et que la stabilité perdure, c'est une belle rémission : cela veut dire que le processus inflammatoire est stoppé . Le foie n'est plus agressé par nos anti-corps .
Quelle précaution faut-il prendre? Je crois que ce sont les mêmes recommandations générales : fruits, légumes, très peu d'alcool ( et même pas du tout c'est encore mieux mais nos professeurs en hépatologie ne nous l'interdisent pas lorsque cela est exceptionnel ( fêtes, anniversaires etc.). Et pratiquer une activité physique adaptée à notre condition actuelle.
Une maladie chronique comme les nôtres sont souvent le moment pour revoir son style de vie globale
.Juste un point important : lorsque ton mari ira au soleil, il doit se protéger ( chapeau, vêtements protecteurs, crème solaire). En effet, les immunosuppresseurs ont un effet très sensibilisant sur la peau . Mais finalement, tout le monde est concerné par ces effets du soleil surtout si on en abuse!
En ce qui concerne le taux de prothrombine de ton mari, cela semble très correct ( plus on approche des 100% plus cela montre que le foie récupère).
Je te laisse ce lien au sujet de la préparation des consultations ; nous n'avons pas toujours le réfléxe de poser les bonnes questions ; ce lien te permettra une préparation au calme : https://albi-france.org/mieux-vivre/com ... nsultation
Bonne journée à toi , transmets nos amitiés à ton époux ( et un bon petit chocolat c'est bon pour le moral!
Re: Présentation et renseignements
Bonjour Inès;
Bienvenue sur notre site et notre forum;
Primerose t'a très bien répondu; peut-être faudrait il rajouter parmi les recommandations lorsque l'on est sous traitement d'immunosuppresseurs qu'il faut redoubler de précautions afin d'éviter de se faire contaminer par des maladies infectieuses virales ou microbiennes : rhume, rhinopharingyte, grippe, etc... En effet le système immunitaire est fragilisé par la prise d'immunosuppresseurs. il faut donc éviter les les contaminations par l'entourage familial, amical et professionnel :
redoubler de précautions d'hygiène comme le lavage de mains, le port de masque en milieux fermés dans un période de grippe par exemple ou de résurgence du covid, faire attention aux enfants qui sont souvent colporteurs de ce type de maladies virale et microbiennes de par leur promiscuité dans leurs écoles, etc....
Bienvenue sur notre site et notre forum;
Primerose t'a très bien répondu; peut-être faudrait il rajouter parmi les recommandations lorsque l'on est sous traitement d'immunosuppresseurs qu'il faut redoubler de précautions afin d'éviter de se faire contaminer par des maladies infectieuses virales ou microbiennes : rhume, rhinopharingyte, grippe, etc... En effet le système immunitaire est fragilisé par la prise d'immunosuppresseurs. il faut donc éviter les les contaminations par l'entourage familial, amical et professionnel :
redoubler de précautions d'hygiène comme le lavage de mains, le port de masque en milieux fermés dans un période de grippe par exemple ou de résurgence du covid, faire attention aux enfants qui sont souvent colporteurs de ce type de maladies virale et microbiennes de par leur promiscuité dans leurs écoles, etc....
Daniel
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
secrétaire de l'association ALBI, modérateur du forum
Re: Présentation et renseignements
Bonjour Primerose,
Bonjour Daniel,
Merci infiniment pour vos réponses si utiles dans notre vie quotidienne !
Merci aussi pour le lien, ça nous permettra de préparer tranquillement le rdv et penser à toutes les questions qui nous tourmentent.
Bonne journée
Bonjour Daniel,
Merci infiniment pour vos réponses si utiles dans notre vie quotidienne !
Merci aussi pour le lien, ça nous permettra de préparer tranquillement le rdv et penser à toutes les questions qui nous tourmentent.
Bonne journée
Re: Présentation et renseignements
Bonjour,
Mon mari atteint d’une HAI a eu les résultats de ses analyses hier, le taux de prothrombine (TP) a encore baissé, et la bilirubine totale a augmentée,
Son gastro-entérologue avait entamé depuis quelques semaines la décroissance de Solupred, la dose était au début de 70 mg, et ça baissait par palier de 10mg, en plus de Imurel à 100mg.
Est ce qu’il est fréquent que la baisse des doses du traitement provoque une baisse de l’activité du foie et la hausse de la Bilirubine?
Pour ce qui est de l’enzymologie, les taux sont très corrects.
Il est vrai qu’on est en panique après chaque prise de sang !! D’autant plus qu’on a des rdv avec le spécialiste tous les 3 mois, et heureusement qu’on a le forum !
Primrose, vous avez aussi une HAI, avez eu des épisodes de ce genre ? Et comment y remédier ?
Merci
Bonne journée
Mon mari atteint d’une HAI a eu les résultats de ses analyses hier, le taux de prothrombine (TP) a encore baissé, et la bilirubine totale a augmentée,
Son gastro-entérologue avait entamé depuis quelques semaines la décroissance de Solupred, la dose était au début de 70 mg, et ça baissait par palier de 10mg, en plus de Imurel à 100mg.
Est ce qu’il est fréquent que la baisse des doses du traitement provoque une baisse de l’activité du foie et la hausse de la Bilirubine?
Pour ce qui est de l’enzymologie, les taux sont très corrects.
Il est vrai qu’on est en panique après chaque prise de sang !! D’autant plus qu’on a des rdv avec le spécialiste tous les 3 mois, et heureusement qu’on a le forum !
Primrose, vous avez aussi une HAI, avez eu des épisodes de ce genre ? Et comment y remédier ?
Merci
Bonne journée
Re: Présentation et renseignements
Bonjour Ines,
un bilan se lit sur l'ensemble des valeurs, mais c'est vrai, lorsque nous sommes anxieux, nous focalisons sur un seul point!
Est-ce que le spécialiste vous a commenté les résultats? Pouvez-vous , ton mari ou bien toi, communiquer par mail puisque vos rendez-vous ont lieu tous les 3 mois?
Il peut arriver que lors du sevrage il y ait des rebonds; mais on doit tout de même arriver à une stabilisation. De toutes façons, au fur et à mesure des bilans et selon les paramètres hépatiques, le médecin considère s'il est nécessaire ou pas de réajuster les doses du traitement.
Pour répondre à ta question, j'ai eu quelques épisodes de rebonds mais seulement lorsque j'étais encore en vitesse de croisière avec mon traitement; et vu le départ terrible de mon HAI, j'ai gardé très longtemps de fortes doses de cortisone ( au moins 6 mois ) pour ensuite entamer un sevrage très prudent ( seulement 5mg par mois). Le tout aura duré presque deux années ( plus Imurel).
Il est important d'être suivi par un spécialiste qui connait nos maladies ou qui est en contact avec un centre de référence ou compétence. Un traitement n'est pas toujours facile à piloter surtout au début .
J'espère que c'est le cas pour ton mari.
Je vous souhaite une bonne après -midi
un bilan se lit sur l'ensemble des valeurs, mais c'est vrai, lorsque nous sommes anxieux, nous focalisons sur un seul point!
Est-ce que le spécialiste vous a commenté les résultats? Pouvez-vous , ton mari ou bien toi, communiquer par mail puisque vos rendez-vous ont lieu tous les 3 mois?
Il peut arriver que lors du sevrage il y ait des rebonds; mais on doit tout de même arriver à une stabilisation. De toutes façons, au fur et à mesure des bilans et selon les paramètres hépatiques, le médecin considère s'il est nécessaire ou pas de réajuster les doses du traitement.
Pour répondre à ta question, j'ai eu quelques épisodes de rebonds mais seulement lorsque j'étais encore en vitesse de croisière avec mon traitement; et vu le départ terrible de mon HAI, j'ai gardé très longtemps de fortes doses de cortisone ( au moins 6 mois ) pour ensuite entamer un sevrage très prudent ( seulement 5mg par mois). Le tout aura duré presque deux années ( plus Imurel).
Il est important d'être suivi par un spécialiste qui connait nos maladies ou qui est en contact avec un centre de référence ou compétence. Un traitement n'est pas toujours facile à piloter surtout au début .
J'espère que c'est le cas pour ton mari.
Je vous souhaite une bonne après -midi
Re: Présentation et renseignements
Merci pour votre réponse.
Le gastro n’a pas encore commenté les derniers résultats, en effet, j’ai son adresse mail, je lui enverrai un message, si non, mon mari est bien suivi, le même spécialiste qui l’a suivi pendant son hospitalisation, continue en consultation.
Il est vrai qu’en apprend à connaître cette maladie au fur et à mesure, il faut beaucoup de patience et de lucidité pour y arriver.
Le gastro n’a pas encore commenté les derniers résultats, en effet, j’ai son adresse mail, je lui enverrai un message, si non, mon mari est bien suivi, le même spécialiste qui l’a suivi pendant son hospitalisation, continue en consultation.
Il est vrai qu’en apprend à connaître cette maladie au fur et à mesure, il faut beaucoup de patience et de lucidité pour y arriver
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