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Biopsie

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Modérateurs : Primerose, daniel

Thaly
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Biopsie

Message non lu par Thaly » jeu. 15 sept. 2022, 8:39 am

Bonjour
Je suis nouvelle ici. Je suis en cours de diagnostic d’une probable HAI. Le fibroscan donnant des résultats impossibles à interpréter mon hepatologue me fait faire une biopsie hépatique dans 10 jours. Cet examen me fait peur. Je suis très inquiète! Ce n’est pas tellement la douleur mais le risque hémorragique qui m’effraie et l’idée qu’une aiguille transperce le foie.
J’aimerais beaucoup que des personnes ayant subi cet examen partagent leur expérience avec moi.

Merci d’avance…,

Nathalie

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Chaussette
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Re: Biopsie

Message non lu par Chaussette » ven. 16 sept. 2022, 9:29 pm

Bonsoir,
J'ai eu une biopsie en 2013 pour confirmer une CBP. Elle s'est faite sous anesthésie locale. J'ai ressenti pendant quelques secondes une vive douleur à l'épaule. L'examen est très rapide, il a duré quelques minutes seulement. L'après-midi, je suis restée dans mon lit, je ressentais une douleur dans la zone du foie en inspirant fort ou en changeant de position, mais rien d'insupportable. Le soir même, j'ai eu le droit de me lever et de manger. C'est un examen qui dure très très peu de temps. Je crois que les risques d'hémorragie sont minimes, il ne faut pas y penser.
Bon courage. 10 jours, c'est court, ce sera vite passé !

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Primerose
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Re: Biopsie

Message non lu par Primerose » sam. 17 sept. 2022, 7:09 pm

Bonjour Thaly,
bonjour chaussette,

@Thaly: une biospie est necessaire afin de préciser un diagnostic probable. Dans ton cas, je suppose qu'en plus du fibroscan, tu as eu d'autres examens ( bilans sanguins, IRM biliaire etc.).
Cet examen t'inquiète car tu as peur du risque hémorragique. Si le médecin t'en a avertie c'est parce que la loi l'oblige à t'informer des risques, même si ces risques ne sont pas courants.
Nous sommes nombreux et nombreuses à avoir eu cet examen; certains ont eu mal, d'autres pas du tout!
Me concernant, j'ai eu une biospie en 2015. Mon hépatologue avait également évoqué le risque hémorragique (que l'on sait prendre en charge au bloc). Mais les avantages de cette biospie l'emportaient largement sur les risques potentiels.

Il a préféré , contrairement à Chaussette, que j'aie une anesthésie générale afin que je sois totalement détendue et que l'examen se déroule très rapidement. Comme se passera cette biopsie? Le médecin pilotera la biopsie par échographie.
Le geste sera très rapide car le médecin dispose d'outils automatiques .
Ensuite, c'est repos pendant 4H dans une chambre où tu pourras avoir une collation. Le soir tu rentreras chez toi et il te sera demandé de te reposer ( mon hépato m'avait demandé de ne pas courir un 200 mètres le soir même ! 😁).
Je n'ai eu aucune douleur, ni le jour même ni le lendemain. A peine un petit point rouge au niveau du foie qui s'est très vite résorbé; et surtout cette biospie a permis de confirmer une suspicion d'HAI (comme toi) et de mettre en place un traitement efficace.

J'espère, chère Thaly, avoir répondu à ton post .
En attendant ton retour, je te souhaite un bon week-end!

Thaly
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Re: Biopsie

Message non lu par Thaly » dim. 18 sept. 2022, 11:18 am

Bonjour Chaussette et Primerose.
Tout d’abord merci pour vos réponses.

Je suis rassurée par vos informations. Ma biopsie se déroulera sans anesthésie générale mais je préfère. La douleur ne m’inquiète pas vraiment, je pense pouvoir gérer puisque c’est rapide. Toutes les informations que je trouve sont rassurantes sur le risque hémorragique donc il faut que j’arrive à me raisonner par rapport à ça !


Cette biopsie arrive après une série d’examens. En 2018 mon médecin traitant me prescrit une pds de routine. Ma mère qui a le même médecin souffre d’une CBP donc le médecin me prescrit un bilan hépatique. Les résultats arrivent: transaminases à 1,5 fois la normale et tsh limite. Vu les antécédents familiaux elle me fait doser les anticorps. Anti nucléaire positifs, tout le reste négatif donc simple surveillance par prise de sang régulières pendant 1 an. Début 2020 les transa sont à 2 fois la normale, elle me prescrit une échographie du foie et m’adresse à une hepatologue. L’écho est normale. L’hépatologue me prescrit une prise de sang poussée pour rechercher toutes les causes de cytolyse. Les anticorps anti nucléaire et anti ADN sont positifs, anti mitochondrie limite, le reste est normal. Le fibroscan, tenté avec 2 appareils différents donne des résultats incohérents et ininterpretables. Les mesures hygieno-dietetiques et la perte de poids n’arrangent pas mon bilan. Les transaminases passent à 3 fois la normale. L’hépatologue me parle de biopsie mais on est au printemps 2020, en pleine crise de Covid, les actes non urgents sont déprogrammés et ça m’arrange bien… on continue à surveiller. Mes transaminases alternent entre 2 et 3 fois la normale.
À la dernière consultation elle m’a re conseillé de faire la biopsie puisque 2018 mes bilans sont perturbés sans qu’on en connaisse la cause ni la conséquence sur l’état du foie. Le score de fibrose biologique est rassurant mais n’est pas fiable à 100%.

Mes gammaGT et phosphatases ont toujours été normaux. On s’oriente donc plutôt vers une HAI.
Le diagnostic ne m’inquiète pas vraiment. Je vois ma mère vivre normalement avec sa maladie chronique. Pour l’instant ma spécialiste pense que je n’aurais pas besoin de traitement car m’a pas pathologie est débutante ou modérée. A moins que la biopsie montre de la fibrose.

Voilà mon parcours. J’estime avoir eu la chance d’être dépistée tôt et suivie mais je ne sais pas avec certitude ce que j’ai et si je vais devoir être traitée.
Qu’en pensez-vous ?

PS. Merci à ceux qui auront eu le courage de me lire!!

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Primerose
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Re: Biopsie

Message non lu par Primerose » mar. 20 sept. 2022, 2:25 pm

Bonjour Thaly,

il y a fort probablement un terrain auto-immun familiale puisque ta maman est atteinte de CBP ( nous nous réjouissons qu'elle aille bien!). Le biopsie devrait être un élément qui permettra de mieux diagnostiquer ( ou pas) une éventuelle HAI.
Ton spécialiste émet l'hypothèse qu'en cas d'HAI ,peut-être ne seras tu pas traitée puisqu'elle semble débutante.
Tu nous demandes ce que nous en pensons? Il est arrivé ( rarement ) que des personnes ne soient pas traitées pour une HAi dite inactive.
Te concernant, cela mériterait que tu sois complètement informée des raisons de cette décision ou bien alors que tu prennes un second avis . Connais-tu les Centres de Compétences et références? Il s'agit de centres où les spécialistes sont habituées à la grande complexité de nos maladies. Tu pourrais y prendre rdv , si tu le juges nécessaire.
Je te mets le lien sur l'HAI , très instructif :
https://albi-france.org/maladies/hepati ... mmune-hai/
Voici le lien sur les centre de références et compétences :
https://albi-france.org/?s=centre+de+competence




Je te souhaite une bonne après-midi!

Thaly
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Re: Biopsie

Message non lu par Thaly » jeu. 22 sept. 2022, 8:16 am

Bonjour

Merci pour toutes ces informations. Je vais lire attentivement.

Je ne connaissais pas les centres de référence. Le plus proche de chez moi est celui de Clermont Fd. Mon hepatologue travaille en collaboration avec le Pr Abergel et lui a présenté mon dossier . C’est lui qui a préconisé que le traitement pouvait être différé à condition qu’il n’y ait pas de symptômes, que les transa restent inférieures à 5 fois la normale et que la surveillance soit régulière. Bien sûr si la biopsie montre de la fibrose on mettra un traitement en place. J’adhère à cette décision qui m’a été parfaitement expliquée. J’ai bien conscience que le « sursis » est probablement provisoire et je prendrai le traitement sans à priori dès qu’il sera nécessaire.

Encore merci pour ces infos, je vais m’y pencher attentivement. C’est très important pour moi de comprendre la maladie donc découvrir ce forum m’est d’une grande aide.

La date de ma biopsie approche et le stress continue à monter…

Bonne journée

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Primerose
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Re: Biopsie

Message non lu par Primerose » ven. 23 sept. 2022, 5:41 pm

Tu es bien informée et tu adhères à ce que l'on te propose comme suivi: voici donc de bonnes bases pour construire une relation de confiance avec ton spécialiste . C'est tellement important cette confiance !
Si j'ai bien compris , c'est ce lundi que tu fais la biopse? Je comprends ton stress, nous passons tous par là!

Nous attendons de tes nouvelles très vite!

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