Bonjour,
je suis la Maman de Paul 16 ans à qui on a diagnostiqué une HAI et une cirrhose non décompensée en septembre dernier. Je peux dire que Paul a été très bien pris en charge dès la découverte de sa maladie.
Il est suivi chaque mois à Lyon par une équipe formidable et son médecin référent est à l'écoute et se rend disponible..
Il est depuis septembre sous imurel 150mg/j et solupred 5mg/j et autres médicaments protecteurs. Il supporte bien son traitement pour l'instant et y réagit bien selon le médecin. Il a eu le COVID en janvier et n'a ressenti qu'une fatigue (qui l'à quand même retenu à la maison pendant 3 semaines...).
Le dernier fibroscan réalisé en novembre à montré que le foie retrouve un peu d'élasticité, ce qui est très positif.
Il n'en reste pas moins que son foie est en l'état de cirrhose et que malgré tout ce que je peux faire pour rester sereine et ne pas montrer mon inquiétude, je suis dévorée intérieurement. Le médecin lui a dit qu'il pouvait très bien vivre avec cette cirrhose pendant 20 ans mais l'ombre de la greffe me hante sans cesse et je suis aux aguets nuits et jours de peur que son état se détériore brusquement
Y -a t-il parmi vous des parents dans le même cas que moi?
Tous vos témoignages et conseils seront les bienvenus.
Merci d'avoir pris le temps de me lire .
Bien à vous tous,
Ann
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HAI et cirrhose chez l'adolescent
Modérateurs : Primerose, webmaster albi, daniel
Re: HAI et cirrhose chez l'adolescent
Bonjour Ann,
nous vous souhaitons la bienvenue sur notre forum.
C'est toujours très émouvant de lire les témoignages de parents, nous ressentons toute la souffrance que représente être parent d'un enfant malade, surtout d'une maladie rare, comme sont les nôtres.
Malgré la découverte de la cirrhose au moment du diagnostic de Paul, le coté "positif", comme vous le soulignez, c'est que les traitements ont stabilisé le proccesus inflammatoire; comme vous l'a également dit le spécialiste, il est possible de vivre longtemps avec une cirrhose .
Comme nous sommes une association d'entraide et de solidarité, j'ai demandé à un parent bénévole de l'association de vous livrer son expérience de parent de jeune adulte porteur d'HAI. Dès qu'il aura un moment de libre, il viendra poster ici.
Bonne journée à vous chère Ann.
nous vous souhaitons la bienvenue sur notre forum.
C'est toujours très émouvant de lire les témoignages de parents, nous ressentons toute la souffrance que représente être parent d'un enfant malade, surtout d'une maladie rare, comme sont les nôtres.
Malgré la découverte de la cirrhose au moment du diagnostic de Paul, le coté "positif", comme vous le soulignez, c'est que les traitements ont stabilisé le proccesus inflammatoire; comme vous l'a également dit le spécialiste, il est possible de vivre longtemps avec une cirrhose .
Comme nous sommes une association d'entraide et de solidarité, j'ai demandé à un parent bénévole de l'association de vous livrer son expérience de parent de jeune adulte porteur d'HAI. Dès qu'il aura un moment de libre, il viendra poster ici.
Bonne journée à vous chère Ann.
Re: HAI et cirrhose chez l'adolescent
Merci Primerose pour votre réponse chaleureuse et délicate.
Je serai ravie d'échanger avec la personne citée car nous venons d'avoir un début de semaine difficile. Paul vient de vivre un épisode de maux de ventre, de céphalées, nausées et grande fatigue. À chacun de ces épisodes, il est courageux et garde espoir en l'avenir. De mon côté, ces moments là sont synonymes de panique et d'énormes angoisses. Comment faire pour tenir et être efficace au long court sans rien montrer? Je suis déjà fragilisée personnellement par des soucis de santé et me remet d'un burn out. Heureusement je suis accompagnée, ainsi que Paul, par un thérapeute et notre famille est un vrai soutien. Quoiqu'il en soit à chaque fois, j'ai peur de la décompensation de la cirrhose et d'être obligée d'agir ds
l'urgence comme ça s'est passé en août dernier au moment de la découverte de la maladie qui n'avait jamais fait parler d'elle avant. Je vous laisse imaginer le choc d'apprendre du jour au lendemain que votre enfant, en bonne santé jusque là, à une HAI mais surtout le foie d'un alcoolique invétéré (avec tout le respect que j'ai pour ces personnes)alors qu'il a une vie saine et que vous faîtes tout pour lui donner une alimentation équilibrée ainsi qu'un cadre de vie serein et qu'il faudra peut-être le transplanter dans les heures qui suivent car l'équipe médicale craignait une hépatite fulminante....
Excusez-moi de m'épancher ainsi, mais je relâche un peu la pression de ces derniers jours et échanger avec les personnes qui comprennent, c'est un vrai plus.
Je vais d'ailleurs adhérer à Albi car depuis que je consulte le site, je vois à quel point vous êtes formidables et "Hépatants"!
Désolée pour mes longueurs...
Encore merci !
Ann
Je serai ravie d'échanger avec la personne citée car nous venons d'avoir un début de semaine difficile. Paul vient de vivre un épisode de maux de ventre, de céphalées, nausées et grande fatigue. À chacun de ces épisodes, il est courageux et garde espoir en l'avenir. De mon côté, ces moments là sont synonymes de panique et d'énormes angoisses. Comment faire pour tenir et être efficace au long court sans rien montrer? Je suis déjà fragilisée personnellement par des soucis de santé et me remet d'un burn out. Heureusement je suis accompagnée, ainsi que Paul, par un thérapeute et notre famille est un vrai soutien. Quoiqu'il en soit à chaque fois, j'ai peur de la décompensation de la cirrhose et d'être obligée d'agir ds
l'urgence comme ça s'est passé en août dernier au moment de la découverte de la maladie qui n'avait jamais fait parler d'elle avant. Je vous laisse imaginer le choc d'apprendre du jour au lendemain que votre enfant, en bonne santé jusque là, à une HAI mais surtout le foie d'un alcoolique invétéré (avec tout le respect que j'ai pour ces personnes)alors qu'il a une vie saine et que vous faîtes tout pour lui donner une alimentation équilibrée ainsi qu'un cadre de vie serein et qu'il faudra peut-être le transplanter dans les heures qui suivent car l'équipe médicale craignait une hépatite fulminante....
Excusez-moi de m'épancher ainsi, mais je relâche un peu la pression de ces derniers jours et échanger avec les personnes qui comprennent, c'est un vrai plus.
Je vais d'ailleurs adhérer à Albi car depuis que je consulte le site, je vois à quel point vous êtes formidables et "Hépatants"!
Désolée pour mes longueurs...
Encore merci !
Ann
Re: HAI et cirrhose chez l'adolescent
Bonjour Ann,
Je peux vous livrer mon témoignage ayant vécu une situation similaire.
Je suis le père d'un garçon de 20 ans. Nous avons découvert qu'il avait une HAI il y a un eu plus de 5 ans. Les premiers médecins qui l'ont suivi ne connaissaient pas la maladie et donc sa prise en charge a été tardive. Il a eu le temps de développer un début de cirrhose jusqu'au stade 2; nous avons été très inquiets. Son premier hépatologue l'a suivi pendant presque 2 ans; cela a permis de stabiliser la maladie avec des rechutes. Nous avons changé et avons été voir un professeur dans un hôpital régional (Rennes) ce qui a permis de bien mieux maitriser la maladie avec aussi un changement de traitement. Le dernier fibroscan a montré une amélioration significative avec une élasticité retrouvée. l'hépatite auto-immune est une maladie à évolution lente. Le foie est un organe qui se répare lui-même et retrouve ses facultés originelles lorsque la maladie est maitrisée. Par conséquent après quelques temps (plus d'un an) de bonne maitrise des transaminases le foie se régénère tout seul naturellement et la cirrhose doit disparaitre après (il faut plusieurs années pour qu'elle disparaisse complètement). Si vous êtes suivis par un spécialiste qui a une bonne connaissance de la maladie elle devrait être maitrisée. Si vous avez le sentiment que ce n'est pas le cas, il faut changer de praticien sans hésiter. Vous pouvez entre en contact avec notre ambassadeur régional qui pourra vous conseiller sur ce point.
Nous sommes passés par les mêmes angoisses que vous et savons que la famille peut être mise à l'épreuve. Nous trouvons que la maladie d'un enfant est injuste, parfois insupportable.
Notre garçon mène une vie normale avec des moment de grande fatigue cependant.
Je vous encourage à vivre sereinement même si ça parait difficile au premier abord. Cette maladie doit être maitrisée et ses effets doivent régresser avec un bon suivi.
Je suis engagé dans l'association depuis quelques années.
Il existe un projet de recherche soutenu et parrainé par Albi qui vise a trouver la cause exacte du dérèglement immunitaire et trouver le traitement correspondant. Tout cela prendra des années mais nous gardons espoir d'une guérison totale un jour. Par ailleurs il existe de nombreux cas de rémission pour de jeunes adultes où la maladie disparait d'elle même à 25 ou 30 ans.
L'association organise une journée patient le 01/10 à Paris si vous êtes disponibles.
J'espère vous avoir apporté des éléments pour vous réconforter.
Bonne journée
Frédérik
Je peux vous livrer mon témoignage ayant vécu une situation similaire.
Je suis le père d'un garçon de 20 ans. Nous avons découvert qu'il avait une HAI il y a un eu plus de 5 ans. Les premiers médecins qui l'ont suivi ne connaissaient pas la maladie et donc sa prise en charge a été tardive. Il a eu le temps de développer un début de cirrhose jusqu'au stade 2; nous avons été très inquiets. Son premier hépatologue l'a suivi pendant presque 2 ans; cela a permis de stabiliser la maladie avec des rechutes. Nous avons changé et avons été voir un professeur dans un hôpital régional (Rennes) ce qui a permis de bien mieux maitriser la maladie avec aussi un changement de traitement. Le dernier fibroscan a montré une amélioration significative avec une élasticité retrouvée. l'hépatite auto-immune est une maladie à évolution lente. Le foie est un organe qui se répare lui-même et retrouve ses facultés originelles lorsque la maladie est maitrisée. Par conséquent après quelques temps (plus d'un an) de bonne maitrise des transaminases le foie se régénère tout seul naturellement et la cirrhose doit disparaitre après (il faut plusieurs années pour qu'elle disparaisse complètement). Si vous êtes suivis par un spécialiste qui a une bonne connaissance de la maladie elle devrait être maitrisée. Si vous avez le sentiment que ce n'est pas le cas, il faut changer de praticien sans hésiter. Vous pouvez entre en contact avec notre ambassadeur régional qui pourra vous conseiller sur ce point.
Nous sommes passés par les mêmes angoisses que vous et savons que la famille peut être mise à l'épreuve. Nous trouvons que la maladie d'un enfant est injuste, parfois insupportable.
Notre garçon mène une vie normale avec des moment de grande fatigue cependant.
Je vous encourage à vivre sereinement même si ça parait difficile au premier abord. Cette maladie doit être maitrisée et ses effets doivent régresser avec un bon suivi.
Je suis engagé dans l'association depuis quelques années.
Il existe un projet de recherche soutenu et parrainé par Albi qui vise a trouver la cause exacte du dérèglement immunitaire et trouver le traitement correspondant. Tout cela prendra des années mais nous gardons espoir d'une guérison totale un jour. Par ailleurs il existe de nombreux cas de rémission pour de jeunes adultes où la maladie disparait d'elle même à 25 ou 30 ans.
L'association organise une journée patient le 01/10 à Paris si vous êtes disponibles.
J'espère vous avoir apporté des éléments pour vous réconforter.
Bonne journée
Frédérik
Re: HAI et cirrhose chez l'adolescent
Bonsoir Frédérik,
Merci d'avoir pris le temps de me répondre. Votre témoignage et vos encouragements me réconfortent grandement et s'ajoutent aux résultats biologiques rassurants (dixit le médecin) que nous venons d'avoir aujourd'hui notamment sur les transaminases, l'électrophorèse des protéines et le facteur V qui remonte. Côté prise en charge de la maladie, je me sens en confiance car Paul est suivi au HFME de Lyon centre de référence régional. Je reconnais que le terme de cirrhose m'effraie toujours ainsi que celui d'hypertension portale notés chez Paul. Concernant le diagnostique de cirrhose posé après la biopsie, le médecin nous a dit que le labo n'avait pas pu dire de façon formelle s'il était au stade 4 de fibrose ou en cirrhose à cause de la présence importante de globules blancs. J'avoue que j'ai du mal à comprendre les subtilités de toutes ces appellations... Quoiqu'il en soit, le traitement est celui de la cirrhose.
L'évocation de la fatigue ressentie par votre fils me rassure aussi, car elle est très présente chez Paul en particulier ces jours-ci malgré le bilan rassurant. Lui et nous devons apprendre à vivre avec elle sans paniquer et imaginer le pire (pour ma part...) à chaque fois qu'elle se présente.
En ce qui concerne Paris en octobre, nous allons voir ce que nous pourrons faire.
Encore un immense merci Frédérik et Albi pour votre présence et votre soutien.
Bien à vous tous,
Ann
Merci d'avoir pris le temps de me répondre. Votre témoignage et vos encouragements me réconfortent grandement et s'ajoutent aux résultats biologiques rassurants (dixit le médecin) que nous venons d'avoir aujourd'hui notamment sur les transaminases, l'électrophorèse des protéines et le facteur V qui remonte. Côté prise en charge de la maladie, je me sens en confiance car Paul est suivi au HFME de Lyon centre de référence régional. Je reconnais que le terme de cirrhose m'effraie toujours ainsi que celui d'hypertension portale notés chez Paul. Concernant le diagnostique de cirrhose posé après la biopsie, le médecin nous a dit que le labo n'avait pas pu dire de façon formelle s'il était au stade 4 de fibrose ou en cirrhose à cause de la présence importante de globules blancs. J'avoue que j'ai du mal à comprendre les subtilités de toutes ces appellations... Quoiqu'il en soit, le traitement est celui de la cirrhose.
L'évocation de la fatigue ressentie par votre fils me rassure aussi, car elle est très présente chez Paul en particulier ces jours-ci malgré le bilan rassurant. Lui et nous devons apprendre à vivre avec elle sans paniquer et imaginer le pire (pour ma part...) à chaque fois qu'elle se présente.
En ce qui concerne Paris en octobre, nous allons voir ce que nous pourrons faire.
Encore un immense merci Frédérik et Albi pour votre présence et votre soutien.
Bien à vous tous,
Ann