Satisfaction des participants lors de la 2ème journée nationale pour la Cholangite Biliaire Primitive (CBP) qui a eu lieu le jeudi 17 mai 2018

Consultez l'article de notre site qui rapporte l'analyse succincte de cette journée agrémenté de quelques photos:
https://www.albi-france.org/satisfactio ... primitive/

Merci à tous ceux qui ont pu y participer.
Nous espérons que cela incitera d'autres malades à participer aux évènements les concernant qui seront organisés ultérieurement !

Ma présentation, mon histoire (LPAC)

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morzac
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Ma présentation, mon histoire (LPAC)

Message non lu par morzac » ven. 21 avr. 2017, 8:21 pm

Bonjour merci de m'accueillir ici.
Je m'excuse d'ores déjà pour l'orthographe.

Voici mon histoire :
Je m'appelle Cédric j'ai actuellement 29 ans et je vie dans le département du Lot (46) avec ma compagne et mon fils.

Tous à commencer par des douleurs ( février 2016)dans le ventre à être plié en deux (aucune chance que cela soit une crise d'appendicite on me la retirer pour mes 18 ans). Je décide de prendre sur moi et de prendre un doliprane.

La douleur ne passant pas et s'aggravent mes parents décide de me conduire dans la matinée au urgence de l'hôpital de Rodez (12) à 40 min Apres une prise de sang mes lithases était à 250 .

Il me font donc repartis au domicile de mes parents. Je reste toutes la journée allongé je prend sur moi, j'ai des douleurs des suée...

Dans la nuit mes parents décide de m'emmener au urgence de l'hôpital le plus proche celui donc de Decazeville. Apres une prise de sang mes lithases sont à 480. Des antidouleurs passe dans mes veines. En service on me mais à jeun strict pas d'eau pas d'alimentation. Bien sûr mon séjour et ponctués d'échographie, scannner. Les médecins décide ensuite de me re alimenter. Douleur atroce comme à mon arrivée au urgence.

La seule solution et le repos du pancréas donc a juen strict à nouveau et doliprane.
Nous décidons et contre avis medical de partir dans un établissement plus grand pour avoir un traitement adéquat. Nous partons donc pour l'hôpital de rangueil (31) par nos propres moyen.

Arriver au urgence de Rangueil mes lipases était à 800.
Durant mon séjour de deux semaines dans cet Hopital prise de sang tous les jours ensuite 2 échographies et 2 scanner. Egalement un irm. Il et mis en évidence que j'ai une grosse rate mais egalement de la boux biliaire. Rien n'est fait pour la boux. Pour la rate recherche de la maladie qui pourrait être à l'origine de la maladie. Le personnel commencer à dire que ma douleur était dans la tête. Sans succès je suis sortie de l'hôpital vendredi.

Samedi je suis admis au urgence de Cahors (46) avec un taux de lithases à 1200. Je suis bien pris en charge et ma douleur et l'on m'ingecte de la morphine seule salvatrice à mes douleurs.

Je suis hospitalisé à nouveau au régime à nouveau. Il et décidé apres examen du retrait de ma vésicule. Je la perd le 4 mars 2016. Apres une reprise difficile de mon corps je peux rentrer chez moi (lithases a 4000 ) avec des soins pour mes agrafe mes sans traitement.

Apres quelque jours je suis à nouveau admis au urgence. J'oriente directement le personnel soignant avec la douleur type des calculs. Donc j'ai droit à ma dose de morphine un suivi et réaliser. Je resort sans traitement mais une échographie à réaliser dans 6 mois. L'échographie révèle des calculs hors je n'ai plus ma visicule. Je commence mon traitement avec du delursan 500 puis par la suite en plus du 250.

Aujourd'hui 1 ans apres 17 kg (perdu en 1 semaine) en moins j'ai vue ma gastro-entérologue. J'aprend je souffre du syndrome Lipac. Elle ma orienté vers vous ainsi que deux hôpitaux un à Brest l'autre à Paris spécialisé.

Voilà vous savez tout

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Re: Ma présentation, mon histoire (LPAC)

Message non lu par Primerose » lun. 24 avr. 2017, 5:06 pm

Bonjour Cédric,

bienvenu sur ce forum !
Quel parcours difficile et douloureux ! Cela n'est pas étonnant, hélas, car nos maladies étant rares, le diagnostic pose souvent problème. Cela a été mon cas également, il aura fallu un an d'hésitation, d'attente, entre rémissions et rechute flamboyantes.
Tu as maintenant le traitement de référence pour ton cas, le Délursan dont les effets thérapeutiques permettent une diminution des transaminases.
Et surtout tu connais le nom de cette maladie : LPAC .
Je ne sais pas si tu as pris le temps de bien regarder le site? Il y a une mine de trésors d'informations; tu trouveras aussi un super livret appelé de premiers secours : il parle de nos maladies, de nos chocs psychologiques mais surtout il nous parle de solutions pour sortir de l'isolement!

Tu as la chance d'avir une gastro qui connaisse ALBI, cela te fait déjà une excellente référence pour ta maladie.
Sache que nous sommes nombreux , unis, solidaires et cela fait un bien immense!

https://www.albi-france.org/maladies/li ... aire-lpac/

https://www.albi-france.org/association ... vret-albi/

Prends donc le temps de feuilleter ces deux liens; n'hésite pas à parcourir le site, tu devrais y trouver quelques réponses très satisfaisantes!

J'espère que tu seras rapidement rassuré; nos maladies sont certes rares mais nous avons la chance d'âvoir un traitement et un suivi extrêmement rigoureux, donc toutes les chances pour continuer notre vie; surtout que toi, tu es très jeune et en plus tu es papa!

A très bientôt Cédric!

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Re: Ma présentation, mon histoire (LPAC)

Message non lu par morzac » lun. 24 avr. 2017, 9:32 pm

Bonjour et d'où d'abord merci de ta réponse.
Je vais regarder. Oui mais je suis prêt à être malade mais pourvu que mon fils n'est rien...mon gastro et contre la recherche de cette maladie pour mes proches...

Pour l'instant je n'ai pas la réponse de la prise de sang mais mon gastro ma dit qui il y avait de fortes chances que le résultat soit de négatif car on découvre des mutations de jour un jour

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Re: Ma présentation, mon histoire (LPAC)

Message non lu par Primerose » jeu. 27 avr. 2017, 9:46 pm

Oui, nous préférons être malades nous-mêmes plutôt que nos enfant! Mais comme nous l'on dit les Professeurs lors de nos réunions, il n'y a pas de raison de s'inquiéter outre mesure. Nos maladies ne sont pas réputées pour être héréditaires. Alors il n'est pas nécéssaire de faire des recherches mais pour nous il le faut, c'est important.

Nos maladies sont très complexes, c'est donc avec l'ensemble de tous nos résultats que le médecin doit poser un diagnostic, d'où l'importance d'être en des mains de spécialistes!

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Re: Ma présentation, mon histoire (LPAC)

Message non lu par morzac » jeu. 27 avr. 2017, 10:27 pm

C'est sur. Mais pouvons nous devenir des cobayes pour faire avancer la science ? Car j'aimerai que la recherche evolu pour éviter à d'autre ce qui nous arrive

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Re: Ma présentation, mon histoire (LPAC)

Message non lu par Primerose » ven. 28 avr. 2017, 11:17 am

Bonjour Morzac,

nos maladies ne sont pas faciles car complexes ; mais nous avons la chance d'avoir des traitements efficaces, alors que beaucoup d'autres malades n'ont rien .
Les Professeurs spécialistes de nos pathologies s'occupent de nous, et je t'assure que c'est réconfortant de voir ces pontes travailler pour nous!. Et ALBI nous offre une chance incroyable, celle d'avoir accès à toutes les nouveautés médicales , psychologique et même diététiques!

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Re: Ma présentation, mon histoire (LPAC)

Message non lu par morzac » ven. 28 avr. 2017, 12:09 pm

Merci pour la réponse. Effectivement on ma dit que le poid augmente le risque de calcul. Le discours général et d'opter pour un régime équilibré mais existe t'il des aliments à bannir ?

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Re: Ma présentation, mon histoire (LPAC)

Message non lu par Primerose » lun. 01 mai 2017, 6:06 pm

Bonjour Morzac,

il n'y a aucun aliment à bannir ni à privilégier; l'essentiel étant dans l'équilibre . Mais sait-on toujours ce que signfie l'équilibre? Je te recommande vivement un livre, celui du Pr Joly Gomez que nous avons eu la chance de rencontrer à Paris lors de notre réunion annuelle de mars 2017 ; le titre :
" Les intestins notre deuxième cerveau" . Il parle certes des intestins mais aussi de tout le système digestif; il parle également des traitements, des espoirs devant les maladies et même de l'alimentation.
Il est très instructif et surtout réconfortant ;mieux on comprend comment fonctionne nos intestins mieux on comprend les pathologies s'y attachant de près ou de loin; et cela nous évite de tomber dans des discours trop clivés : il faut, il ne faut pas etc...

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Re: Ma présentation, mon histoire (LPAC)

Message non lu par morzac » dim. 07 janv. 2018, 10:18 pm

Bonjour et bonne année !

Côté maladie je suis toujours en delursan 500 matin et 250 le soir avec visite chez mon gastro tout les 6 mois.

J’ai Décider de devenir adhérent de l’association je m’inscrirer dans la semaine pour devenir acteur de ma maladie ! Je veux aussi contribuer à la faire connaître.

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Re: Ma présentation, mon histoire (LPAC)

Message non lu par Primerose » mar. 06 févr. 2018, 1:51 pm

Bienvenue à ALBI!
Ton témoignage sera un bel exemple de force et d'espoir!

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